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外来でママさんとパパさんに声かけしてもらって
外来待合のソファに可愛く座っているはづきちゃんを
見つけて思わず感動した先週。
座り方がすごくしっかりしていて
可愛らしかったです。
ママさんとパパさんの変わらぬ笑顔にも
再会できて心温かく感じました。
上記に書き残していましますが、
でNICUを卒業したはづきちゃん。
ふっくらして健康的だし、ママさんやぱぱさんに
気持ちを伝えている様子に成長を感じて嬉しかったです。
寄附でご支援頂いたプロジェクションマッピングの活用法を
一緒に考えてくださる工事関係者の皆様に感謝しつつ、プロジェクトションマッピングの
対面の洞窟的穴の中もできつつあります。
になります。この部屋も
ご寄附でアメニティーを購入しています。
通りかかった下風先生、椅子の良さに気づいたようで
椅子の選択のセンスを賞賛して居ましたね。
椅子を吟味して選んでくれた
NICU看護師さん達や
工事前にNICU卒業生のお子さん達が集って居たプレーコーナーを
閉鎖して来ましたが、
復活です。狭くはなったのですが
NICU卒業生のお子さん達や入院中のお子さんの兄、姉さん
達に集って時間を過ごしてもらえたらと思える場所です。
この場所もご寄付で購入する物品を整備していきます。
その様子を今後も報告させていただきますので
見守っていただければ幸いです。
本日も皆様、それぞれにお疲れさまでした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていきましょう。
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でした。
横浜から約1時間でやってきたのは
相模原市。
新井先生や白川先生が勤務した講談医大としてコウノドリ(2017)の
舞台にもなっていた北里大学です。スケールの大きさを感じる巨大
病院ですね。
講演会場、別室のサテライト会場もあわせて
たくさんの方がご参加くださりありがとうございました。
ご提案していただき、北里大学のNICU卒業生のご家族に
お話を聞いていただける機会を大変ありがたく感じていました。
NICUに入院・卒業・スタッフの方々がお集まりになる
会場だったと思うで、NICUの説明や当院の取材報道の動画などは使わず、
コウノドリ(2015)とコウノドリ(2017)のNICUシーンを振り返りながら
どんな気持ちを込めていたかを語るような講演にさせていただきました。
ご家族や撮影スタッフや出演者の皆様に気づかせてもらったこと、
「オランダへようこそ」を改めて皆でシェアしつつ、
コウノドリを経て、コウノドリの世界を現実にしたいし、
その先の未来をみんなで目指したいとことをお伝えしてきました。
NICUで孤立せず、NICUに入院する赤ちゃん・ご家族・スタッフと
地元の街の応援者、先輩家族と一緒にみんなでこどもを見守って
いける神奈川を目指したいという気持ちをお話ししてきました。
お寄せくだされば幸いです。
初めてお会いした北里のNICU卒業生のご家族の皆様も
多い会場で当事者の方に講演する難しさも感じながら
いつもこども医療センターで話しているような内容を
忖度せずお話しさせていただきました。
講演後も個別に感想やご挨拶をいただき、
どの方も丁寧で優しく感想を伝えてくださり
心温かく感じておりました。
相模原に近い患者さん、北里とこども医療センターで連携しながら
担当した患者さんご家族と多数再会して心強く感じました。
照れてくれるなおちゃんにも会えて嬉しかったし、
少年になりつつあるNICU卒業生のお子さんたちにも
自分たちのルーツや当時のご家族の想いをシェアできたらと
思えました。
それぞれのこれまでを讃えたい気持ちでした。
周産期医療を志している医学生さんや
北里大学のNICU看護師さんともお話できて
これまで参加してくれたという講演会の感想や
このブログなどの感想を伝えてもらって、誰かが共感してくれている
ということを直に伝えてもらって甲斐を気づかせていただきました。
釼持先生にNICUを案内していただき、ベットサイドで近況交換できたり、
講演会に参加してくださっていたNICU入院中ご家族に講演のご感想を
つたえてくださったりして、こういう講演をNICU入院中のご家族にも
お伝えする意味があることを気づかせていただいた気もします。
場所は違えどNICUで時間を過ごす赤ちゃん。ご家族、スタッフの
