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春休みの外来に来てくれていたのはけいちゃんのご家族です。
コウノドリ(2017)のNICU卒業生の同窓会、
4名のダウン症のお子さん達も子役として出演してくれて
いました。
ゆうのちゃんを可愛がるけいちゃんの笑顔がすごく素敵な
コウノドリの撮影風景。
この時のことが空っぽの会の開催に繋がっている
気がします。
空っぽの会、
上記の記事の最前列にけいちゃんいましたね。高度な難聴
なんだけど音楽を楽しんでいるけいちゃんを感じました。
空っぽの会、ゆうのちゃんも来てくれていましたね。
コウノドリのNICU卒業生の同窓会を改めて現実に開催できた
気がするけいちゃんとゆうのちゃんの写真を見せてもらって
心温かく感じていました。
NICU卒業生は早産や低体重児だけでない、年間20-30名の
ダウン症のお子さん達の診療もしている私たちのNICUです。
写真をアンバサダーさんが展示してくれていましたね。
それが嬉しかったというママさんの言葉に自分も嬉しく感じました。
コウノドリ(2017)の最終章はダウン症や新型出生前診断を
ドラマオリジナルで描いた物語でした。自分がNICUで出会い、
NICUの先見守らせていただいて来たご家族との言葉がたくさん
あった物語でした。 のダウン症の先輩家族と今橋先生が言葉交わすシーンは
けいちゃんご家族の言葉のように思えてお誕生から今までを
想い出す気がしました。
ドラマの心寄せてくださった皆様には、
ドラマの続きはそれぞれの街で続いていることを感じてもらえたらと
思います。
けいちゃんご家族のNICU卒業生のフォローアップ外来、
けいちゃんのこの1年とともにパパさん、ママさん、お姉ちゃん、
弟くんのそれぞれの1年を伝えてもらうような時間でした。
そして、けいちゃんの将来をそれぞれに思いを馳せる時間でした。
弟くんがけいちゃんのこともママさんやパパさんを気遣う言葉にも
<共生>を身につけた優しくて力強い男の子に成長している気がしました。
当院の患者家族の方もたくさん参加されている
ヨコハマプロジェクトが主催の が4月27日の土曜日に 中華街近くの山下公園で
開催です。
自分もいけるときはフラッと当日参加しています。
公園ですし、誰でも立ち寄れる素敵なイベントです。
昨年の模様はそらくんご家族から以下のように
お伝えいただきました。
学校で同級生のそらくんとけいまくんの
様子がすごく心あ高く感じました。
ダウン症のご家族が中心に始まったこのイベントですが
ダウン症の家族の会ではなく、共生を望むからこそ誰でも
参加歓迎しているのがヨコハマらしい素敵なイベントに思えています。
「ヨコハマへようこそ」という感じの会です。
今年も山下公園で素敵な1日になればと願っています。
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9月以降は新しいGCU(回復後病床)になるエリアを
仮のNICUにして診療継続中です。
400gで生まれたけんちゃんの適した呼吸管理を話し合う
稲垣先生と斎藤先生です。
母体搬送された日、1000g未満で生まれる赤ちゃん達の
日本全体の治療成績や自分達の病院での治療成績そして、長期的な
発達や生活状況をお伝えしました。
に書いているようなご家族の面会の大切さなどもお伝えしました。
その時、パパさん、自分もNICU卒業生と言ってくださり
そのことが希望にも思えていました。
ご家族と医療者で日々できることを尽くしつつ、
未来を共に目指していけたらと思います。
春休みのNICU卒業生のフォローアップ外来、
高校生になったお子さん達もたくさんきてくれました。
中学卒業と高校受験と志望校への
合格を伝えてくれる男の子とパパさん。
当時、一番小さいに近いと伝えた体重だった男の子です。
ご本人とパパさんの笑顔に自分たちが守りたった
未来に今いるんだと思えていました。
在胎23週の双子の姉妹、日韓W杯の日本対ロシア戦の時に
生まれたのを記憶しています。W杯が日本でやっていようとあんまり
記憶ない自分ですがこの二人の未来を守りたくて必死だったからの
ように思えます。
同じく16歳のそうちゃんです。気管切開せざるを得ないかを
