がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

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金沢で開催されていた第122回日本小児科学会学術集会
の報告を書き残したいと思います。

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朝一番で満員だった星野先生がシンポジストだった
「小児在宅医療における病診間連携と小児科医の役割」という
シンポジウムに参加しました。このシンポジウムの様子は改めて
書きたいと思います。

在宅医療のシンポジウムを途中で抜けたのは
新生児学ポスター発表と座長の役割があったからです。
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前日、野口崇宏先生が新生児慢性肺疾患と1歳6ヶ月時の
発達状況の報告をしています。在宅酸素療法を施行したお子さん達は
発達遅滞のリスクといわれていますが、自分たちは修正1ヶ月以降で
NICUに入院していて家族分離が続くのも発達遅滞のリスクに思えて
在宅酸素療法でのNICU卒業をお勧めしている、その結果をみると
在宅酸素療法をしているお子さんとしていないお子さんで発達に差異は
認められていないという報告をしてくれていた野口先生でした。

自分は修正1ヶ月に酸素療法が必要なお子さん達の肺高血圧の
発症について、入院継続が必要だったお子さん達と在宅酸素療法で
退院できると判断したお子さんの心エコー検査やNT-proBNPの
心不全ホルモンの推移などを報告してきました。

たくさんの質疑応答があって大変参考になった時間でした。


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そのまま、座長をしてきました。金沢に集結していた
全国各地の新生児科の先生方の意見交換の司会進行役させていただきました。

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熊本の田仲先生、神奈川こども留学時代から取り組んでくれている
内大脳静脈の揺らぎについての報告をしていましたね。

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田仲先生、そして楢村先生の近況をお聞きできて
心温かく感じました。自分も田仲先生が担当したお子さん達の
10年後、NICU卒業生のフォローアップ外来での様子をお伝えしてきました。

この後は新生児成育医学会の会議で
働き方改革の厚労省の方向性などをお聴きました。


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小児科学会の働き方改革のシンポジウムにも出てきました。

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働き方改革にあたってモデル病院になりうるとされる
横須賀うわまち病院の宮本先生の講演に感動しながら聞いていました。
シフト制・チーム医療を導入するまでの苦心や努力、
そしてそれによって生じている診療や教育への課題、
そして、働き方改革・地域偏在・少子化・新しい専門医制
様々な矛盾する目標で漂うような小児医療の未来への提言を感じる
宮本先生の講演、昔、こども医療センターで一緒に働いていた頃を
懐かしく感じながら、こども医療センターを離れた後の宮本先生
の活動の素晴らしさに尊敬でした。


全国各地のNICUがこの働き方改革に対応するのは
困難なことを実感しました。

どのNICUもシフト制
を導入する必要がある、シフト制をしくためにはある程度お互いに
任せ合う人財育成をした上で1.5倍の人員が必要になる、働き方改革が
できても診療成績が劣化することは改革とも思えないし、診療成績を
維持しつつ、働き方を財政難の小児医療の中で実現する方法を考えて
ていかないといけないということを実感しました。


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この後は「発達障害のあるこども達の問題行動に関して」
という発達障害の支援のレクチャーを聞いてきました。

「叱らない」、「批判しない」だけでなく、
信頼関係ができるまでは親御さんでも
支援者であっても、「質問し過ぎない」というのも大切というのが
大切というのは腑に落ちる気がしました。

信頼関係がないときに<どうして>と質問されることは
批判されていることに近いということなんだと思いました。

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夜は動脈管開存症の手術やカテーテル治療法について小児循環器学会
と新生児成育学会で意見交換の会議でした。
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海外で行われている治療法について日本にどう導入していくかどうかに
ついて2時間近くの話し合いでした。自分は未熟児動脈管開存症の
ガイドラインや全国アンケート結果、心エコーの多施設共同プロジェクト
で感じていることなどを小児循環器医の先生方にお伝えしてきました。

