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様々な御疾患の家族の集いがあるこども医療センターですが、
本日は1500g未満でお生まれになって、今、１歳半から２歳半に
なっているNICU卒業生の同窓会：ひまわり会ジュニアでした。
病院の二つの玄関前で案内役を務めてくれたのは
理学療法、作業療法、言語聴覚士
栄養管理、臨床心理士、保育士、保健士さん、
ボランティアさんなどお子さんとご家族を
入院中、NICU卒業の先に関わる多くの多部署、
多職種で関わってくレテいるイベントです。
開会の挨拶は下風先生。
「まずは２年後にこの場所で会えることを一緒に喜びたいです。
それは叶わなかったこどもたちやご家族がいること
を知る自分たちだからです。
でも、助かったら悩みがないわけではないと
いうことも実感しています。
自分たちは生まれる前、生まれた早期から、
早産や低出生体重児の
発達への影響があることをお伝えしています。
脅しているわけでなく、
よりよく育って欲しいからこそ、ご家族と一緒に考えたいから伝えて
います。よりよく育つようにご家族でも挑戦してもらうこと、
悩みながらでも取り組んでいく中にきっといい絆も育っていくし、
助かったからこそのその先をみんなで考えていけたらと思っています」
という挨拶でしたね。
前半はご家族向けへの講義です。子供達は保育ボランティアさん達や
看護師さんたちやNICU若手医師がお預かりしていました。
看護師さんやNICU若手医師にはNICUのその先を実感する
機会になればと思いました。
NICUの集中治療が仕事と思わず、NICUのその先を見据えて子供と家族の
応援できる新生児科医を育成したいと思えてその意味を感じる機会になればと
思えています。
ご両親とお子さんを少し分離しつつ、前半の講義編です。
続いで参加を代表して石川先生。
「次の妊娠に向けて」というテーマでの話でした。
早産は繰り返すのか？という心配はあると思います。
早産の次回妊娠の再度の早産の可能性は30%,
妊娠高血圧症で早産の場合は50%という部分を当院らしく
数字を持ってお伝えしていましたね。
早産の予防のためにできることは
ご夫婦の禁煙、妊娠中毒症の場合はアスピリン、
頸管無力症では妊娠初期に予防手術、妊娠中に黄体ホルモン
注射が早産の可能性が下がることなどをお伝えしていました。
次回妊娠の相談を新しい命のサポートセンターや母性外来でも
お聞きしますとも説明していましたね。妊娠した場合には
NICUのある病院にも受診しておくことなどをお伝えしてました。
３番目は自分が
1500g未満生まれの早産児では３人に１人は発達遅滞や発達障害と
言われうる発達の差異が生じる。こじらせないで育てていくことが
大切。
日本の学会では少なくとも9歳まで成長発達を見守ることが
望ましいと言われている反面。日本は３歳の発達検査などを
受けている率は3割程度というフォローアップ率が低い現状がある。
自分たちの病院は就学以降のフォローアップ率は8-9割で
転居以外のほとんどのお子さんをフォローしているし、その先まで
フォローしている。その中で小学校入った後で悩む課題なども感じて
そういうことをフォローアップ外来でご家族と多職種で見守りたいので
身体が元気であっても是非、通い続けてください。発達検査などの
節目の後はできればパパさんと一緒に来てくださればという
部分を伝えて来ました。
そして、本日公開を間に合わせてくれた
メンバーに感謝の
をお伝えして来ました。
こども自身、ご家族が早産で生まれたけど良かったと
思えるようにNICUの先も地域と連携しながら応援したいという
気持ちを込めてお話しして来ました。
大山先生が５年前から始めた偏食外来、その内容を
ひまわり会でもプログラムに加えての講演でした。
悩みの大きな部分の偏食などについて
を大山先生がアドバイスする時間で、この時期のご家族にタイムリーな
情報提供だったと思えます。
昔を懐かしむ同窓会ではなく、未来に向けての実践的な情報提供が
大切ではという大山先生の考えがあってのひまわり会だと改めて
思いました。
中盤はグループワークです。これまでは悩み事にグループを
分けていたのですが今回からは地域ごとに分けつつ、フリートーク、
悩みが出てくれば専門職が加わるという形にしました。
例年以上に活発なグループワークだったように思えます。
いたのでグループワークに加わってもらいました。先輩家族の視点が
入ることは大切と改めて思いました。
自分はグループワークの間は子供達の
遊ぶ姿を感慨深く拝見させていただいておりました。
NICU当時のことを思い出しながらそれぞれの成長を
嬉しく感じますし、
遊んでいる様子に外来の診察室などでは
気づけない
それぞれのマイブームを一言メッセージで参加ご家族
全員でマイクリレーでそれぞれの今に心寄せ合う時間と思えました。
409g生まれです。。。と堂々と伝えるまおちゃんのママさん、
そしてまおちゃんの元気ぶりを心強く思えました。
湛えていた時間でした。
２年経つとほとんどのメンバーが地元に戻るので当時の担当医は
ほとんどいない当院ですがそれぞれに伝えたいご家族の今の
様子や言葉でした。
閉会の挨拶は自分がしました。