想いや願いは同じなんだと改めて心温かく感じていました。
講演会を主催してくださった皆様と慰労会でした。
北里大学NICUで赤ちゃんとご家族に心寄せる医師・看護師・
理学療法士・保健師の皆様と交流できて、大学病院とこども病院の
違いなどを改めて感じつつ、根底に流れる同じ願いを共有した気がします。
一緒に神奈川で生まれる未来の赤ちゃんとご家族を救い支え続けて生きたら
と勇気をいただいた気がする時間でした。
帰り道で思ったのが、この1ヶ月、韓国・山口・
北海道・横浜、他国のNICUスタッフ、障害者応援を
している人達の集まる講演会、当事者の集まる講演会
などで話したこと、その感想などがたくさん思い出し
だんだん気づいて来たことが胸によぎりました。
日本は当初の願い通りにいかなかった場合の
予測や結果を話すことが<希望を奪うことではないか?>
という文化があったように思えます。
政治も医療も、うまく行った場合の見込みは話すけど
うまくいかない場合のことはその時が来ない限りあまり話さない
というのが日本の美徳だった気がしています。
でも、それが<光と影>みたいな医療、タブー視されがちになったり
のちに孤独を感じる状況を生み出して居たかもしれません。
いいことばかりじゃないかもしれないけど、わるいことばかりでも
ない、、、そういうことを伝えながら診療することの大切さを
実感するようになりました。
本当は光と影なんてないことを
NICU卒業生のフォローアップ外来を
続けて来て感じています。
光に思えるような結果の中にも
悩みはあるし、人が影のように伝えない結果の中にも笑顔を
見出している人たちがいる。
願い通りにいった場合の結果だけを伝えることが
<希望を奪わない>ことでもない。
願いが叶わなかったとしても<絶望>でない、
苦難に思える状況でも笑顔や支援があることを
伝えられることが<希望を奪わない>ことに思えてきました。
どんな状況の中でも<希望>を人間は見つけることが
できることを自分も気づかせてもらってきました。
そんなことを感じる、障害者支援をしている方々や
当事者の多く集まる場所で講演をさせてもらって感じるように
なった最近です。
医療が願い通りの結果にならなかった場合のことを伝えない限り、
社会の支援や応援の体制はできないのかなと思えてきて、
そういうことを伝えたい自分なのかなと思えてきました。
本日も皆様、それぞれにお疲れさまでした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていきましょう。
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10年前のNICUの様子や当時の入院ご家族やスタッフの気持ちが
伝わるありがたい記事だと思います、上記クリックの上、改めて
ご覧いただければと思います。
記事の中で、ちょうど未熟児動脈管開存症の手術当日だった
在胎23週で生まれたゆうたくん、保育器を見つけるママさんとパパさんの
写真が掲載されています。
この時から10年後の未来が今です。
ゆうたくん、NICU卒業生のフォローアップ外来に顔を出してくれました。
ゆうたくん、サッカーをやっていて、ボランチとしてチームの中心選手に
なっていると話を聞いてすごく嬉しく思いました。
にNICU卒業の日の写真など載せていましたが、
10年前にゆうたくんを応援していたNICUスタッフに
伝えたい気がしました。
先週のNICUの夜、スタッフが生まれそうな赤ちゃんを待っている
ナースステーション。
たくちゃんはパパさんが仕事帰りに立ち寄って
愛おしそうに笑顔で抱っこしている光景が素敵でした。
NICUの医療は発達のマイナスになるような合併症の予防や治療は
できるけど、発達のプラスを積み重ねられるのはご家族の面会。
NICU家族面会はお見舞いでなく、それ自体が発達支援につながり
ますとよく話すことがある自分です。たくちゃんとパパさんの
夜の親子の語らいの時間に感動しながら改めて実感していました。
たくちゃんとパパさんの時間が続く中で
夜のNICUの緊急入院。
入院の様子をみつめながら、
「私はこのNICUにきてよかったと思う。
みんな気持ちが優しくて助け合って、赤ちゃんの誕生を
お祝いしつつ、一生懸命にできることを尽くそうとしている。
自分もそうなれるように頑張ろうと思う」
という言葉を伝えてくれました。
自分はその言葉に
「必要な時はみんなで力を合わせて、その瞬間にできるよりよい
医療をしようとしている、、、いいメンバーが集まってくれていると
