小児在宅医療と周産期医療は密接な関係：第122回日本小児科学会学術集会の報告(その２)

NICU卒業生のフォローアップ外来に

高校生になる女の子がきてくれました。

NICUの入院中、小児科に再入院しての

4年近く担当させてもらった

女の子です。

途中、留学の話があった時にこの子の顔が浮かんで

今、去るわけにもいかないかなと思えました。結果としてはその

時留学したらまた、違った人生になっていた気がして自分にとっても

人生の転機をくれた女の子です。在宅人工呼吸器管理で12年前に

退院となりました。

外来は星野先生が担当してくれました。

自分の外来に久しぶりにきてくれて

気管切開カニューレの交換や

ご家族と成人移行について相談をしました。

どう小児科を

卒業していくかを一緒に２年間考えていきますと

伝えたこの日でした。

ママさんと話して印象的だったのは

「昔は学校や支援施設にいくと気管切開や呼吸器で

過ごしているのは自分の娘を含めて少人数だった。

最近、そういうところにいくと気管切開や呼吸器など

つけているお子さん達が増えている気がする。」

と話してくれました。

自分は

「昔は人工呼吸器をもって家に帰ることは皆が大変なことだと

思っていた。今は＜人工呼吸器つけて帰ればいいじゃない＞

と簡単にいう若手の医療者に出会うことが増えてきた気がする。

それが医療の進化なのかどうかは自分もわからず、

医療が変わってきているのを感じて、その影響が

学校で医療的ケア児が増えていることにつながっている

と思えます」と話しました。

ママさん、素敵な笑顔で

「人工呼吸器管理で家に帰ることは当たり前の医療でないし、

やっぱり大変なことなんだと思う。それはきっと

今も昔も変わらないかな」と

ずっと在宅人工呼吸器管理と共に生活してきた

人だからこその言葉をお聞きしました。

親が付き添わないと学校に行けない！

医療的ケアが必要な子どもたちの現状(AERA 2017年1月26日)

で＜障害＞の形が脳性麻痺から医療的ケアとともに

生きることに変わってきて

いることを感じ、学校などでその課題を伝える活動をしている

ご家族もこの年代です。

在宅医療や医療的ケアと共に生きるこども達や

ご家族のことをNICUから続いていることと若手スタッフには

感じてもらいたいと思えています。

ちょうど、この後の第122回日本小児科学会学術集会で

星野先生がシンポジストだった

「小児在宅医療における病診間連携と小児科医の役割」という

シンポジウムがありました。

山口直人先生と共に参加してきました。

「周産期医療と小児在宅医療」というテーマの星野先生の

講演でした。

そのスライドを何枚か掲示します。

星野先生はこども医療センターは小児外科系医師が多く、

胎児診断で生まれつきの御疾患のある人たちが集まっている

近年。

様々な生まれつきの御疾患について様々な診療科と

一緒に診療しているが手術などで解決できないことは

あり在宅医療で退院となるお子さん達は少なからず

いることを伝えていました。

神奈川県全体の小児在宅医療の整備にも関わっている

星野先生、神奈川全体の調査結果も出していました。

2015年の時点で

神奈川県の小児在宅医療の7割を担当している

ことを講演していました。

他院のNICU卒業生でもこども医療センターで

在宅医療をしているお子さん達もいて

周産期医療と在宅医療の関連性を強く感じる

部分を伝えていました。

こども医療センターでも

様々な診療科が頑張っているけど、すべての患者さんの

在宅医療をすべて十分にやれているとは言えない。

地域の病院の先生達と連携しているからこそ

たくさんの患者さんを診ているともいえる。

そして、在宅医療の高度化、中止になる人たちより開始になる人たちが

毎年増えていく現状を伝え、

在宅医療の高度化・増加を講演してきました。

星野先生がよく話す、お家を病院のようにしていいのか？

こどもを含めた地域生活支援を目指していくためには地域病院や

在宅医さんとの連携が大切なことをお話ししていました。

星野先生達は、15年くらい前くらいに

在宅医療への取り組みを担当医や担当看護師さん任せにするのは

負担が大きいと考えて

在宅医療審査会を立ち上げて、チームで

在宅医療の準備を支援することをはじめたことを

話してくれました。そのチームの取り組みを講演していました。

上記の女の子も確かに

この審査会のメンバーで在宅人工呼吸器での退院を

支援してもらいました。

たつきくんなどのNICU卒業生のお子さん達の

地域病院とのカンファレンスの様子も講演していました。

日本全体での在宅医療の支援体制ですが

やはり地域差や病院差はある現状です。

小児医療としても在宅医療の支援体制への

整備への提言が出ています。

小児在宅医療を支援してくれる在宅医さんも増えつつありますが

やはり成人と小児の違いに戸惑う部分もあり、在宅医さんや

地域の病院のスタッフと出張して

連携カンファレンスを続けきたことなどを

講演していた星野先生でした。

在宅人工呼吸器管理で帰る頃にその支援体制を作った星野先生達、今は

その子達が成人期に到達しつつあり、どう成人移行していくかをチームで

取り組もうとしていて、これも周産期医療で助かる命が増えたからこその

課題に向き合い続けているのだと思えました。

年齢層は高めの会場でしたが、NICUで救われた命のその先を

よりよく支えようとしている小児科医が朝一番からたくさん集う

会場での講演でした。

NICUスタッフにも、こういう話し合いのことに心寄せていたいし、

NICU退院が自分たちの仕事の目標とはせず、NICUのその先を意識した

新生児医療を皆で目指してけたらと思えます。

星野先生の講演、拡大版でどこかで再演をお願いしたいと

考えています。

本日も皆様、それぞれにお疲れさまでした。

ありがとうございました。

下記、引き続きみなさまよろしくお願いいたします。

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