がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

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棒を噛む・・・

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循環管理研究会を終えて横浜に戻っています。


研究会や学会の直前にそれまでの診療をまとめて
分析・スライド作りをしている感じで
研究会の前は旅立つための仕事と
研究会の準備で睡眠不足になります。


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研究会の後にどっと疲労感がたまるのが
年齢を重なるということかなと思えています。


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こども医療センターで出会う
NICU卒業生の笑顔やご家族の言葉に心救われます。

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かほちゃんも元気そうですね。

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ゆりちゃんもいい笑顔でした。

「コウノドリ(2017)
の最終章のダウン症や新型出生前診断の物語に
共感、感動、心救われたと伝えてくださる
こども医療センターの患者家族の皆様から伝えてもらうことが1年半たっても続きます。

当時は批判を怖れず、保身に入らず、
伝えたいと思えることを伝えようと思えました。
その甲斐を感じたゆりちゃんのママさんの言葉でした。

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NICUの留守をしっかり守ってくれた
メンバーの成長に感謝でした。
 
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NAVAのベットサイドレクチャーをしてくれている斎藤先生。

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3人に1人が4月に加わってくれた看護スタッフですが
秋のNICUリニューアルオープンに向けての
準備をみんなで続けていけたらと思います。

 
6〜7月は週末、全国各地の研究会や学会で
お話しさせていただく機会があります。


新生児医療以外の場所も多いのですが、
NICU卒業生を知ろう、
応援しようという様々な皆様のご提案に
感謝していきたいと思います。
 
まずは今週末は山口県にいきます。


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幕末、大村益次郎や高杉晋作が好きな自分には
2年前が人生最後かなと思いながら回ったのが再度、
お伺いできるのを楽しみにしています。
 
 
研究会を終えて、
疲れが抜けぬまま、
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本日の夜は東京出張。


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ラジオNIKEIの収録、
日々是決戦で読み原稿を作りながら新橋に行ってきました。


 
「小さな命の大切さ」
というテーマので10分間のラジオ講演でした。



ラジオ収録はコウノドリの最終回に続く、
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ボー、ボーの
棒読みと噛みまくりで自分のダメさ加減を
実感でした。。。

6月4日(火)に放送予定なのですが、
棒読みで笑いたい方には是非、聞いていただければ幸いです。
 
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トーナメント初戦敗退のような気分で
ラジオNIKKEIを出ました。


新橋駅に戻りましたが
ボー読みをリベンジしたい気分で、、、
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新橋駅のSL広場で
サラリーマンインタビューを受けて帰ろうかなと
思ったのですがなぜか、
インタビューしてもらえず、、、、


サラリーマンに見えないのか、挙動不審なのか
怪しい人だったかもしれません。

新橋から通勤快速に乗ってしまい夜の大船駅をみて
横浜に戻りました。。。

本日も皆様、それぞれにお疲れさまでした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張りましょう。

ご意見ご感想などお寄せくだされば心強く感じます。



下記、引き続きみなさまよろしくお願いいたします。



追加されました。クレジットカードで
こども医療センターへの寄附が1000円から可能です。
確定申告時の税控除の対象になります。
税金の使い道を指定する思いで
「新生児科指定」「NICU指定」の寄附と
してくださればNICUリニューアルオープンや、
一緒に過ごす時間を大切に過ごす
ご家族たちの応援のためにも
活用させていただくつもりです。

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17回日本周産期循環管理研究会が神戸で開催でした。

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 今回は兵庫こども病院の芳本先生を会頭に兵庫こども病院のチームワークを感じる主催のなかで素敵さを感じる神戸の街で開催でした。全国各地、韓国のNICUからも約200名の新生児医療に関わる医師で情報交換や一緒に勉強してきました。
 

 染色体異常児のお子さんの循環管理、新生児慢性肺疾患に合併する肺高血圧症に関する診療についてのシンポジウムやワークショップ、

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新生児エコー・胎児エコーのハンズオンセミナー、

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ピットフォールセッション、

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全国各地のNICUでの診療経験や診療方法、取り組みなどの発表などもりだくさんの内容でした。

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施設や地域の垣根を超えてお互いの診療の質向上のヒントを考えあうようなたくさんのNICUの皆様と交流できる喜びを感じました。
 
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特別講演は米国テンプル大学心臓血管外科の豊田吉哉教授の<周産期心肺疾患に起因する重症心肺不全に対する成人期移植手術>、

