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学会から予算５万円でガイドラインを作れないかと
提案されて、その無茶さに憤りつつ、多くの新生児科
仲間とガイドラインを作成した8年前でした。
上記の写真やそのガイドラインづくりを
取材された以下の記事
に登場してくださっているお二人がいる
神奈川こどもNICUの医局でした。 当時は慈恵医大NICUで新生児科医をしていた岡野先生と
患者家族としてガイドライン作成に応募してくださったNICU卒業生の親御さんの
そうたくんのママさん。二人とも神奈川こどもNICUの研究員として
揃って活動を開始してくれた本日です。
NICUを離れ、NICU卒業生をはじめとした
子供達の在宅医療や学校生活の支援をがんばっている
岡野先生
病気をもつ子どもと家族のための「おうちで暮らす」ガイドブックQ&A
下記の本などの出版に関わっています。
厚労省から今年度限りの大型調査の依頼を受けた秋、
その研究プロジェクトを完遂するために力を貸してくれる人は
いないかと想いをめぐらして岡野先生が頭に浮かんでお願いした
先月でした。
趣旨に賛同してくださり週１-2回、こども医療センターにきてくださり
NICU卒業生の長期的な現状調査やフォローアップ体制の向上に力を
してくださることを決めてくれた岡野さん。
そして、患者家族からこども衣良センターの職員に応募してくださり
NICUの研究員になってくれて
を開設してくれた作地さんです。
今回の厚労省からの提案はありがたい提案なのですが期間は限られて
大変な調査に思えた岡野先生と作地さんと自分でした。
でも、自分は
「動脈管開存症のガイドラインづくりも、それにつづいた
インタクトプロジェクトとよばれるNICUチーム医療の向上の研究、
なども皆、現場は急に感じて、まだ時期相承といって避ける人達は多かった。
学会や功労種の提案はいつもこんな感じだと思う。
やれるかどうか？と悩むより、今やるしかないと
思って取り組むから次が続くかもしれないし、今回も大変と
思うけどできない理由を探すよりはなんとかできる方法を探したい」
という気持ちを伝えさせていただきました。
大変さを確認するのではなく、それでもやる方法を探そうとしてくれた
岡野先生と作地さんに心強さを感じ感謝の１日でした。
NICU卒業生のフォローアップ体制への国からの支援を増すかもしれない
チャンスと考えて頑張っていけたらと思います。
昼、食堂で出会ったNICU卒業生のゆうのちゃん。
コウノドリにも出演していたゆうのちゃんです。
歩き出したことを聞き、嬉しいお昼。次は歩いているところを
写真撮らせてくださいとママさんにお伝えした本日でした。
NICUで感動して笑顔で喜んでいる西田先生と
看護師さん。
担当していたNICU卒業生のご家族がフォローアップ外来の時に
NICUに会いに来てくれてそのお写真を嬉しそうに語り合っていました。
NICU卒業が自分たちの仕事の終わりでもない、
その先のご家族の物語に心寄せる二人の姿がすごく優しくて
素敵に感じました。
夜21時過ぎ、今晩がこども医療センターNICUの最後の夜ということを
伝えてお礼のご挨拶を伝えてくれたこうきくんのママさんとパパさんです。
「こうきくんのお誕生でこのNICUにきて、たくさんのことを知ったり
学べた。このNICUで時間を過ごせてよかったし、ブログを読んで
いて励まされた」ということを伝えてくれたこうきくんのママさんと
パパさんでした。
その言葉にブログへの登場をお誘いさせていただき、
卒業の夜を残させていただきました。
超低出生体重児として生まれたこうきくん、大きくなったなあと
改めて思いました。パパさんとママさんと村田さんの訪問の日のことや
相川七瀬さんや守也さんとの遭遇などサプライズなことも含めて
入院期間を振り返りさせていただきました。
地元のNICUで見守ってくださる人達を増やしていきつつ、
フォローアップ外来に戻ってきてくれるのを楽しみにしている
気持ちをお伝えしました。 これまでご家族が向き合ってきたこと、乗り越えてきたことを
振り返りながら、NICU卒業がゴールではない、ご家族の生活の
スタートなんだということを実感しつつ、今の気持ちを大切に
ご家族で過ごす時間や笑顔を応援していますという気持ちを
お伝えしてお別れした夜でした。
外来でお会いできる日、写真に残せる日、
ご家族がどんな形でもNICUに戻ってきてくださる日を
楽しみにしています。
改めて御卒業おめでとうございました。
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2019年01月09日
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第1回の模様は以下です。
です。毎年1回のこの研究会、多くの方にご参加いただければと
思います。
高橋先生の案内文、以下です。
参加方法など下記、確認の上でお申し込みくだされば
と思えます。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 第3回新生児生命倫理研究会のご案内