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朝8時から夜9時まで学会場で金沢にきたけど
お寿司は食べられず、、、と悲しくなっていたら
青森の網塚先生と青森駅までばったりあい、網塚先生が
労ってくれました。

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のすべての周産期センターにNICU卒業後のお子さん達を見守る
成育科を置くべきという理念に共感したことを伝えたり、

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働き方改革や少子化と地域偏在が進む中でどう後輩世代の先生方と
応援していくかなど意見交換ができて様々な気づきをいただきました。

大変印象に残る語らいでした。

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お寿司は食べられずでしたが、金沢の地酒を飲めただけでも
よかったと思えました。


ご意見ご感想などお寄せくださればと
本望です。


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してくださればNICUリニューアルオープンや、
一緒に過ごす時間を大切に過ごす
ご家族たちの応援のためにも
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こども医療センターの患者家族の皆様もたくさん関われている
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が4月27日の土曜日に 

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中華街近くの山下公園で
開催でしたね。

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こうちゃんとけいたくん、ゆうのちゃんのご家族からお写真を
いただきました。

3人は
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に残っているように

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「コウノドリ(2017)」のNICU卒業生の同窓会の
シーンにNICU卒業生として登場していましたね。

「コウノドリ」の物語の続きにも思えました。

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NICUで長く入院していた3人のそれぞれのNICUの卒業先、

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街で過ごしている姿に感慨深く感じました。

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黒岩知事もいらしていたのですね。

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今年はこども医療センターで過ごしていたので
欠席だったのですが、天候は過去の中では一番
よくなかったようだけど盛会だったようですね。


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けいたくんとこうちゃん、ゆうのちゃんのそれぞれの
成長を感じて嬉しく感じました。
お写真とご報告ありがとうございました。

けいちゃんのママさん、ブログへのメッセージ
もありがとうございました。毎年、このブログに
この街で開催されているツナガリウォークのことを
書き残せてきたことを嬉しく感じています。

ご参加の皆様、読んでくださった皆様、引き続き
ご感想などお寄せくだされば嬉しいです。

ありがとうございました。


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大型連休中のNICU。。。

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10連休の2日目が終わりましたね。

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連休中であろうと平成の最後であろうと令和の最初であろうと
NICUで誕生を祝ったり、
命に向き合っている
赤ちゃんやご家族はいます。

そういう赤ちゃんやご家族のために
自分たちもNICUで役目を果たせたらと思えています。

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自分も一生忘れないだろうなと思えるこの
平成と令和の境の季節です。

気にかかる赤ちゃんとご家族がいて
日々、病院に顔を出していました。
合間で3次元エコーの
データ解析などをして過ごしていました。

いくつかのご家族にお誘いいただいた
山下公園で開催の
今年は欠席させていただきました。
お写真やメッセージなど引き続き、
追体験させていただければ嬉しく感じます。



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こども医療センターで働いているの医療者だけでもありません。
ローソンと広浜食堂も空いていますね。

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病院に休みはない、、、そこで入院しているお子さんとご家族や
働くスタッフがいる限り、年末年始も連休も店を開け続けてくれている
広浜食堂の皆様の気概にはいつも心励まされています。

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この連休中に電子カルテの更新も予定されていて
多くのICT関連企業の皆様も外来が休みの期間にあわせて
こども医療センターの電子カルテの
バージョンアップに力を貸してくれます。

連休でも働いている人たちがいるのを感じる私たちの周囲です。
それぞれに感謝を伝えたい大型連休でした。

ご意見ご感想などお寄せくださればと
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小児科学会出発を1日遅らせたので横浜にいる時間を
有効に使えたらと思いました。
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を開設してくれたのは野口先生と作地さんでした。
野口先生、産休・育休を経てこの日から週1回で復帰。
心強く感じました。