ご家族と悩んだ長期入院だった男の子です。空っぽの会をボランティアで
手伝ってくれたお礼を伝えたこの日でした。
中学まで一緒の学校の3名ですが高校は普通級、盲学校、養護学校など
に分かれています。普通級に入ったからこその悩みもあれば、
盲学校や養護学校だからこその手厚さや進路があることに感謝を感じたりします。
3人それぞれの進路で応援してくれている人たちが
いることを感じました。
ブラインドテーブルテニスの試合を見にきて欲しいと伝えてくれた
子もいて、是非、応援に行くよと伝えたりしたこの日でした。
心身のそれぞれの成長や悩みを本人やご家族から
お聞きしながら医学的に病院でできることを考えさせて
いただいています。
3人ともご家族と話し合うのは高校卒業の先をどうして行くかです。
それぞれの学校での進路指導などを聞きながら自分も
教育や福祉を成長した子供達やご家族から教えてもらう気もします。
自分は3人にNICUでどんな気持ちで担当していたか
ご家族はどんな思いで見守っていたか、
それぞれの今を讃えたいし、
3人が笑顔を忘れず生きていって欲しいと願っている
気持ちを伝えたいNICU卒業生のフォローアップ外来でした。
自分がNICUの保育器の中で不安の中で
願った未来が今なんだと思います。そして、未来は
続いていきます。
それぞれの成長や
人生をNICUから応援していたいし、
しっかり見届けたいとも思っています。
本日もそれぞれにお疲れ様でした。
今週もそれぞれの場所でそれぞれの役目を
頑張っていきていきましょう。
ご意見ご感想などお待ちしております。
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桜の咲く中、統一地方選の街頭ポスターが掲示されていたし、
ニュースもありましたね。
何人かのポスターや演説に<再生>の
言葉が並ぶのは今のままではどうにもならない
閉塞感の裏返しな気がしました。
<◯◯無料化>や<消費税増税中止>も並ぶけど、
財源どうするんだろう。
要求するのが議員さんでなくて、実現するのが議員さんだと
思うと県立病院機構で働いていて、
財政難でとても実現できるとは思えないような
公約が並んでいるように感じました。
危機感や不安が増していく気がしていました。
昨晩は夕方に大岡川近くの小学校に投票に行きました。
花見の混雑とは
裏腹に空いていました。自分もそうですが候補者の名前というよりは
政党で決める傾向があって、政治家一人一人の公約や実績など
をよく知らないで投票してしまっていないかとも思いました。
夜はNHKやテレビ神奈川の統一地方選開票速報を見ている
うちに眠れなくなりました。
の記事にもありますが藤沢の選挙速報に愕然としてです。
上記の記事の
「県議会副議長を務める現職・斎藤健夫氏の陣営は複雑な表情を浮かべる。前回は民主党唯一の候補として出馬し上位当選したが、旧民進党の分裂に伴い、今回は国民民主党から出馬。陣営幹部は「反自民の票を食い合い、共倒れになることだけは避けたい。」という言葉の意味を実感する
斎藤議員の苦戦を知ったからです。
斎藤健夫先生は自分が信頼する、尊敬する政治家です。
こども医療センターを見学してくださる議員さんは多いけど、
写真撮ってSNSにあげて終わりみたいな議員さんも少なくない。。。
小児の医療や福祉に継続して心寄せてくれた議員は極めて少ないように
感じます。投票権を持たない子供達への支援に心寄せてくれる政治家は
少ないように思えていました。
斎藤健夫先生は自分の選挙区でなくても
繰り返し、こども医療センターNICUを
訪問してくれて、現場を知ろうとしていました。
斎藤先生の訪問の様子、以下に残っています。
NICUの赤ちゃん、ご家族、スタッフにいつも心寄せて、
自分のできることを尽くそうとしてくださっているのを
感じる斎藤先生でした。
実績もある斎藤先生が今回は速報で下位にいることに
驚き、政党政治の難しさ、少子高齢化社会の変化が起きづらい
社会を実感して心暗くなる夜でした。
テレビ神奈川のニュースで「空っぽの会」で
取材に来てくださった記者さん達がインタビューしてくれていました。
神奈川県は県の東と西などで一票の格差が大きくなり、
県西部の議員数は減り、