自分も思っているし、新しく来てくれた看護師さんたちもそういう
気持ちで集まってくれたのだと思えていますよ。この光景をみて
自分もそうありたいと思ってくれるスタッフが集まり、働き続けて
くれることがこのNICUの何よりの宝なので、今後とも一緒に
頑張りましょう」とお伝えした夜でした。
場所は変わろうとメンバーは変わっていこうと
想いは続いていると思えるこども医療センターNICUの
夜でした。
本日もそれぞれにお疲れさまでした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの1日を大切に
頑張って生きていきましょう。
ご寄附下さった皆様には8月24日に寄附のお礼と
皆様の寄附の使いみちをご報告する内覧会を予定しています。
まだまだ、ご寄附もお待ちしております。欲しいけど
手が出ないアメニティーなどご寄附によりともに
購入していただければ心強いです。
本日も皆様、それぞれにお疲れさまでした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていきましょう。
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でNICUを卒業された400gで生まれたけんちゃん。
稲垣先生のNICU卒業生フォローアップ外来にきてくださいましたね。
けんちゃんのこども医療センターNICUへの里帰りを心温かく
感じました。
最近、400g台で生まれそうな赤ちゃんのご家族に
最初の説明の中でお伝えしているのは
「400g台で生まれても自分たちの病院は9割以上は
救命できています。脳性麻痺なども5%未満です。
でも、命が助かるからこそ向き合う悩み
もあるとも実感しています。
普通級で勉強しているのは
3人に1人くらいです。3人に2名は少人数で勉強する
支援級のほうが5年後、10年後は伸びているかもと
考えてご家族が支援教育を選んでいます。子供達にとって
適した教育を考え続けていく必要性などもでてきます。
自分たちは発達のマイナスに
なるかもしれない合併症を防ぐために頑張りますが
発達のプラスを積み重ねられるのはご家族の面会や
NICU卒業後の療育支援など
だと思います。それぞれにできることを
尽くして行った先に未来は変わるとも思えています。
少なくとも小学3年生まではフォローアップ外来で
ご両親と一緒にお子さんの成長や発達を見守らせて
いただきます。
一緒に頑張った先にこどももご家族も
みんなで笑える日もあると思えています。」
という趣旨の言葉です。
7年前にそうお伝えしてゆうきさんの出産を
決断したご家族。
自分のNICU卒業生のフォローアップにきてくれていたのは
400g台で生まれたゆうきさん、小学2年生の夏休みですね。 で鳥越俊太郎さんが取材訪問して
くださった時の上記の写真の保育器の中にいたのは
ゆうきさんです。
下記に460gで出生した当時や
修正の1歳6ヶ月時のフォローアップ外来の様子が
1分の動画で残っています。ご覧頂ければ幸いです。
「NICUを退院できるのをゴールにせず、
学校で楽しく生活できるような日を目指して
応援したい」という気持ちを伝えさせて
もらった7年前でした。
その願いが叶っている気がして嬉しかった
今月のNICU卒業生のフォローアップ外来です。
学校楽しく通っていること、ピアノなどの習い事を頑張っている
こと、1度目はできなくても2回目はなんとか乗り越えているテストの
ことなどをママさん、パパさん、ご本人で伝えてくれて嬉しく感じました。
に簡単に触れているように
小学2年生になったので知能検査(WISC-4)に加えて
読み書き障害や注意欠陥多動のスクリーニング検査
などをさせていただき、病院でできる学校生活の応援を
一緒に考えさせていただきました。 「思ったより大丈夫」というママさんとパパさんに
「この7年間、このNICU卒業生フォローアップ外来で
ママさんとパパさん、いつも思っていたより大丈夫。。。
と成長を喜び続けて来たと思います。過度な期待はかけず、
できていることをママさんとパパさんとお兄ちゃんで
喜んであげている。思っていっていたよりいいよ。。。
といつも喜んでいるから、ゆうきさん、自信をつけ続けて
いるようにも思えます」と伝えたこの日でした。
保育器の横で涙を浮かべながらゆうきさんを応援し続けていた
ママさんとパパさん、NICU卒業後もいつも家族みんなでフォローアップ
外来に来てそれぞれができることを探し続けて来たがしています。
