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上記に書き残しているように
関東地方のNHK「ひるまえほっと」で6月に放送された
「低出生体重児に贈る肌着 」。
NICU卒業生とNICU入院中の御家族の想いが描かれた特集でした。
好評につき10/22(月)の6時からの
NHK「おはよう日本」で全国に再放送とのことです
（ニュースなので中止の可能性あり）。
多くの方に心寄せていただければと願っています。 前のブログ記事の
の取材でも感じたことですが
神奈川県立こども医療センターNICUのいいところは？と聞かれたときに
よく答えるのは患者家族力、患者家族・卒業生御家族
の皆様も含めたチーム医療と話すことがあります。
プロ野球の村田さん、サッカーの中町さん、
ピアニストの守也さん、
フルーティストの久保さん、
県内でいのちの授業を企画してくださる学校の先生たち、
天使のブティックの皆様、様々な家族会活動、
こども医療センターの職員になってくださった皆様、
NICU卒業生の地域生活の支援の役目に
就こうとしてくださっている皆様、
医療的ケア児の保育や学校環境をよくしようと頑張っている皆様、
ボランティアスタッフになってくださる皆様、
報道取材やコウノドリの監修や撮影に協力してくださった皆様
NICU寄附支援してくださっている皆様など、
お子さんのNICU入院を契機に親御さんも人生の転機に
なった方々がこども医療センターNICUのチームにどんどん
加わってくださっている気がします。
「早産児用の肌着」を作成したいという願いで企業された
ママさんもいて、Happy floggyに続いて
Babystoriaができました。
自分たちの医療で至らない部分を批判するのでなく、
それぞれのできることで補おうとしてくださっているのが
こども医療センターNICUの大きな力なんだと思えています。
その患者家族の皆様がこども医療センターとヨコハマという
街の架け橋になって、
少しずつだとしても、確実に、
だんだん街が変わってきているのではないか
と思えています。
リニューアルするNICUは卒業生御家族にももっと
一緒に今、未来のNICU卒業生御家族を一緒に応援して
もらえるようなNICUにしていきたいと思っています。
父性家長的（パーテナリスティック）に
医療と患者家族が支える、支えてもらうというような
関係でなく、みんなで支え合うような関係性の
ある周産期医療や小児医療を目指したい。。。
次のステップに
みんなで移っていきたいと思えています。
明朝の放送もそういう視点で多くの方にご覧いただければ
心強いです。
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2018年10月21日
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という情報誌を創刊されました。
表紙は
上記、アマゾンで購入できます。アマゾンの紹介文は以下です。
「障害のある子どもも、共に生活している家族も、
外に出て生活を楽しもう! 神奈川県内の障がいのある
子どもを持つ親が中心となり
毎日を楽しむヒント満載のバリアフリー情報ムック」を編集。
黒岩祐治神奈川県知事や
県立こども療育センター医師へのインタビュー、
サッカー観戦やキャンプなどのアウトドア体験記、
県内お出かけスポッ< トの紹介など。県内はもちろん、
県外の人にとっても参考になり、
かつ元気になる内容。電子版書籍も発行。
です。
先週、NICU卒業生のこはるちゃんが
この本をNICUまで届けてくださいました。
こはるちゃんのママさんの製作委員の１人で
下記のように自分のところにもインタビューにきてくださり、
その内容を掲載しているのを届けてくれました。
下記がその記事です。コウノドリの監修を終えたばかりのころの
インタビューでした。障害者の親御さんだからこその
自分の言葉の意味、行間を保管してくれて自分の気持ちを
整理して教えてくれたような記事に思えて感謝でした。
NICUやフォローアップ外来で
＜障害＞について感じてきたこと、
神奈川県で「いのちの授業」などをして
きた想いを医療的ケアとともに生きるNICU卒業生の
御家族と特別支援学校の先生と語り合った内容を
をトランスレート
してくださった気がする文章に思えます。
たくさんの記事や情報が載っている
がこれからも定期的に発刊するといいなと願っています。
以上です。上記は＜障害とともに生きること＞についての
インタビューでしたが、このところ、インタビュー記事を
伝えてくださる企画が重なり、それぞれを読んでいただけると
NICUでの様々な入院や卒業を感じてもらえるのではないかと
思えています。以下の２つのインタビュー記事もご覧いただければ
幸いです。
でNICUの救命医療のインタビュー記事。 でNICUで命の終わりを見届ける医療についてのインタビュー記事が
今月は続きましたが、もうひとつインタビューしていただいた
記事が掲載されています。
創刊に関わった皆様、そのご縁をくださったNICU卒業生の子供達
それぞれに感謝でした。
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