2018年3月に開催しました第2回新生児生命倫理研究会には約90名の方々にお集りいただき、ありがとうございました。本研究会は以下の設立趣意にあるように、医学系と人文・社会学系の融合による学際的研究と、学問としての「新生児生命倫理学」の確立を目指しています。今後さらに「新生児」の「生命倫理」のために積極的に活動を展開したいと考えています。
さて、第3回の研究会の開催を目指して準備して参りましたが、予定通り2019年3月9日に東大内で、第3回新生児生命倫理研究会を開催いたします。過去の2回は半日の開催でしたが、議論が中途半端になることから、今回は午前午後の終日の開催といたします。また、会場は座席にマイクがあり、議論も活発に行えると期待しています。
内容につきましては、昨年に引き続きBioethics生命倫理学の世界的パイオニアの一人で、日本生命倫理学会前々代表理事・早稲田大学名誉教授の木村利人先生をお招きしてご講演をしていただきます。
また、その他にも3つの講演を予定しています。NIPTにも関係するいわゆる優生思想について、埼玉医大教授の加部先生に、成人領域などでは検討がなされている臨床倫理コンサルテーションシステムについて、東京大学臨床倫理センター長の瀧本先生に、また昨年に引き続き早稲田大学准教授の横野先生に、治療拒否の事例についてご講演をしていただきます。
過去2回、好評をいただきながら、時間不足が指摘された症例検討も今回は2時間以上の時間を確保いたしました。2-3症例について、倫理の専門家を交えての活発な議論をお願いしたいと思います。
もし、ご都合がつきましたら、参加無料ですので、ぜひ足をお運びいただけたらと思います。尚、今回は比較的余裕はありますが、会場の収容人数には限りがありますので、以下の通りに事前にご登録いただきますようお願いいたします。積極的なご参加を希望しています。どうぞ、よろしくお願いいたします。
記
第3回東京新生児生命倫理研究会プログラム
第一部 講演 10:05-11:25
講演1. 10:05-10:45 （質疑含む）
出生前診断は誰のため？−私たちの優生思想
埼玉医科大学総合医療センター 教授 加部一彦
講演2 10:45-11:25（質疑含む）
臨床倫理コンサルテーションシステムの構築と新生児ケースへの適用
東京大学医学部附属病院 臨床倫理センター センター長 瀧本禎之
（休憩）
第二部 特別講演 11:35-12:35
遺伝情報といのちの権利〜バイオエシックスのアプローチ
早稲田大学名誉教授
ジョージタウン大学ケネディ倫理研究所特別研究員 木村利人
休憩： 12:35-14:00
第三部 講演14:00-14:40
講演3. 14:00-14:40 （質疑含む）
親の治療拒否事例における親権停止の現状
早稲田大学社会科学部 准教授 横野恵
（休憩）
第四部 症例検討 14:50-16:55
座長 東京大学 小児・新生児集中治療部 教授 高橋尚人
倫理的意思決定に苦慮した2-3症例
日時: 2019年3月9日(土曜日) 10:00-17:00 (9:30受付開始)
場所: 東京大学 情報学環 福武ラーニングシアター 参加対象者: 医療関係者 参加登録: 事前登録をお願いしています。早めの登録をお願いいたします。
登録方法: nicu-office@umin.orgに参加希望のメールをお送りください。特に書式はございません。過去と同様、メールをいただきましたら、詳しいアクセス法をお知らせいたします。登録に余裕があるか、お気軽にお問い合わせいただいても結構です。
研究会に関するお問合せ先: 東京大学小児・新生児集中治療部 新生児生命倫理研究会事務局 高橋尚人
URL: nicu.umin.jp、TEL:03-5800-8659、E-mail:nicu-office@umin.org ご不明の点等ございました、遠慮なく上記のメールアドレスにお知らせ下さい。 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
高橋先生とお話ししていると生命倫理などを
学問としても学びながら患者さんとご家族の診療を
チームで考えていけるNICUになっていこうという
御意志を感じて、学ばせていただくことが沢山あります。
自分はこの日、他の講演がすでにあるので不参加なので残念ですが
参加した方々に今年の研究会の様子を伝えてもらいたいと思えて
います。
どなたでも
ご意見ご感想など一緒に書き残してくだされば幸いです。
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が追加されました。クレジットカードで
こども医療センターへの寄附が可能になりました。
確定申告時の税控除の対象になります。
税金の使い道を指定する思いで
「新生児科指定」「NICU指定」の寄附と
してくださればNICUリニューアルオープンや、
一緒に過ごす時間を大切に過ごす
ご家族たちの応援のためにも
活用させていただくつもりです。
多くの方にご支援いただければ幸いです。
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