野口先生には
NICU卒業生の小学校入学後の悩み事や支援についての研究
を引き続き担当してもらう予定です。

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周産期センターとしてNICU卒業後の成育科:育児や発達を応援する
部門を充実していきたいと思います。野口先生の復帰は心強い限りです。

スマートフォンを使った未熟児電子退院手帳のことを報告しました。

このプロジェクトに研究協力をしてくださったご家族には
スマートフォンにお子さんの入院データを移行するお約束だったの
ですが、自分たちのデータ移行の仕方に誤りがあったのことに
昨晩気づきました。システムの不具合というよりは
転送方法に誤解がありました。
何家族かのデータ移行を
昨日改めてやりなおしましたがまだうまくいっていない
ご家族いると思います。申しわけありません。
連休明けに対応しますのでお時間いただければ幸いです。

作地さんは新生児科のICT活用係になってくれています。
自分が「インターネットでこういうことできますか?」
と質問すると
「インターネットにできないことなんてないのです。
なんでもできるんです。

ただ、それができるまでに時間がかかることがある。
時間さえかけていけば、いつかはなんでもできます、、、」
と答えてくれることに感動しました。

柴崎先生と二人で感動したジョジョの奇妙な冒険〜黄金の風 〜のアバッキオの最後の言葉。

「成果を求めると近道したくなる。近道すると理想ややる気を見失う。遠回りでも理想に向かい続ける意思を持ち続ける限り、理想に近づいていける。自分が途中で消えても、後に残る人達が<理想に向かう意思>を感じてくれたらいつかは実現される」という
言葉に通じる作地さん達の言葉。

<ビジョンをみなで共有して、地道に続けていけば必ず、ICT活用を含めNICU卒業生の応援体制はよりよくできる>と思えてきました。

ICT企業に依頼すると納期とお金の問題が絡んで実現できない
こともあるけど、作地さんや盛一先生、そして収益を超えて
協力してくださっているICTエンジニアの皆様に感謝です。

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7月19日の金曜日、金沢行けずに横浜にいましたが
本当はNICUにいるほうが落ち着く気持ちがあります。

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さくらちゃんのNICUベッド。

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表情がすごく可愛らしかったですね。

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小児科学会で金沢出張メンバーがいるので留守を守ってくれる
メンバーを応援しつつ、夕方、横浜を出ました、

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2日目の土曜日に予定が多かったので初日の夜に
つき、遅すぎてセブン弁当になったのですが会期中に
1度はお寿司を食べたいと思いつつ入眠。

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土曜日・日曜日は金沢駅周辺で
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日本小児科学会に参加してきました。
留守を守ってくれたメンバーに感謝をこめて
小児科学会の報告記を後ほど書かせていただきます。


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7月18日の木曜日です。
朝のNICU卒業に向けて多職種の情報共有・
意見交換のカンファレンスです。

NICUの卒業がゴールでない、そのあとの
ご家族の生活への準備を多職種で相談しています。
看護師・助産師・保健師・ソーシャルワーカー、臨床心理士・医師
職種で気づけること、支援できることは異なり、
こういうカンファレンスの重要さを感じます。

一方、上記のニュースで報道されたように
壁一枚先からはNICU改築工事の音が聞こえて来ています。

上記の空っぽの会が開催された場所の今が
以下です。
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旧NICU改築工事と並行しての診療、後4ヶ月、
この時期を一生忘れないだろうと思える日々です。


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NICUオープンに向けてNICU専属になってくれた
臨床工学士さん、NICUにおける臨床工学士さんの役割を学ぶ上で
松井さんに手ほどきを受け、4月は東京女子医大の東医療センター
の小瀧さんを訪問してリニューアルオープンに向けてのイメージづくりを
続けてくれています。

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NICUでは後期研修を修了してすぐに当院のNICU研修医になって
くれた昨年の林・谷山先生、今年の江原先生が一緒に診療していますね。
彼らの存在がリニューアルオープンへの扉のように思えつつ、
3人の診療の光景を横目に


