がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

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に登場していたはるもちゃんとママさん。

2月に胎児診断の上、当院にきてくださいました。


そして、生まれてから68日目、
本日、NICU卒業の日でした。

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胎児診断で出会った頃から、一貫して優しくて
力強いパパさんやママさんの笑顔、NICUで出会う時間を自分も
嬉しく感じましたが今日が最後なんだと思えて
寂しくも感じていました。

担当だった看護師さんの笑顔と卒業のカードに
涙が止まらないママさん。


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素敵なカードに自分も感動していました。

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担当医としてご家族に心寄せて、ママさんとはるもちゃんとパパさんに
とっていい時間とはなんだろうということを考え続けていた谷山先生、
そして、谷山先生とご家族に担当医でもないけど心寄せていた林先生。
二人ともすごく嬉しそうでしたね。

不安はあるけど、NICU卒業できるはるもちゃんの喜びや
ママさんとパパさんとずっと過ごせる楽しさを
まずは讃え合えたらと思いました。

はるもちゃんがお腹の中にいる時から知る自分には
この日を喜びたいと思いました。

不安はきっと消えないけど、自分たちは家族の中で過ごすことで
想像もできなかったような奇跡を感じるご家族の時間を何度も見てきました。
はるもちゃんの時間は駆け抜けるように過ぎて行く可能性もあるけど、
その日々を大切に、家族が起こした奇跡のような時間に何度なく
感動してきました。。。NICU卒業しても地域の訪問看護師さんや
お医者さんと連携しながら自分たちもずっと見守っているし、
ママさんが一人で頑張ることもないし、応援している人は
たくさんいるからNICUから1歩踏み出しませんか?と
伝えた自分でした。

病状説明に同席していた看護師さん、
昔、NICU患者家族で医療的ケアのお子さんとお家で過ごしていた日々が
あり、お子さんが天に帰られた後、勉強して看護師さんになって
看護師さんになってこども医療センターに戻ってきた看護師さんでした。

はるもちゃんのママさんに、自分たちは昔、この看護師さんにも
在宅医療で卒業するのを見送ったんです。。。と伝え、
看護師でなく、先輩家族として何を伝えたい?と自分が尋ねたら、

看護師さん
「ママさん、一人で頑張らなくていい。看護師は交代勤務だけど
ママさんは一人だし、パパさんが手伝ってくれるといいけど、
ママさん一人で頑張りすぎなくていい。ママさんが看護師さんみたいに
なったらはるもちゃん、寂しいかもしれないし、ママさんはママさんらしく
生活していいし手を抜いたり、休める時は休むのも大切」
というような当時の想いも込めて話している姿、
その言葉にうなづくママさんやパパさんの涙や笑顔が素敵でした。
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こういう言葉を伝えられる看護師さんと
一緒に働けることを心強く感じていました。

今・昔の患者家族の皆様が職員やボランティアにたくさんいるのが
こども医療センターの雰囲気やいいところなんだと改めて実感しました。

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コウノドリのDVDを見たということ。なおとくん役の仁君に
励まされたということを伝えてくれて、

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外来できっと会えるのでその日を楽しみにしましょう
とお伝えして、外来での再会を楽しみにしばしの
お別れでした。

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仮設のNICUの入り口、他のお子さんのご家族が
「なんだか感動する」と一緒に卒業を見守って
くれて心優しく感じました。
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最後の最後で目覚めたはるもちゃん、
68日目でNICUの外の景色を初めて見ましたね。
その表情を可愛らしく感じました。

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ご家族にとってもNICU卒業、
今日からはご家族水入らずの時間の
始まりですね。これまでを讃えつつ、
ご家族の時間をNICUから応援しています。


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本日も皆様、それぞれにお疲れ様でした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていけるといいですね。



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引き続き、ご寄附のご支援なども大歓迎です。
これまでご寄付くださったみなさまも含めて、是非、新しい
NICUの完成を共に8月に喜んでいただけたらと願っています。



追加されました。クレジットカードで
こども医療センターへの寄附が1000円から可能です。
確定申告時の税控除の対象になります。
税金の使い道を指定する思いで
「新生児科指定」「NICU指定」の寄附と
してくださればNICUリニューアルオープンや、
一緒に過ごす時間を大切に過ごす
ご家族たちの応援のためにも
活用させていただくつもりです。

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外来で会って嬉しかったはづきちゃんとママさん。

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上記に書き残していましますが、

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白川先生のペルソナNICUを去る転機になった
かおるちゃんを
を演じてくれていたはづきちゃん。