「NICUで命さえ助かればそれでいいという思いもあったと
思うけど、その初心を思い出しつつ、生きているからこそ
向き合う悩みや欲を否定しなくてもいいと思う。
２歳になり
これから街や地域に出ていくみなさまだけど、それぞれが
一人ではない、孤独ではないことを感じながら、こども医療センター
からみんなで応援していますから、ご家族それぞれで子供達の
ためにできることを考えていきましょう。
ご縁は自分で
広げるものだから、是非、声を掛け合って本日の出会いを
大切にしていただけたら。。。」
という趣旨の話をして終了でした。
会の終了後も交流が多かった今年に思えます。
ブログを読んでの気持ちなどを伝えてくださる
ご家族も多く、
ブログなどを続ける意味を伝えてくださる気がする
毎年のこの会です。
それぞれの笑顔を讃えたいと思えました。
NICUで不安と向き合っていた頃を知る自分にはそれぞれの
笑顔が眩しく感じていました。
それはきっと、病気がないとか合併症や後遺症があるとかないとかを
超えて、「オランダへようこそ」と同じで、楽しいことや喜びがたくさん
あることをそれぞれが気付いているからの優しくて素敵な笑顔が多い
と思えていました。 終了後は来年に向けて早速反省会でした。
病院の自己満足、自己賞賛的なNICU卒業生の同窓会にしたくなくて、
フォローアップ外来でできないようなグループ会にしていけたらと
思えています。
本日でした。真剣に考えてくださるNICU卒業生のフォローアップに
関わる多くの皆様を心強く感じました。
ご参加の皆様、ご意見ご感想などお寄せくだされば
NICUで留守を守ってれたメンバー、遠くで見守ってくれている
メンバーも嬉しいと思います。ぜひ、ご感想などお寄せくだされば
幸いです。
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2018年10月17日
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コメント（6）
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村田さんの記事が出ていますね。
下記の記事、ご覧頂ければ。。。
この記事の通りです。村田さん、東京ドームでのお別れセレモニーの
時のグッズ販売の収益はこども医療センターに寄付をジャイアンツに
提案したとジャイアンツの方から電話を頂いた時に感動してしまいました。
引退し、新しい人生に踏み出す不安もある時に、
野球選手である限り、「新生児医療を支えるのが自分の使命」
と10年間いい続けてくれていた村田選手、最後までそれを
貫く姿がかっこよすぎる村田さんです。
気持ちを胸にリニューアルするNICUや全国のNICU医療の質向上のために
しっかり活用させていただこうと思いました。
早産低体重児で先天性心疾患だった男の子です。
胎児の頃からご両親にお話ししていた男の子の18年後です。
ママさんと当時のことを追体験するようにお伝えしました。
自分の生命のルーツを感じ、今NICUで頑張る赤ちゃんたちへの
目線が優しい男の子に成長したなと思えて嬉しかったです。
生まれた頃の写真をママさんに見せていただき、
変わらぬママさんの笑顔や想いを素敵に感じつつ、
応援している涙もろいパパさんのことを思い出しました。
このご家族が企画してくださった下記の
命の授業
心臓手術などを乗り越えながらの息子さんの人生でした。
運動制限などの心配もある中、
横浜スタジアムでのNICU野球親睦会に参加して に写真残っていますが、村田選手の野球の姿を見て、
村田家のお子さんたちの野球姿にも混じって、
野球に関心を持ったということ
村田選手ファンで村田選手に憧れて高校3年間、野球部を頑張って
部活をやり遂げました。
レギュラーではなかったけど、、、というこうせいくんに、
レギュラーでなくても続けたことにすごく意味がある。。。
自分は「野球部なんて、途中で辞めちゃう人だっている厳しい
部活で、早産・低体重・心臓病、いろいろなことが重なって
いたことを知っているから、３年間、部活を続けたことに
感動しちゃうよ。よく頑張ったね」とお伝えしました。
小さく生まれ、手術もままならない状況だった頃を
思い出すとママさんとパパさんにも良かったですね。と
改めて思える１８年後でした。
高校野球、最後の試合は甲子園に行った横浜高校との試合で
マウンドに立って有名な選手にホームランを打たれたということ。
「その選手に是非、プロに行ってもらって、この選手と
自分は高校野球で対戦したんだ」と言えるといいねと伝えました。
次は大学受験、部活で頑張ったように勉強頑張るのを
応援しているよ。大学受かったらまた、おいで。。。と
伝えました。
NICUの村田選手コーナーで写真。
村田選手やご家族、NICUを応援してくれたことは
お金だけでなく、野球選手としてNICU卒業生のお子さんたちの
野球の面白さを伝えてくれたことも大きいのだと思えました。
NICU看護師さんたちが
くれています。入院中の方も、外来の方も是非、村田選手への
応援メッセージポスト（NICU)にメッセージお寄せくださればと
思えています。
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