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今週、土曜日の講演会のお知らせです。
昨年、新潟の日本保育保健学会で講演した直後に
同じ内容の広島での再演を
ご依頼いただきありがたく感じました。
同じようにご招待いただいた6月の山口県下関での
の講演に続いてNICU卒業生の保健・福祉・療育・教育に関わる
皆様に講演させていただきます。
もそうですが、NICU卒業生の支援をしている方々の勉強会に
招待されることはその講演の感想を聞く中でNICU医療の課題に
気づかせていただきます。
NICUの卒業の先を応援してくれる医療者や支援者がいて
なりたっている新生児医療だと気づかせていただく気がします。
自分がお話しすることでNICU卒業生を応援してくださる 皆様に何かの気づきがあって全国各地のNICU卒業生の
お子さんとご家族が生きづらさを緩和できることになれば
と思えて、こういう市民公開講座のご依頼も可能な限り
努めさせていただけたらと思えています。
広島周辺の皆様にはお時間がおありでしたら
ご参加いただければ本望です。
本日も皆様、それぞれにお疲れさまでした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていきましょう。
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日記
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先週のNICUです。新しいGCUを仮のNICUとして診療して来ましたが
その日々も後１ヶ月、みんなで再度の引越し、新しい病棟での診療など
準備もたくさんありますが乗り越えていけたらと思います。
NICU卒業生フォローアップ外来にきてくれたのは
NICU卒業生のはやとくんとやまとくんのご兄弟です。
明るくて笑顔の素敵なご兄弟に会えて嬉しく感じました。
NICU卒業生のはやとくんがお兄ちゃんとして
NICUに兄面会してくれていた日をよく覚えています。
産後のお母さん、NICUの子供達、そしてお兄ちゃんやお姉ちゃん
などNICUには様々な椅子が必要に思えました。
先週、NICUの椅子についてNICU医師・看護師・理学療法・作業療法で
新しい製品をデモしていただきました。
新生児から利用できる姿勢保持クッション「シュクレN」を
紹介してもらいました。
他の小児病院での使用している様子などを
踏まえて動画を交えて
紹介していただきながら
自分たちの質問・感想・要望などを聞いてくださる
開発者の方でした。
NICU卒業生の子供達や家族は姿勢や座位で悩むことがあるが
それは＜姿勢＞を保持する椅子やクッションがないからで、そのことが
＜重力＞を＜障害＞にしてしまっているという言葉に
感動しました。
この開発者との出会いは下記の研究会でした。
の研究会でファミリーセンタードケアやNICU改築の話、
下記に書き残したこと
NICUの椅子のあり方などについて講演しました。その講演の後、
涙を浮かべながら感動した、何か自分も手伝いといってくださった
かたが、こども医療センターを訪問くださいました。
新しいNICUを案内しながら、この空間の椅子に
力を貸してくださればとお話しました。
姿勢に悩みがのちに生じる子供達を減らせる椅子、
ご家族の椅子、摂食支援になるような椅子、そういう椅子を
開発するのを手伝ってくださればと思える出会いでした。
理学療法士さんや作業療法士さんの想いや考えをこういう機会に
きけてそれもすごく気づきが多く、在宅医療を経験していたせなくんの
ママさんにも当時の在宅医療での生活をききながらNICUや在宅医療の
こどもの椅子やクッションをよりよくしていく
ことの大切さを実感しました。
週末に講演が多い最近ですが、講演する中で新たなご縁や
仲間が増えていくとしたらNICUや新生児医療の外にでていくことも
大切かなと改めて思えるご訪問に感謝でした。
本日も皆様、それぞれにお疲れさまでした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていきましょう。
