がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

9年間ありがとうございました。2019/8/31に https://nicu25.blog.fc2.com/ に移行しました。

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ペルソナと当院のコラボの
ドキュメンタリー的な
「オランダへようこそ」の朗読シーンで
新井先生に保育器の中で
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両手で包み込まれるように
ホールディングされていた超低出生体重児のあらたくん、
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フォローアップ外来に来てくれました。「コウノドリ」最終回
から1年先の未来、お家での様子をそれぞれの視点で語ってくれる
パパさんとママさんの言葉を素敵に感じました。

ハイタッチして帰っていたあらたくんでした。

NICU卒業生のフォローアップ外来も含めたNICUだと
思えています。

そして昨年開設した下記のサイトのように
ご家族と一緒にNICUで命が救われた先の応援を
一緒にしていけたらと思えています。

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ご両親と再会して過ごす時間、ママさんやパパさんの笑顔の
中で成長しているお子さんたちを見ると
素敵なママとパパと一緒に過ごせて
子供達に幸せだねと
声かけしたい気持ちになります

NICUの治療内容だけでなく、ご家族でどう育てていくかでも
未来は変わりうるとお伝えして、外来でそれぞれのお子さんの
今を喜びつつ、次の外来までに目指すことを一緒に考えたいと
思っています。わからないことも多いけど、できることを
一緒に探したいと思えています。

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に登場している
11年前に462gで出生したふみとくん。

この日は双子のふみやくんは学校で
ママさんと二人で来てくれました。

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見事なけん玉の技を披露してくれて
好きなことに真剣に取り組める集中力を素晴らしく感じました。

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運動会で応援団の副団長をやった動画を
見せてくれて感動しました。友達も皆優しくて
いい子たちに囲まれて学校に通っていることを
嬉しく感じました。


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外来の後はNICU里帰り面会してくれました。
ふみとくんを見つけて「大きくなったね」と声かけてくれる
看護師さんたちがたくさんいましたね。


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本人が覚えていない、それぞれの看護師さんの記憶や想いを
伝えてあげている姿、恥ずかしそうに嬉しそうに聞いている
ふみとくんでした。


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この場所で前向きに働き続けてくれている看護師さん達
を讃えたい気持ちにもなりました。長く頑張っている人たち
だからこそ味わえる喜びもあるのがNICUや小児医療だと思えます。

赤ちゃん達に自ら「頑張ってね」と声かけくれていたふみとくん。

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11年前に「頑張ってね」と声をかけ続けたご家族や
多くのNICUスタッフの声が胸に残っていると思えました。

その姿に笑顔の林先生の姿、NICUのその先を感じてもらえたらと
思います。

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自分がいた保育器の場所でママさんやパパさんが未来を願っていた
、頑張ってと声かけていた姿と重なるようなふみとくんの姿、
そして、今、NICUでご家族やスタッフに応援されている子供達に
パワーを分けてくれているようにも感じました。

昔、村田選手と一緒に写真を撮った
ベビー室で
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閉鎖が迫るこの場所でふみとくんと写真を撮ってもらえることに
自分も心温かく感じました。この場所は無くなるけど、ふみとくん
と会うと嬉しい人はいっぱいいるし、ふみとくんに応援してもらって
嬉しく感じる後輩の赤ちゃんやそのご家族がいるから、また、来年、
外来の時によってくれる?と聞くと笑顔でうんとうなづく姿に昔を
思い出して涙が出そうになりました。

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先の見えない入院生活の時期で悩んだ時期もよく知るママさん
の笑顔、そしてふみとくんの笑顔。
今だって課題がないわけでないからこども医療センターに
毎年来てくれるのだけれど、二人とも素敵な笑顔で
日々を生きていることを11年前に戻れるなら当時の
スタッフに伝えたい気持ちになります。

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NICUは続いています。

どなたでも
ご意見ご感想など一緒に書き残してくだされば幸いです。


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追加されました。クレジットカードで
こども医療センターへの寄附が可能になりました。
確定申告時の税控除の対象になります。
税金の使い道を指定する思いで
「新生児科指定」「NICU指定」の寄附と
してくださればNICUリニューアルオープンや、
一緒に過ごす時間を大切に過ごす
ご家族たちの応援のためにも
活用させていただくつもりです。

多くの方にご支援いただければ幸いです。


も作成しました。
多くの方に心寄せていただければ幸いです。





ご意見ご感想などお寄せくだされば心強く感じます。

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学会から予算5万円でガイドラインを作れないかと
提案されて、その無茶さに憤りつつ、多くの新生児科
仲間とガイドラインを作成した8年前でした。