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未熟児動脈管開存症に対するイブプロフェン療法のワークショップには東京女子医科大学循環器小児科の門間和夫名誉教授や大阪府立母子医療センターの平野慎也先生の招待講演がありました。

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自分の恩師である動脈管研究のレジェンドである
門間先生が神戸まで来てくださり、
自分の指導した後輩とともに研究会で言葉を交わしてくださる
ことに感動していました。
 

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 神奈川こどもNICUからは、滋賀に戻られた吉田先生が「未熟児網膜症とINVOSモニターによる組織酸素飽和度の関連性」、

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勝又先生が「ダウン症は動脈管閉鎖時期の検討」、

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西田先生が「未熟児動脈管開存症に対するイブプロフェン療法のまとめ」、自分が「18トリソミーのお子さん達の産科・新生児科協働の家族同室しながら診療を導入した以降で、心臓病はあって家族で時間を過ごせる子が増えていること、その中で在宅医療が増えていること」、「新生児慢性肺疾患の肺高血圧の予測・診断・重症度評価などへ右心エコー検査を導入していること」の発表をしてきました。

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稲垣先生がたくさん質問をしてくれていました。
 
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 神奈川こども研修卒業生として、秋田の伊藤先生、青森の池田先生、愛知の宮田先生、熊本の田仲先生、倉敷の上田先生、福岡の島先生、浜松の宮原先生、静岡の植田先生、兵庫の玉置先生、岐阜の山本先生が今、取り組んでいることを講演してくださりそれぞれの今を感じて心強く思えました。

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質疑応答でもたくさんの指導医をさせていただいた後輩世代の先生方との再会を感じて言葉は交わせなくても懐かしく、嬉しい再会でした。


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 この研究会は<NICUに入院する赤ちゃんたちをより後遺症少なく救命する循環管理>をじっくり話し合う機会を作りたくて17年前に全国各地の先輩に参加をお願いしながら神奈川こどもで開催させてもらいました。

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当時の学会は<循環>は参加者が少なく、マニアックな人たちがだけが集まるというイメージがありました。また、新生児科医と小児循環器医が意見交換できる学会は少ないので相互理解と連携向上のきっかけになっているように思えます。
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17年たってみて、200名近い、語り合う仲間や後輩が増えていることを幸せに感じました。研究会の当初は脳室内出血や脳性麻痺を減らすことが研究会のテーマだった気がしますが、確かにこの研究会に参加しているNICUは脳性麻痺や脳室内出血が激減しているのを感じます。
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研究会の<後遺症少なく救命>という願いは医療的ケアを少なく赤ちゃんが早くご家族と共に過ごせる、より発達しやすい循環管理を模索している気がした研究会です。

研究会のメーリングリストで事後討論会や来年度の会の告知、
日常的な意見交換を開催予定です。
周産期医療や小児医療の従事者ならば登録可能です。
横山岳彦先生(tyokoyama@nagoya2.jrc.or.jp)まで
メーリングリスト登録をお申し込みください。

 
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 来年は福岡市立こども病院のホールで2020516日、17日で開催予定です。福岡で再会を楽しみにしています。

それぞれのNICUで1年間、経験したり取り組みことを福岡で語り合えることを楽しみにしています。
 
本日もそれぞれにお疲れさまでした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張っていきましょう




ご意見ご感想などお寄せくだされば心強く感じます。



下記、引き続きみなさまよろしくお願いいたします。



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税金の使い道を指定する思いで
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してくださればNICUリニューアルオープンや、
一緒に過ごす時間を大切に過ごす
ご家族たちの応援のためにも
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コウノドリ(2015)の18トリソミーの赤ちゃん、
なおとくんを演じていたじんくん。

NICUファミリールームに里帰りしてくれての撮影でした。


撮影を終えて、ファミリールームの前で
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NICUの担当医だった熊本から国内留学中だった
楢村先生にも褒められていましたね。

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じんくんに続き、楢村先生とNICU看護師さんも
ペルソナNICUスタッフ役で出演していましたね。

2年間の国内留学を終えて、
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熊本で生まれる赤ちゃんたちのために
がんばりたいと旅立ちを見送りましたが、その1ヶ月後に
熊本地震。

自分も熊本に訪問させていただきました。
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熊本復興の応援のつもりでNICU講演。。。:熊本旅日記(その2)