NICU卒業生のフォローアップ外来を
担当してました。

夜の航空機で金沢出張予定の木曜日だったのでしたが
横浜での役目をしっかりした上で旅立ちたいと思えていた日です。
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退院間近な赤ちゃんほど朝にしておおきくなった人たちは
だんだん後にしてもらっています。NICUから知る赤ちゃん達の
その後の成長、ご家族の不安を乗り越えての今の想いを聞ける
ことはたくさんの気づきがあります。


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で3月に退院したひなちゃんでした。

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家族での生活のことをお聞かせくださり自分も
楽しく感じました。NICU入院中は赤ちゃんの日々を医療者が
ご家族に説明するのだけど、外来だとそれが逆になります。

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ママさんや祖母様の言葉にひなちゃん、よかったねと
思えていました。


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重症の調低出生体重児だったくるみちゃん、冬を乗り越えたことを
共に喜ぶ気持ちでした。

2017年12月の「コウノドリ」最終回に生まれた
ばかりの頃に登場していました。

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出生前診断のその先へ:「コウノドリ」最終話

<オランダへようこそ>の朗読シーンで
登場していたこども医療センターNICUです。
この時、一番生まれたばかりだったくるみちゃんが
いた保育器も写っていました。上記のシーンの右側、
手前から2番目の保育器でした。

春が来たから在宅酸素をやめていこうと相談できて
嬉しい日でした。

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の上記のシーンに斎藤先生と登場してくださっていた
かなちゃんご家族。

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NICUによってくれていましたね。

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NICUの
スタッフに癒しをたくさん置いていって
くださったかなちゃんとママさんでした。


「コウノドリ」の曲作りのために
NICUを訪問したいと来てくださった清塚さん
赤ちゃんやご家族に優しく声をかけてくださり
感動でした。

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でNICUで演奏してくれた清塚さんに励ましてもらった
ゆうしくんとママさん。


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清塚さんにも伝えたい気がしたご家族の今の笑顔です。

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外来の合間で出会ったのはこももちゃん。

なおとくんの物語が中心だったコウノドリ(2015)
の最終回の放送の日に
胎児診断を受けてこども医療センターに来たのが
こももちゃん。コウノドリの最終回のなおとくんご家族が
自分たちのことと思えたという言葉でした。

上記のコウノドリ(2015)の最終回は
スタッフや主演者の皆様、
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を撮影前に読んで、病気があっても家族と過ごすことで

起きる奇跡もあると感じながら演じてくれたとのことです。


上記のアルバムのせな君のママさん
今はこども医療センターで働いてくれていますが
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こももちゃんと遭遇して、こももちゃんを讃えて
くださりつつ、ママさんとパパさんを応援していますという
言葉をかけていたのが印象的でした。せなくんとご家族の日々
も下敷きになったコウノドリを見て励まれたこももちゃん
ご家族。天のせな君に感謝を伝えたい気がした光景でした。

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1日1日を大切にして生きていけたらと思っている人達集っている
こども医療センターなんだと思えていました。

外来を終えて、本当は夜の飛行機で金沢に出張
する予定だったのですが、産科の先生から切迫早産や
胎児診断で赤ちゃんにご病気がわかったご家族が立て続きに
入院されていました。そのご家族への説明をしっかり
するのが役目かなと思えて出発を1日遅らせることに
しました。

上記のお子さんやご家族のようなNICU卒業の先を
踏まえて胎児診断のご説明をすることが暗闇に思える
ような状況でも光を感じてもらえるかな、歩き出す道しるべを
見つけてもらえたらと思えて1日、出発を延期したこの日でした。


1週間経ってみて、NICUに残ってよかったことが
たくさんあったなと思えています。

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NICUの場所は変わっても、この場所で喜びや
不安と向き合う人達にとって「オランダへようこそ」
の詩のようにいつか思えるNICUをみんなで作っていけたらと
思っています。




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