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でNICUを卒業していきましたね。

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ママさんにニコニコする表情がすごく可愛らしかったです。

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同じく外来で出会ったりくくん。

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入院中から退院後まで、昨年の「コウノドリ」で倉崎先生
のお子さんの役を3ヶ月間演じてくれていました。

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にNICU卒業の日の写真も残っていますね。
この先の未来が今です。

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今です。力強く成長しているかなちゃんに再会できて
嬉しい外来でした。

ドラマ「コウノドリ」は終わっても、登場していた
子供達やご家族、NICUから続くその物語は続いています。
多くの方に心寄せてくだされば幸いです。

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今、NICUで頑張っているかなちゃん、NICU卒業を来週に控えていますね。
担当医だった高梨先生も来週で国内留学終了です。寂しさを感じながら
撮影した写真です。NICUでの一期一会をお互いに大切にできたらと
思えます。

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GCUを仮設NICUにして、
工事しながらの診療も後2ヶ月を切りました。

コウノドリは終わってもNICUは続いているし、
新しいNICUで、未来に向けての新生児医療をできることを
目指して頑張っていけたらと思えてます。

いろいろなことがあっても
自分たちの役目を信じて、
コウノドリのその先をみんなで目指していけたら。。。
と思います。

本日も皆様、それぞれにお疲れ様でした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていけるといいですね。



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引き続き、ご寄附のご支援なども大歓迎です。
これまでご寄付くださったみなさまも含めて、是非、新しい
NICUの完成を共に8月に喜んでいただけたらと願っています。



追加されました。クレジットカードで
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確定申告時の税控除の対象になります。
税金の使い道を指定する思いで
「新生児科指定」「NICU指定」の寄附と
してくださればNICUリニューアルオープンや、
一緒に過ごす時間を大切に過ごす
ご家族たちの応援のためにも
活用させていただくつもりです。

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の続きです。
毎年、台湾・韓国・中国からのNICU見学があるこの5年間ですが
今回は台北栄民総病院という台北最大の病院から9名の
ベテラン看護師さんが1週間見学してくださいました。

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NICU問わず、様々な部署のこども医療センター看護師さんが
台湾の皆様と交流してくださいました。

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こども医療センターOBで自分が尊敬する先輩新生児科医で
現在はNICU卒業生のお子さんとご家族の支援をしている
 江原伯陽先生が台湾の皆様を共に歓迎してくださいました。

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台湾とこども医療センターの交流のコーディネーターをしてくださる
江原先生。中国語堪能な林先生に目指してもらいたい気がする
先輩新生児科医の江原先生も加わってくださりつつの
1週間でした。

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江原先生に新しいNICUの工事現場を一緒にみていただいたところ、
構想に共感と驚いてくださり、どういう想いでこの新しいNICUを
作ろうとして来たかを台湾のメンバーに是非伝えて欲しいと
いってくださり、

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最終日は自分が講演させていただきました。通訳をしてくださる
台湾人の看護師さんに感謝でした。

山口の藤本先生、千葉の飯島先生も一緒に聞いてくださり
未来のNICUを台湾と日本で考え合う時間になればと思いました。


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集中治療の成績をお話ししつつ、
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集中治療だけではNICU卒業生のお子さんとご家族を救い支えられる
わけではない、集中治療と家族支援の両立をもっと目指したいという
気持ちを込めて建築している新しいNICUのお話をさせていただきました。

講演しながら昨年も最終日に同じ話をした記憶が
蘇りました。
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そのとき、改築の話を聞きたいと言ってくださった
新生児科医の先生が、言ってくださった言葉は
自分たちの大きな励ましにもなりました。
それは

「神奈川こどもNICUはパイオニア( 新しい領域を切り開く人達)だと思う、
それは自分たちも台湾で後に続きたいと思えるNICUだからです、、、」
と伝えてくれた
新生児科医の先生の笑顔に涙が出そうになったのを
思い出しました。

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講演を終えての質問は、
「どのくらい、この改築の計画に時間をかけたのか?」
と聞かれ、
「5年」と伝えたら
「5年前からこういうことを考えて、実現しつつある
皆様に感動」という感想を伝えてくれました。


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「何度も頓挫しかかったし、今も、これいるのか?と
言われることも多いし、最後の最後でお金尽きつつある
感じでしっかりオープンできるかまだわからないけど、
ビジョンを示してそこに向かおうとする気持ちが大切だと
思っている。」
とお話ししてきました。