上記の写真やそのガイドラインづくりを
取材された以下の記事
に登場してくださっているお二人がいる
神奈川こどもNICUの医局でした。
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当時は慈恵医大NICUで新生児科医をしていた岡野先生と
患者家族としてガイドライン作成に応募してくださったNICU卒業生の親御さんの
そうたくんのママさん。二人とも神奈川こどもNICUの研究員として
揃って活動を開始してくれた本日です。

NICUを離れ、NICU卒業生をはじめとした
子供達の在宅医療や学校生活の支援をがんばっている
岡野先生
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病気をもつ子どもと家族のための「おうちで暮らす」ガイドブックQ&A
下記の本などの出版に関わっています。

厚労省から今年度限りの大型調査の依頼を受けた秋、
その研究プロジェクトを完遂するために力を貸してくれる人は
いないかと想いをめぐらして岡野先生が頭に浮かんでお願いした
先月でした。

趣旨に賛同してくださり週1-2回、こども医療センターにきてくださり
NICU卒業生の長期的な現状調査やフォローアップ体制の向上に力を
してくださることを決めてくれた岡野さん。

そして、患者家族からこども衣良センターの職員に応募してくださり
NICUの研究員になってくれて
を開設してくれた作地さんです。

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今回の厚労省からの提案はありがたい提案なのですが期間は限られて
大変な調査に思えた岡野先生と作地さんと自分でした。
でも、自分は
「動脈管開存症のガイドラインづくりも、それにつづいた
インタクトプロジェクトとよばれるNICUチーム医療の向上の研究、
なども皆、現場は急に感じて、まだ時期相承といって避ける人達は多かった。
学会や功労種の提案はいつもこんな感じだと思う。
やれるかどうか?と悩むより、今やるしかないと
思って取り組むから次が続くかもしれないし、今回も大変と
思うけどできない理由を探すよりはなんとかできる方法を探したい」
という気持ちを伝えさせていただきました。

大変さを確認するのではなく、それでもやる方法を探そうとしてくれた
岡野先生と作地さんに心強さを感じ感謝の1日でした。

NICU卒業生のフォローアップ体制への国からの支援を増すかもしれない
チャンスと考えて頑張っていけたらと思います。

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昼、食堂で出会ったNICU卒業生のゆうのちゃん。
コウノドリにも出演していたゆうのちゃんです。
歩き出したことを聞き、嬉しいお昼。次は歩いているところを
写真撮らせてくださいとママさんにお伝えした本日でした。

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NICUで感動して笑顔で喜んでいる西田先生と
看護師さん。

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担当していたNICU卒業生のご家族がフォローアップ外来の時に
NICUに会いに来てくれてそのお写真を嬉しそうに語り合っていました。

NICU卒業が自分たちの仕事の終わりでもない、
その先のご家族の物語に心寄せる二人の姿がすごく優しくて
素敵に感じました。

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夜21時過ぎ、今晩がこども医療センターNICUの最後の夜ということを
伝えてお礼のご挨拶を伝えてくれたこうきくんのママさんとパパさんです。

「こうきくんのお誕生でこのNICUにきて、たくさんのことを知ったり
学べた。このNICUで時間を過ごせてよかったし、ブログを読んで
いて励まされた」ということを伝えてくれたこうきくんのママさんと
パパさんでした。

その言葉にブログへの登場をお誘いさせていただき、
卒業の夜を残させていただきました。

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超低出生体重児として生まれたこうきくん、大きくなったなあと
改めて思いました。パパさんとママさんと村田さんの訪問の日のことや
相川七瀬さんや守也さんとの遭遇などサプライズなことも含めて
入院期間を振り返りさせていただきました。

地元のNICUで見守ってくださる人達を増やしていきつつ、
フォローアップ外来に戻ってきてくれるのを楽しみにしている
気持ちをお伝えしました。


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これまでご家族が向き合ってきたこと、乗り越えてきたことを
振り返りながら、NICU卒業がゴールではない、ご家族の生活の
スタートなんだということを実感しつつ、今の気持ちを大切に
ご家族で過ごす時間や笑顔を応援していますという気持ちを
お伝えしてお別れした夜でした。