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の補足というか続きを書かせていただきます。
暑さと距離で疲れがまだある気がする月曜日ですが
それでも一生覚えていると思える、印象深い講演の旅だった
と感謝しています。
はじめて講演させてもらった内容であり、帰路も本日も
その振り返りというか、自分の中でも印象深く感じる機会でした。
終了後の意見交換や懇親会で感じたことや時間がたって
感じていることを書かせていただきます。
上記と重複もあるかもしませんが、
下記もご覧いただければと思います。
今回の講演内容は
でラジオで放送された内容をより医療者向け、かつ
NICU電子育児ナビゲーションシステム構想の部分を拡大して
お話しして来た感じです。
自分の講演、医師になって25年間ですが、そのうちの22年間は
神奈川県立こども医療センターNICUで働き続けています。
NICUで
出会った人たちやNICUを卒業して成長を見守らせてもらったお子さん達や
ご家族とのご縁で気付かせてもらってきたことを時系列にお話しさせていただきました。
前半はNICUで脳室出血を起こし亡くなられたお子さん
の経験を振り返りつつ、
NICUで死亡や脳室内
出血を防ぐために取り組んで心エコーに基づく循環管理の臨床研究や
その妥当性を担保するために続けていた
動脈管の基礎研究の話をしました。
＜合併症少なく救命＞するための方法を探してそのために
基礎研究や臨床研究をして来たことをお話ししました。
その上で中盤以降は、新生児科医が＜障害＞と考える
脳性麻痺や未熟児網膜症などは激減できたけど、本当に
それだけで＜生きづらさ＞は減っているのか？という
ことをNICU卒業生のフォローアップ外来で実感し始めて、
この＜ブログ＞などを始めた気持ち、その中で変わっていった
NICUの雰囲気をお話ししました。
治療がうまくいった場合、早産児の影響がよくわからないような
お子さん達もたくさんいて、そういう話をするのも
＜希望＞かもしれないけど、
＜希望＞は好ましい未来がこなかったとしての、その中でも
支えや救いはあるということを伝えるように思えています。
神奈川こどもNICUで出生前や出生後早期から
患者さんご家族に伝えている内容をお話ししました。 世界的にも早産児の救命率は向上していますが、
正常発達とされる発達指数(知能)指数85を超えるような発達は
在胎27-28週700-800gぐらいが半分を超えるというラインで
自分たちの病院は26週(650g)が正常発達を超えるラインであること。
発達は正常だったとしても
発達にアンバランスがあるいわゆる発達障害は1500g未満に
生まれたお子さんの３人に１人は大なり小なりあることなどの＜事実＞
をご家族に出生前や出生後早期に伝えるようになった。
こういう話をするのは＜希望＞を奪うという医療者もたくさんいるけど、
それは発達遅滞や発達障害になると＜希望＞はないと誤解している
気がして、＜事実＞を伝えた上でご家族でもできる
発達支援があること、
そして、発達障害や発達遅滞でも支援して
くれる人たちはいてその中で＜救い＞や＜支え＞を実感している
笑顔もあることなどを伝えていくことは大切なのかなと思えていることを
お話ししました。
様々な未来があるけど、様々な状況でも笑顔で生きている
子供達やご家族の日々や想いを綴ることも大切な気がして、
このブログを続けて来た気持ちを話しました。
ブログ書く暇があったら、もっと論文を書けばいいのに？
という指摘を受けたこともあります。
論文を書いて褒めてくれることはあっても、
ブログの文章を書くことには批判的な意見をいただくことは
少なからずありました。
インターネットを活用してのブログの文章も大切と信じて
発達支援や家族支援につながるとも考えて、
続けてきた気持ちをお話しさせていただきました。
そして、ファミリーセンタードケアやNICU卒業生のフォローアップ
体制の向上が＜救った命＞をよりよく支えることになるのかなと
思えていること。
新生児科の部長になって
この５年間取り組んで来たNICUの改築プロジェクトや
NICU電子育児応援ナビゲーションシステムのこと、どちらも
周囲と必要性を理解して、よりよいものするためにとりくんで
来たことを講演させてもらいました。
講演の呼んでくださった小山教授は小児循環器学の先輩であり、