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台湾の看護師さん達
「こども医療センターの看護のきめ細やかさ、優しさを
感じたという感想でした。「こどもたち」や「その家族」
を第一にしながらの看護を感じて、その文化に感銘を
受けた」という言葉でした。


誰もがジレンマを感じるような状況で踏ん張って働き続けている
こども医療センターの職員全員に伝えたいと思えた
台湾の皆様の感想でした。

こども医療センターの宝は働き続けるスタッフ
なんだと改めて思えていました。


そして、こども医療センター患者家族で
イメージ 4
でも講演してくれた山田ベンツさんの講演の
<医療スタッフのレベルの高さが最大の強みであり、諸刃の刃。
無理と言わずに人財で乗り切って来て無理を重ねている。
ゆっくりでも改善しないと皆が疲弊して崩壊すると
患者家族としても思う>
という言葉を思い出していました。

台湾の人たちが感銘を受けてくれたこども医療センターの
文化を未来に受け継げるようにスタッフ達も働き続けたく
なる環境を諦めずに目指したいと思えました。

決して待遇や労働環境がいいとはいえない
こども医療センターで働き続けているスタッフの
心を支え合いたいと改めて思うこの週末です。

本日も皆様、それぞれにお疲れ様でした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていけるといいですね。



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引き続き、ご寄附のご支援なども大歓迎です。
これまでご寄付くださったみなさまも含めて、是非、新しい
NICUの完成を共に8月に喜んでいただけたらと願っています。



追加されました。クレジットカードで
こども医療センターへの寄附が1000円から可能です。
確定申告時の税控除の対象になります。
税金の使い道を指定する思いで
「新生児科指定」「NICU指定」の寄附と
してくださればNICUリニューアルオープンや、
一緒に過ごす時間を大切に過ごす
ご家族たちの応援のためにも
活用させていただくつもりです。

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産休・育休から復帰してくれたNICU看護師さん、産休前に指導していた
新人看護師さんと再会してコンビで働けることを一緒に喜んでいる姿が
素敵でした。産休・育休を通して復帰した看護師さんも、留守の間、
新人から頼れるNICU看護師さんに成長していると思える看護師さんも
お互いに成長していることを感じながら、また同じ目標に向かって
共に働けることを喜び会えたらと思えていました。

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NICU卒業生のフォローアップ外来にきてくれたのは長期の産科病棟
入院の上で極低出生体重児で生まれたみなとくんとご家族でした。

幼稚園で周囲に可愛がられながら活発になってきている
その笑顔をママさんとパパさんと見守れて嬉しい時間でした。

みなとくんは「コウノドリ(2015)」の
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第9話で他のNICUに転院していくことになり
白川先生に「最後まで診たかったです」
無念そうに語りかけられていた
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ゆうたくん役でした。

コウノドリ(2017)でも第3話のラストのNICU卒業生の
同窓会シーンにNICU卒業生役として
ご家族と出演していました。
こども医療センターNICU卒業生であり、
ペルソナNICU卒業生のみなとくんです。白川先生や
今橋先生にも報告したいみなとくんの3年後です。

みなとくんの極低出生体重児としての発達支援や
生活支援をママさんとパパさんと相談する外来でした。

そして、
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自分にとってはみなとくんもお兄ちゃんのひろとくんも
そして、
そのおにいちゃんのはるとくんもご出産を見守ってきました。

ご家族の妊娠・出産の節目を毎回違う状況の中で
心寄せさせていただきました。

ご家族との最初の出会いは
「コウノドリ(2015)」で新井先生がペルソナを
去るきっかけになったようすけくんと重なる経過でした。

はるくんのことを下記に書き残しています。

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はるくんが天に帰るまでの日々を当時、研修してくれていた
野口聡子先生たちと一緒に見届けました。

コウノドリの新井先生がNICUでこれ以上、
働けなくなった気持ちは自分たちにはよくわかります。。。

はるくんを担当していた頃、野口先生とご家族と
交わした言葉などもよく覚えています。

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1日1日をNICUで大切に過ごしていたママさんとパパさん、

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みんなでご家族のこども医療センター卒業を見送った日のことも
よく覚えています。何度もこんな風にご家族を見送ったけど、
いつまでも慣れることはない、いつもこういう職場で働き流続けることに
自分の気持ちは保ち続けられるのだろうかとも思いながら赤ちゃんの死と
ご家族のNICU卒業を見送っています。

