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から2年先の未来が今です。
きほちゃんの弟くんがお誕生でした。きほちゃんと三人で
写真を撮っていただき、きほちゃんの笑顔がお姉ちゃん
らしくて嬉しく感じました。 君のお姉ちゃんはすごく頑張ったお姉ちゃんだったんだよ。
君もお姉ちゃんのように力強く生きてね。。。お誕生おめでとう
と伝えたかった先週でした。
翌朝、ちょっと呼吸がおぼつかなくて
念のため、NICUへ。
心配して診にいくとケロッとしていて、
仮病?くらい元気でしたね。
お姉ちゃんやお父さんを連れてきほちゃんの過ごした
NICUに見学に来てくれたような気がしました。
NICUに弟君、来たからこそ兄面会ができて、お兄ちゃん、
きほちゃんと同様にNICUで初めての弟君を抱っこですね。
NICUで当時を知るスタッフがお兄ちゃんのNICUに来てくれたことを
嬉しく感じ、成長を讃え、弟君の誕生を祝って
お兄ちゃんの照れ笑いに2年の月日の流れを感じました。
きほちゃんの初めてのフォローアップ外来に
顔を出してくれた
友滝先生と加藤先生、もう一人の担当医だった山浦先生に向けての
笑顔の写真。
きほちゃんの担当だった友滝先生、山浦先生、加藤先生。
今、循環器科で大活躍の加藤先生がきほちゃんの弟君の
誕生を祝いにNICUに来てくれました。加藤先生の嬉しそうな
笑顔にも感動しました。
きほちゃんのNICU卒業の日のメッセージカードの下に写真で
登場していたのは
きほちゃんがNICU入院中にピアサポーターしてくれた
瀬名くんのママさん、今はKCMC-NICUパーカーきつつ、
新生児科の秘書さんになってくれています。
きほちゃんご家族にお誕生を伝えている姿に、
それぞれのご家族の
悲しみと向き合いつつ、天に還ったお子さんとともに
歩き続けようとしている今を感じました。
きほちゃんにもせなくんにも、君たちのご家族は
君達とともに頑張っているよ、天から見守っていてねと
思えていました。
多くのNICUの人たちに祝われつつ、
2日間でNICUをご卒業のきほちゃんご家族。 立ち寄ってくれました。
可愛いと讃えてくださり、きほちゃんのいた頃を
伝えてくださり、
こはるちゃんを応援してくれていましたえ。
きほちゃんと弟君の計らいで
心励ましてもらっていたように感じていたこはるちゃん
ママさんでしたね。
応援してくれたのだと思えます。
本日、学会初日でした。
講演して来ました。
ちょうど、声かけてくれて再会の山浦先生に
きほちゃんご家族の上記の写真を見せられて、
一緒に喜んでくれて嬉しい時間でした。
きほちゃんご家族に伝えたい山浦先生の
笑顔でした。
きょういちくんの成長を千葉で見守ってくれている
ことへの感謝をお伝えしました。
気になる患者さんたちが多い今で
横浜に戻って来ました。
戻って来てよかったと
思えることがありました。
学会も大切かもしれないけど、自分が関わった
ご家族のNICUでの有終の時間を共に過ごすこと、
悲しみも、一緒に過ごせた時間の喜びも
シェアすることも大切だと思ってNICUにいました。
明日も学会ですが、自分の本来の想いや役目を忘れずにいたい、学会で
講演の機会をくださった方々の気持ちにも応えたい、学会との
両立を目指せたらと思えています。後2日、頑張ろうと
思えます。
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NICUで「ブログ読んでいます」とお声かけくださった
ママさんとパパさん、このブログを毎日読んでいるし
どんどん昔にさかのぼっていると声をかけていただいた
まなちゃんご家族。
お写真とブログ登場をお誘いしつつ、
最近、自分に時間の余裕がなく、掲載が遅くなりました。
が、遅くなりましたが書かせていただきますね。
今月、NICUスタッフ、みんなが心寄せていた
人工呼吸器管理、一酸化窒素吸入療法、血液透析、脳波モニター、
近赤外分光法モニターINVOS、レザードプラ皮膚血流モニター
など自分たちができる
NICUの集中治療を尽くしてきたまなちゃん。
西田先生、富田先生、下風先生、
柴崎先生、看護師さんたち、集中治療科、腎臓内科など
多くのKCMCスタッフで
みんなで知恵を出し合い、できることを協力しながら
カンファレンスなどので治療への想いを交換しながら
診療を続けています。
自分も富田先生に相談されて心エコーなどによる循環管理で
よりよく思えることを伝えてきました。
そして、
まなちゃんとともにご家族で側で心配しながら
日々の頑張りに気づき、ご家族で過ごされているご家族ですね。
素敵な笑顔の家族写真を撮ってくれた
諏訪さんにお礼を伝えたこの日でした。
兄姉面会があってこそのNICUファミリーフォト
プロジェクトだとも思えました。
その後も、
力強く日々を過ごすまなちゃん。一酸化窒素吸入療法をはじめ
やめることができた治療法も沢山あります。
目を開け、周りをキョロキョロ見るまなちゃん、
生命の輝きを感じました。
まなちゃんのパパさんとママさん、
ブログを読んでまなちゃんの
横のベッドで過ごしていた
こさきちゃんのご家族に心を寄せていらっしゃる、
一緒に共感したり、讃えてくれているのがわかりました。
こさきちゃんの有終、
NICU卒業に心寄せてくださり、
こさきちゃんご家族の笑顔への
想いを伝えてくださるママさんとパパさんの
表情がすごく素敵に思えていました。 まなちゃんのお兄ちゃん、
担当医の西田先生が大好きということ
ですね。西田先生に会いに行くのを楽しみにしている
とのこと。まなちゃんに張り付くように見てくれている
西田先生を応援してくれているお兄ちゃんにも思えます。
NICUでスタッフに慣れてきているお兄ちゃんも
家族の1員としてがんばっているこの1ヶ月ですね。
先週の金曜日の夜、講演にきてくれていた仁志田先生も
その雰囲気に共感してくださった。関わっている医療者が
集まってこの先を相談していた時間でした。
まなちゃんの状況の中で自分たちは何をしてあげられるのか?