外来でお会いできる日、写真に残せる日、
ご家族がどんな形でもNICUに戻ってきてくださる日を
楽しみにしています。

改めて御卒業おめでとうございました。


どなたでも
ご意見ご感想など一緒に書き残してくだされば幸いです。


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追加されました。クレジットカードで
こども医療センターへの寄附が可能になりました。
確定申告時の税控除の対象になります。
税金の使い道を指定する思いで
「新生児科指定」「NICU指定」の寄附と
してくださればNICUリニューアルオープンや、
一緒に過ごす時間を大切に過ごす
ご家族たちの応援のためにも
活用させていただくつもりです。

多くの方にご支援いただければ幸いです。


も作成しました。
多くの方に心寄せていただければ幸いです。





ご意見ご感想などお寄せくだされば心強く感じます。

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の編集でご一緒させていただいた
東京大学の高橋尚人教授からの
「第3回新生児生命倫理研究会」のお知らせです。


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第1回の模様は以下です。
です。毎年1回のこの研究会、多くの方にご参加いただければと
思います。

高橋先生の案内文、以下です。
参加方法など下記、確認の上でお申し込みくだされば
と思えます。

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3回新生児生命倫理研究会のご案内
 20183月に開催しました第2回新生児生命倫理研究会には約90名の方々にお集りいただき、ありがとうございました。本研究会は以下の設立趣意にあるように、医学系と人文・社会学系の融合による学際的研究と、学問としての「新生児生命倫理学」の確立を目指しています。今後さらに「新生児」の「生命倫理」のために積極的に活動を展開したいと考えています。

 さて、第3回の研究会の開催を目指して準備して参りましたが、予定通り201939日に東大内で、第3回新生児生命倫理研究会を開催いたします。過去の2回は半日の開催でしたが、議論が中途半端になることから、今回は午前午後の終日の開催といたします。また、会場は座席にマイクがあり、議論も活発に行えると期待しています。
 内容につきましては、昨年に引き続きBioethics生命倫理学の世界的パイオニアの一人で、日本生命倫理学会前々代表理事・早稲田大学名誉教授の木村利人先生をお招きしてご講演をしていただきます。

 また、その他にも3つの講演を予定しています。NIPTにも関係するいわゆる優生思想について、埼玉医大教授の加部先生に、成人領域などでは検討がなされている臨床倫理コンサルテーションシステムについて、東京大学臨床倫理センター長の瀧本先生に、また昨年に引き続き早稲田大学准教授の横野先生に、治療拒否の事例についてご講演をしていただきます。

 過去2回、好評をいただきながら、時間不足が指摘された症例検討も今回は2時間以上の時間を確保いたしました。2-3症例について、倫理の専門家を交えての活発な議論をお願いしたいと思います。
 
 もし、ご都合がつきましたら、参加無料ですので、ぜひ足をお運びいただけたらと思います。尚、今回は比較的余裕はありますが、会場の収容人数には限りがありますので、以下の通りに事前にご登録いただきますようお願いいたします。積極的なご参加を希望しています。どうぞ、よろしくお願いいたします。
 
3回東京新生児生命倫理研究会プログラム                                            
第一部 講演  10:05-11:25 
講演1.  10:05-10:45 (質疑含む)
     出生前診断は誰のため?私たちの優生思想
                                          埼玉医科大学総合医療センター 教授 加部一彦 
講演 10:45-11:25(質疑含む)
   臨床倫理コンサルテーションシステムの構築と新生児ケースへの適用    
        東京大学医学部附属病院 臨床倫理センター センター長 瀧本禎之
(休憩)

第二部 特別講演 11:35-12:35
          遺伝情報といのちの権利〜バイオエシックスのアプローチ
                                          早稲田大学名誉教授
             ジョージタウン大学ケネディ倫理研究所特別研究員 木村利人  
休憩: 12:35-14:00 
 
第三部 講演14:00-14:40 
講演3.  14:00-14:40 (質疑含む)
      親の治療拒否事例における親権停止の現状 
                                                        早稲田大学社会科学部 准教授 横野恵 
(休憩)
第四部 症例検討 14:50-16:55
          座長 東京大学 小児・新生児集中治療部 教授 高橋尚人
      倫理的意思決定に苦慮した2-3症例 
: 201939(土曜日) 10:00-17:00 (9:30受付開始)
: 東京大学 情報学環 福武ラーニングシアター           
参加対象者: 医療関係者                            参加登録: 事前登録をお願いしています。早めの登録をお願いいたします。
登録方法nicu-office@umin.orgに参加希望のメールをお送りください。特に書式はございません。過去と同様、メールをいただきましたら、詳しいアクセス法をお知らせいたします。登録に余裕があるか、お気軽にお問い合わせいただいても結構です。
 