横浜・川崎・相模原などの政令指定都市として
権限を委譲している地区の県会議員数が増えている。
県政から独立気味の地区の県会議員が増えていることは
本当に公平か?という
視点に共感していました。
神奈川県から神奈川県立病院機構を介して補助を
受けているこども医療センターで働いていると
横浜・川崎・相模原などの税収は全て来ない県の財政難は実感します。
財政難でこども医療センターは支えようという斎藤先生みたいな
政令指定都市でない県会議員の存在は支えでした。
財政難の神奈川県から補助を受ける
こども医療センター だが
利用者の多くは横浜・川崎なのが現実です。
不公平ではないのかなと思えますし、横浜・川崎から
補助や寄附が集まればと思えることもあります。
こういう話を忌憚なくできた斎藤先生。
朝、落選を確認して心から残念、落胆です。
改めてこれまでに感謝を感じます。
でも、斎藤先生の
政治家としての再起を心から期待したいと思えました。 新たな役目を信じていますし、
応援しあえたらと思います。
県政を嘆く前に選挙の時だけでなく、普段から
県政での話し合いに関心をもっと私達有権者も
持つ必要性、リテラシーが必要かなと反省したい
本日です。
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タウンニュースの一番の記事にあげてもらったことに感動していました。
街の中でNICUを大切な場所の1つと記者さんたちが思って
くれたからこそと感じました。
半分完成の新生児病棟で現在、診療中です。
感じやすくしましたし、それだけでなく、
部屋全体の光も朝は1時間かけてだんだん
明るくなり、夕方は1時間かけてだんだん暗くする、
夜はさらにだんだん暗くする
という赤ちゃん、ご家族、働くスタッフの体内時計を守れたらという構造に
しています。赤ちゃんの寝つきがよくなったといってくださるお母さんの
言葉に良かったと思える今です。
もう半分のNICUはフィリップス社との共同研究でさらに集中治療が必要な
赤ちゃんたちにはそれぞれにスポットライトを用意しています。飛行機の
ように横のベッドでも明るい場所と暗い場所などのメリハリを作って
いけたらと目指しています。
そして、9月には今の倍近い病床でスタートすることになるわけで
新メンバーを募っている今です。新メンバーの着任に心強い春です。
新しい場所で新しい気持ちで新しい仲間で
過去に囚われずにみんなで新しいスタートきれたらと
思います。
秋以降に一緒に働いてくれる新生児科医も継続して募集中です。
工事が終われば、
きっと集まると信じて今を耐えている自分たちです。
桜で賑わっていますね。1年のうちで一番賑わう季節です。
新しくこの街に来てくださった皆様の前途や新しい
スタートを切ろうとするNICUチームの前途を応援してくれている
ように思えたらと感じます。
お花見、あと数日かな思います。
散り始める頃の桜が一番綺麗に思えます。
今年の桜の有終を見届けていけたらと思えます。
本日も皆様、それぞれにお疲れさまでした。
週末もそれぞれによりよい週末であることを願っています。
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患者家族もスタッフも同じことの繰り返しに思える
日々になった時に病院にいても季節を感じられる場所が
少しでも増えたらと思えていました。
あるこそ導入できたものだと思えています。
なくてもいいと言う人がいるかもしれないけど、
集中治療の必要性や効率性だけで
NICUを立て替えてはいけない、
心の支えみたいな部分に予算はつきづらいけど
そういう部分を応援してくださる皆様の
ご寄附でよりよくしていけたらと思って
いましたので、
スライドプロジェクションを見るたびにご寄付の皆様に改めて
感謝でした。
できていますが、
次に完成予定の場所は
あったような場所をリニューアルで完成したいと思えています。
この部分のアメニティーにご寄附のお金を使わせていただきます。
本日も皆様、それぞれにお疲れさまでした。
週末もそれぞれによりよい週末であることを願っています。
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