NICUから7年先の今を讃えたい、これからも
フォローアップ外来で応援し続けて居たいと思えました。
ご寄附下さった皆様には8月24日に寄附のお礼と
皆様の寄附の使いみちをご報告する内覧会を予定しています。
まだまだ、ご寄附もお待ちしております。欲しいけど
手が出ないアメニティーなどご寄附によりともに
購入していただければ心強いです。
本日も皆様、それぞれにお疲れさまでした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていきましょう。
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で26年間で8650名の赤ちゃんの誕生をご家族と見守って来た
旧NICUを閉鎖しました。
閉鎖したNICUのリニューアル工事を続けていました。
工事は今週で終了予定。
旧NICUが面影を残しつつ、
生まれ変わりつつあります。
この1年間、工事しながらのNICU診療を支えてくれた
西田・林・谷山のNRTトリオ、広さに驚きながらの笑顔に
自分は後輩世代の先生方との出会いに感謝を感じていました。
試しに保育器を置いてみて、シュミレーション。これから医療機器などの
取り付けや整備、引越しの1ヶ月に入ります。
NICUの医療機器・アメニティーなどこれまでに御寄附くださった
134名の皆様のご支援をありがたく活用させてもらっています。
ケチらず、未来にNICUにくる赤ちゃん・ご家族・スタッフのために
よりよい環境をしっかり作りたい自分です。
ありがとうございます。
8月24日に、この日までに新生児科指定で御寄附してくださった
皆様には完成したNICUでお礼を直接お伝えする会を企画中です。
斎藤守也さんのご厚意でピアノコンサートも予定しています。
引き続き御寄附のほどご検討頂ければ心強いです。
寄附してくださった御家族にメッセージもいただけれたらと
思えています。以下のようにこのブログに寄附への想いを
残させていただけたらと思えています。
ktoyoshima@kcmc.jp
に寄附してくださった皆様には
メッセージなどお寄せくださればと「寄附への想い」
として掲載させていただきます。
本日は、
こうせいくんご家族からお寄せいただいた 「寄附への想い21」
を掲載させていただきます。
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NICU新生児科のみなさま
康生の母です。
3月31日に康生は1歳の誕生日を迎える事ができました。
1年前には想像できなかった、家族3人で過ごす日々に幸せを感じています。
泣き声もほとんど無く生まれ、その日のうちに8時間を超える手術、
その後の手術でも先生方に命を繋いでもらい、スタッフの皆さんに親子共々支えて頂きました。
NICUに7ヶ月、その後ハイケア2に転棟、
退院して早いもので半年が経とうとしています、ゆっくりではありますが、よく笑い、大きな声で泣く元気な男の子に成長してくれました。
この1年は病院で過ごす時間の方が長く、産後実家に里帰りが出来ませんでしたが、こども医療センターのNICUが康生と私たち夫婦にとっての第二の故郷になったと思っております。
本当にありがとうございました。
現在進行形で病気の治療中ですが、きっと康生なら乗り越えられる生命力があると信じて前向きにいきたいと思います。
お世話になったNICUの皆さんに微力ながら応援できたらと思い、少額ですが寄付させて頂きました。
激務をこなすスタッフの方々の為になるような
…使途は豊島先生にお任せしたいと思いますので、宜しくお願いします ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
ありがとうございました。
こうせいくんのママさんとパパさん、
「寄附への想い」伝えてくださりありがとうございました。
大切に未来に生まれてくる赤ちゃんとご家族、
この場所でがんばるスタッフ達のために活用させていただきます。
その使い道を見守っていてくだされば嬉しいです。
これまでの「寄附への想い」を以下に掲示しています。
皆様が一緒に築いてくださっている新たなNICUだと思えています。
NICUへの
ご寄付は下記のクレジットカード寄附フォームから,
1000円以上でどなたでもできます。
引き続き、下記ご検討くだされば心強いです。
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