はるとくんの死、ご家族を見送った後のご家族の物語を
知ることは自分たちにとっても心の支え、NICUで働き続けている
支えになっているようにも思えます。

はるとくんに続き、ひろとくん、みなとくん、
そして、今回、はるとくんに妹が産まれた頃を
祝った外来でした。

こども医療センターでまた、産みたかったけど改築工事で
それが叶わなかつた。。。と言いつつ、ご家族で外来に
笑顔できてくれました。

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おにいちゃんになって嬉しそうなみなとくん、お兄ちゃんになったからこその
成長や発達を感じました。そして、自分は天でこの外来を見守ってくれている
ように思えるはるとくんに、はるとくんのことを踏まえて家族で日々を大切に
生きているのを感じる、素敵なママさんやパパさんの今を伝えたい気持ちでした。


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ちょうど、外来を手伝いに来てくれていた野口先生。
自分が担当したお子さんの死から7年後のご家族の物語、
はるくんとともに生きているご家族の今に再会できて
よかったねと思えていました。

新井先生もコウノドリ2017でペルソナに復帰しましたが
新井先生もこういう再会がきっとあるだろう、、、だからこそ、
辛いことはあっても、悲しいことはあっても、その辛さも
悲しさもいつか温かみを帯びることがある周産期医療や
小児医療で私たちは働き続けられるのかなと思えました。


はるとくんのことがあったからこそのその後の
ご家族の想いや願いや笑顔を見守らせていただけること
天のはるくんに報告し続けていたいと思います。

どんな人にも、生きていると悲しいことはある。。。
辛いこともある。。。だけど、その先にその悲しみや
そのことがあったから気づける
喜びや幸せもある、そんなことを支え合える
周産期センターをみんなで目指せたらと思えます。

はるくんご家族の物語を綴れただけでも
このブログを続けていた意味があると思えてます。
8月のブログ閉鎖の前にはるくんの妹さんの誕生を
祝い、書きとめられる幸せを感じました。

本日も皆様、それぞれにお疲れ様でした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていけるといいですね。



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引き続き、ご寄附のご支援なども大歓迎です。
これまでご寄付くださったみなさまも含めて、是非、新しい
NICUの完成を共に8月に喜んでいただけたらと願っています。



追加されました。クレジットカードで
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税金の使い道を指定する思いで
「新生児科指定」「NICU指定」の寄附と
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今朝の産経新聞の14面(生活面)に以下の記事が掲載されました。
多くの方にお読み頂ければ心強く感じる新聞記事です。

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森臨太郎先生と自治医大の河野由美先生とともに、
5年前に始めたこのプロジェクトです。

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などでビジョンをお話しさせていただいたプロジェクト。

資金面や技術面や社会的事情で何度となく頓挫しかけましたが
その都度に誰かが手を差し伸べてくれたと思えます。
諦めない限り、終わらない、続いていくということを
教えてもらった気がするこのプロジェクトです。


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その必要性を友滝寛子先生や野口聡子先生たちに
手伝ってもらいながら多くの方々に必要性を伝えつつ、
協力や支援をお願いして来ました。


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このプロジェクトを託させてもらった
こども医療センターの職員にもなつてくれた
成育医療研究センターの盛一先生を中心に
神奈川県立福祉大の吉田穂波教授の援助、
インターシステムズ社を始め、
いくつかの企業やエンジニアの皆様の賛同と支援、
神奈川県、横浜市からの研究費、
こども医療センターの臨床研究所、経営企画課など多くの方の協力で
頓挫せず続いているこのプロジエクトです。


こども医療センターの多職種・
患者家族の皆様の協力の元に
野口先生や作地さんが完成してくれた
イメージ 1
とリンクしながら、このアプリの活用生を高めていくことを
目指しています。

InterSystems社のプレスリリース
でしたが、産経新聞の記者さんが関心を持ってくださり
取材に来てくださいました。

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こども医療センターの卒業生ご家族に実証研究を手伝って
いただいております。
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まだまだスタートしたばかりで道半ばなのですが、このプロジェクトに
関心をもってくださり、協力・支援・活用が増えていけばと思えています。

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これまで関わってくださった多くの皆様、
産経新聞の皆様に感謝です。


本日も皆様、それぞれにお疲れ様でした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていけるといいですね。

このプロジェクトも資金難が続いています。
ご寄附の一部を今後活用させていただけたらと願っています。

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引き続き、ご寄附のご支援なども大歓迎です。
これまでご寄付くださったみなさまも含めて、是非、新しい
NICUの完成を共に8月に喜んでいただけたらと願っています。



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確定申告時の税控除の対象になります。
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一緒に過ごす時間を大切に過ごす
ご家族たちの応援のためにも
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