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コウノドリ(2017)で白川先生やサクラ先生、下屋先生に
再会を喜ばれている写真を撮りながら、いつか楢村先生にも
会えるといいねと思えていました。

じんくんご家族、前回の外来で
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楢村先生を訪ねたいと希望を伝えれてくれて、
喜ぶから是非連絡してみてはとお伝えしました。

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熊本の景色の中にいるじんくんのお写真をご家族から
お送り下さり嬉しく感じました。

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楢村先生にここちよく抱っこされながら、まじまじとみつめる
じんくんの表情も、抱っこする楢村先生の表情にも、
写真を自分にシェアしようと思ってくれたパパさん、ママさんの
想いにも、それぞれによかったですねという想い、
涙がこみ上げるような感動でしたね。

それぞれの人生を讃えたいと思えました。


熊本の仁くんファンさんをはじめ、じんくんに
心寄せて下っている皆様にも伝えたいと思えました。


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生まれた日からずっと家族で日々を積み重ねてきた
じんくんご家族。

海外をはじめ、日々を大切に様々な場所に家族で
旅行しているじんくん、じんくんご家族を通じて自分も
自分の知らない場所や様々な場所での出会った人たちとの
言葉やご縁を伝えてもらって追体験させてもらっています。
感謝です。

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本日もそれぞれの場所でそれぞれの役目をお疲れ様です。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目をお互いにがんばりましょう。



下記、引き続きみなさまよろしくお願いいたします。



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自分、親が子供を虐待してしまうのは誰にでもあり得ること、
過負荷がかかればどんな人でも虐待をしてしまうことがあるのだと
NICUや小児医療で多くのご家族を見てきて実感してきました。

誰もが生きづらさや孤独を感じたら
虐待の加害者になるのだと思えています。

NICU卒業生は<虐待のリスク>と言われていますが、
小児医療や医療的ケアと共に生きる子供を支える親御さん達の
過負荷にならないように少しでも心の負荷をシェアできたらと
思いながらフォローアップ外来を担当しています。

子供医療センターで児童虐待に向き合ってきた
総合診療科の田上先生のことをタウンニュースが記事にしてくれていますね。
以下です。


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タウンニュース:虐待被害児へ優しい環境を:田上幸治さん

タウンニュースは神奈川の街で起きていることを
丁寧に取材・報道してくれている<信頼する地元紙>
思えています。

これまで取り上げてもらった記事、このブログにも
残しています。自分の中で地元紙はタウンニュースと
信頼してきました。

以下です。
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本日もそれぞれにお疲れさまでした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張っていきましょう




ご意見ご感想などお寄せくだされば心強く感じます。



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ご家族たちの応援のためにも
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から1カ月。。。

こはるちゃんのご家族どうしているかなと
話し合うことがありました。

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遺伝カウンセラーさんやNICUスタッフに会いにきてくださいました。

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アルバム改めて作りたいと言ってくれていましたが、
自分たちが知らないお家での小春ちゃんの写真を何枚か見せて
くださいました。




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お家でのこはるちゃんの時間をシェアさせていただき
心温かく感じました。

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関わった多くのスタッフにも伝えたいと思える
感動でした。

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こはるちゃんが何を見て、何を聞いて、
何を感じていたのかに心寄せたい素敵なお写真に思えました。

ママさん、NICUで出会った
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きほちゃんご家族への感謝を、そして、また、こども医療センターに
きたいという気持ちを伝えてくれていました。きほちゃんのご家族や
せなくんのご家族、先輩のこはるちゃんのご家族をはじめ、
こはるちゃんのご家族に心寄せ、応援してくださった
多くの方にも伝えたい言葉でした。

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こはるちゃんのママさんとパパさんがNICUスタッフに
笑顔や温かさを届けてくれたと思えて感謝でした。

自分たちの喪失感を埋めてくださりありがとうございます。

こはるちゃんご家族の日々や想いをシェアしつつ
いろいろなことはあるけど、めげずにみんなで日々
頑張っていけたらと思えました。

こはるちゃんのご家族にはまた、会える日を楽しみにしています。
アルバムを楽しみにしています。
これからもこはるちゃんを含めたご家族をNICUから
応援しています。

本日もそれぞれにお疲れさまでした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張っていきましょう




ご意見ご感想などお寄せくだされば心強く感じます。



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