研究会に関するお問合せ先: 東京大学小児・新生児集中治療部 新生児生命倫理研究会事務局 高橋尚人
URL: nicu.umin.jpTEL:03-5800-8659E-mail:nicu-office@umin.org        ご不明の点等ございました、遠慮なく上記のメールアドレスにお知らせ下さい。
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高橋先生とお話ししていると生命倫理などを
学問としても学びながら患者さんとご家族の診療を
チームで考えていけるNICUになっていこうという
御意志を感じて、学ばせていただくことが沢山あります。

自分はこの日、他の講演がすでにあるので不参加なので残念ですが
参加した方々に今年の研究会の様子を伝えてもらいたいと思えて
います。



どなたでも
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ご家族たちの応援のためにも
活用させていただくつもりです。

多くの方にご支援いただければ幸いです。


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多くの方に心寄せていただければ幸いです。





ご意見ご感想などお寄せくだされば心強く感じます。
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週に1回の臨床工学・医療安全の
アドバイザーの松井さんがNICUにいてくれて心強い火曜日です。

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年末に50件以上のプレゼントをいただいた
の報告を順次していきます。 

看護師さんが持ってくれているのは
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ウィッシュリストで希望があったローションや
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ハンドクリームですね。1日に何度も何度も手を洗いながら
診療しているNICUスタッフには手荒れなどが悩みになります。
手をいたわりながらNICUで働き続けたい、ウィッシュリストで
プレゼントしてくださった方々に手を労ってもらっていることを
感じながら赤ちゃんに触れていきたいと思えました。

素敵なプレゼントありがとうございます。

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NICUで多くのスタッフに囲まれていたのは
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ウィッシュリストのお服でNICUで過ごしていたはつみちゃん
ご家族が本日、NICU卒業でしたね。

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ママさんに抱っこされてNICU卒業する姿が可愛らしかったです。
ご家族の信じた日々があっての今日だと素敵に思えていました。

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上着をかけてあげる林先生の優しさも素敵に感じつつ、
NICUを卒業する御家族の喜びや涙に心寄せられる
NICUスタッフの笑顔、
いいメンバーが揃っていると思えていました。

NICU卒業をみんなで見送りました。

NICUの卒業の先のご家族の物語を
NICUからいつまでも応援しています。

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病院のいたるところにある願い事の絵馬のところで
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絵馬を書いているしゅうやくん。

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療育センターで出会った友達の話などをご家族に
お伝えくださり心温かく感じました。

気管切開しているNICU卒業生の二人の御家族とも遭遇。
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お姉ちゃんになって嬉しそうに思えた
きいちゃんと
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きいちゃんの妹さんの愛らしさ。そして
それを見つめるたっくんです。

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10歳の誕生会の様子に感動していたら

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照れるたっくんの笑顔。
それぞれの笑顔を讃えたい気持ちでした。

NICUの先にある子供達の笑顔に心癒される気がします。

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こども医療センターに集うご家族は皆、それぞれに悩みや大変な時も
あったからこそこども医療センターに通うようになったのだとどこかで
皆、素敵な笑顔になっていかれると感じます。


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そういう笑顔を応援していたいし、多くのお子さんや
ご家族の笑顔に応援してもらっている気がします。

どなたでも
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一緒に過ごす時間を大切に過ごす
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活用させていただくつもりです。

多くの方にご支援いただければ幸いです。


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多くの方に心寄せていただければ幸いです。





ご意見ご感想などお寄せくだされば心強く感じます。



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上記の
周産期医療・小児医療に関わる医療者を
対象の講演会を開催させていただきます。

12月に多くの方にご参加いただいた
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の中から、初日の下風先生の特別講演を拡大版で
再演させていただきます。

日々の診療を研究マインドを持って取り組む、
英語論文などを多数積み重ねてきた下風先生らしい
こだわって診療することの大切さを伝えるような
講演だったと思います。

院内外から多くの皆様にご参加いただければ幸いです。

第13回神奈川こどもNICU遠隔講演会も兼ねております。
NICUフォーラムや循環管理研究会のメーリングリスト
などで参加方法、告知しておりますのでそちらから
お申し込みいただければ幸いです。
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どなたでも
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ご家族たちの応援のためにも
活用させていただくつもりです。

多くの方にご支援いただければ幸いです。


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