講師紹介の中では動脈管の基礎研究などに取り組んで居た印象的な
研究成果をいくつかだしておられますというご紹介いただきました。
動脈管の基礎研究などの話からどう育児応援アプリにつながるのか
と講演の最初は疑問に思ったけど、一人一人の診療から
ICTの活用の可能性が伝わる講演だったという感想をありがたく
感じました。
同世代の仲間に思える新生児科医の松本先生には
学会などでは心エコーの講演が多い豊島先生が育児応援アプリや
ファミリーセンタードケアなどを講演していることにその想いや
経過が伝わって共感したと感想を伝えてくださり、学会などでは
取り組みの方法と結果を語れるだけなのに
神奈川こどものジュニアレジデントでNICUにも２クール
研修に来てくれて、岩手に戻られた佐藤先生には、自分が
NICUで研修して居た頃に忙しく新生児科の仕事をしている先生が
診療以外の中で、低出生育児アプリの開発をこんな
ふうにしていたなんて自分も知らない話が多かったと伝えてくれました。
そして、育児応援アプリを支援してくれたインターシステムズの
南部さんも岩手まで講演を聞きにきてくださいましたが、
南部さんには、豊島先生のICT医療連携の勉強会で講演を
なんどか聞いたことはあるけど、それは「コウノドリ」の話を
交えてNICU卒業生のフォローアップが多くて、研究などについて
語っていることを初めて聞いたと伝えてくださいました。
自分の中では普段考えていることをそれぞれ話しているつもりですが
それぞれの講演などでは断片的な情報提示しかできないのかなと
思えました。
信頼するそれぞれの方々の言葉に、１時間以上の時間を
いただいての講演は、
そういうことをなぜはじめたか、
どんな苦労に向き合って
続けて来たか、それをやることで診療が
どう変わることを想定しているのか、
流れを語らせていただく機会なんだと思えました。
それぞれの取り組みは＜手段＞であっても、＜成果＞でも＜業績＞でも
ない、それぞれが未来に向かってNICUにやってくる赤ちゃんやご家族が
＜生きづらさ＞をより少なく、笑顔で生きていくのを応援して生きたいと
願いや祈りの先にあるのかなと思えていました。
低出生体重児アプリにいち早く注目してくださり、その講演の
機会をくださった岩手の皆様に感謝でした。
講演の総合討論の後半は、
人口減少化が進む地形的に医療圏が広い
岩手県で県として、
医療としてどうICTを活用していくかという話になっていきました。
自分は都市部より地方の方が医療におけるICT活用がより
＜命＞に直結する助けになると思える。医療機器の技術革新は
日進月歩だけど、病院のICT化の取り組み、医療者の働き方の中での
ICT活用は、社会の中で遅れている気がする。
AIが人間の仕事を奪うかもといういうくらいなら、医師不足や
働き方改革の課題がある医療にこそICT活用を推進すべきと思える。
育児応援アプリの取り組みの中でICTエンジニアは
しっかりビジョンを伝えていけば、
お金がかかるか、お金がなければ時間がかかることになるけど、
必ず実現してくれることを
実感した。医療がしっかりとしてICT活用のビジョンを示す必要がある。
そして、行政主導やICT企業主導になるとICTで何かを作っても
普及はしない。行政・医療・ICTの相互理解と協力があって
医療におけるICT活用は進む気がする。
盛一先生や作地さんのような
行政・医療・ICT・患者家族をお互いの言葉や考え方を通訳できる
ハブになる人財育成が大切に思える。
＜患者さんや家族のニーズ＞にあわなければ意味ないし、
医療現場は＜導入効果＞や＜対費用効果＞を示す気でやらないと
補助金が切れた時に頓挫してしまうし、巨額な研究費や補助金とっても
ビジョンや医療現場の納得と活用がおきなければこれもうまくいかない。
どんな医療を実現するためにICTプラットフォームを
作っていくかを医療・行政・ICT関連会社の連携が大切で、
岩手は県立病院が多かったり、胎児心エコーの遠隔医療を
いち早く導入しているICT先進県と思えるのできっと、
岩手県で生まれるこども達を成人を超えて応援するような
ICTプラッフォームを作れる土壌がある気がするという
気持ちをお伝えして来ました。
自分たちもまだまだ道半ばというかはじまったばかりであり、