ご家族に何を伝えらえるか? 1時間近く話し合っていた
カンファレンスでした。
永渕先生が透析回路を交換してくれている間に
カンガルーケアして家族写真を撮らせていただきました。
まなちゃんの誕生と頑張りがもたらしてくれたご家族の
笑顔を素敵に思いつつ、ご家族の日々をみんなで見守れたらと
思えています。
まなちゃんの毎日の頑張りを応援しつつ、
日々の状況の中でよりよいと思える毎日を
一緒に考えながらみんなで応援させていただけたらと
思えています。
まなちゃんのママさんとパパさんに
自分が話したおわらい芸人さんの動画を見つけました
上記です。この二人の芸人さんの話をベッドサイドで
話した先週でした。 |
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本日のNICUカンファレンス室です。
たくさんのダンボールが届きました。
中身はパーカーが100着です。
NICU関係者で集団購入。
この季節にぴったりのパーカーになればと
思えていました。
リニューアルオープンを目指す自分たちには
そういう1年の記念になればとも思えています。
谷山先生をモデルに
佐藤さんがNICUスタッフ向けに早速作ってくれたポスターです。
NICUアンバサダーさんたちと勢いで
作ってしまったKCMC-NICUオリジナルパーカーです。
昨年の今頃、
サクラ先生からもらったペルソナパーカーを着ていると
自分たちも作ろうという意見が出て、それを話したら
アンバサダーさんがあっという間に実現してくれました。
色は?ということになり、ペルソナチームが来ていた紺系にして、
ロゴは?という話になり、四宮先生にもらった『We are goog family』
という言葉をパクらせていただきました。
「Family Song」の歌詞のように、 血が繋がっていようといまいと、
自分たちは家族のように応援し会えたらという
想いを込めています。
こうして書くと
ほぼ、ペルソナの真似して作ったパーカーですね。
アンバサダーさんたちの行動力に感謝でした。
1着つき300円程度になると
思うのですが、100着で3万円くらいを
はずっと自腹で
やってくださって来た
月一回のNICU写真部の活動の写真やスクラップブッキングの
今後の材料費に当ててくださればと提案しました。
NICUスタッフ問わず、NICU関係者や患者ご家族でも入手したい
方は豊島にお声かけいただければと思います。 |
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昨晩は上記のキックオフミーティング開催でした。
そのことを一緒に考えようとしてくださった皆様が集まってくださった
夜の講堂でした。 に下風先生が出してくれた報告記にも感動した自分でした。
下風先生の参加報告は以下です。
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増床せよ、その分、頑張って働け。絶対にミスはするな。
でもお金も人の補充の手助けもしませんよー。
という、無理難題を補うのが寄付と思っていました。
(無論、お金は賃金ではなく、医療機器などの購入費用です)
本日の国立成育医療研究センターの佐藤徹さんのご講演から診療やご家族に直接役立つユーティリティーを補完するだけではなく、寄付を通じて、力を持たない人の声を
社会に広めていく意味を第一に思いました。
成川パパ様のお話も
新生児・小児医療に貢献するために
寄付はあくまで手段の一つであると思いました。
お2人とも優れたお話で圧倒されました。
私達は目の前に忙殺されがちです。
様々な立場の人が、時に、一歩離れた視点で
サポートして下さるのはありがたく思いました。
社会全体が徐々に厳しくなっている中、
困っている人に少しでも関心を寄せて、優しくしていく
ようになればと思います。
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上記が下風先生の報告記です。
自分は下風先生の感想に感動しました。
今、柴崎先生とも夜語り合いましたが今、
こども医療センターで働く多部門、多職種、多診療科の
メンバーもボランティア意識というか
損得を越えて、この場所にいて、身と時間と能力を
寄附的に捧げているメンバーが
いるのではないかと思えます。
世を計らわず、
今を嘆かず、出合った人達と支え合いながらできることを積み重ねていきたい
と自分も思えた会でした。企画してくださった皆様、準備・参加してくださった
皆様、NICUの留守を守ってくれたメンバー、
講演してくださった佐藤さんと成川さんに
感謝です。
谷山先生が講演会を以下に動画で収録してくださいました。
追体験でご覧頂ければ幸いです。
動画1:NICUリニューアルオープンの経緯とビジョン
動画2:NICUリニューアルオープンのビジョン終盤と寄付などの現状、
NICUアンバサダーの支援活動(成川さん)
動画3:佐藤さんの講演
動画4:佐藤さんの講演
動画5:佐藤さんの講演
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