全国的にこういう取り組みの機運がでることが開発へのさらなる技術革新
や支援や応援がふえること、
コストダウンにつながることを期待しています。
さんさ踊りを観せていただきながら、
懇親会でお話しした岩手の皆様との交流の中で感じたのは
全国各地それぞれの場所に地元を愛し、地元で生まれ成長する
こども達を応援したいという周産期医療や小児医療の人たちがいる。
小児医療は生活を支える医療なんだとも思えます。
都市部以上に地方の医療者の皆様にはそういう志や想いが
ある気がして、岩手の皆様との交流の中で自分も自分のいる場所で
出会う命やご家族にしっかり向き合って生きたいと思える
勇気をいただいて気がして岩手の研究会でした。
本日も皆様、それぞれにお疲れさまでした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていきましょう。
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７月終了、経営企画課から７月の新生児科もしくは
NICUへの指定寄附の状況を報告下さいました。
今月も16名の方からのご寄付があったと
感謝していました。
2018年３月からNICU改築に向けてのご寄付応援をお願いして、「寄付への想い」なども募集させていただいてからちょうど150名のかたがご寄付と言うことでした。今月ご寄付くださった皆様、それぞれに感謝しております。
最近は
クレジットカード寄附フォームからご寄付が多く、海外の小児病院のように寄付がすくないと嘆いているのではなく、
クレジットカードでも寄付する仕組みを共に作ってくださった皆様に
感謝を感じています。
８月24日のご寄付してくださったかたへの内覧会
「NICU寄付へお礼の会」にご案内状を準備お送りしております。
届きませんでしたらご一報ください。
すぐに確認の上ご案内状を郵送いたします。
２年間続いたNICU診療しながらの
大規模改築工事ついに終了しつつあります。
2019年３月に空っぽの会で26年間の幕を閉じたNICUが
リニューアルされました。
昔だったらどこにあたるかなと思いつつ、新しいNICUの完成に安堵です。
この２年間、共に乗り越えてくれたメンバーの笑顔をそれぞれをねぎらいたい気持ちでした。
そして、ご寄付などの応援くださった皆様とも共に生まれ変わってスタートを切るNICUの節目を祝えたらと思えています。
これから１ヶ月。
医療機器の設置や搬入、リニューアルオープンの用意などに
入ります。
広くなるNICU、個室のNICUなどを
どう活用していくかを話し合ってくれているメンバーにも
感謝です。
前と同じ診療の仕方ではなくなるけど、
急に変えすぎてもうまくいかない。
こういうときこそ
これまでを受け継ぎつつ、皆で変わっていけたらとも思えています。
寄附は引き続き歓迎ですし、
ご寄付してくださった150名に皆様には
「寄付への想い」をこのブログに書き残してくださると
さらに感謝であります。
寄附してくださった御家族にメッセージもいただけれたらと
思えています。以下のようにこのブログに寄附への想いを
残させていただけたらと思えています。
ktoyoshima@kcmc.jp
に寄附してくださった皆様には
メッセージなどお寄せくださればと「寄附への想い」
として掲載させていただきます。 皆様、それぞれにありがとうございました。
NICUへの
ご寄付は下記のクレジットカード寄附フォームから,
1000円以上でどなたでもできます。
引き続き、下記ご検討くだされば心強いです。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
下記にクリックしてくだされば幸いです。
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６月から山口、東京、北海道、韓国、長野、横浜、相模原と週末の講演が
多いのですが、ご招待いただくにはそれぞれに自分の役目があると思えて
お話をさせていただいています。本日は
大混雑の東京駅から満席の新幹線で２時間20分。
大混雑の盛岡駅にやってきました。
のお祭りの中で岩手医科大学病院で開催の
産婦人科・新生児科・小児科の皆様が集まる勉強会でした。
一般演題から参加していましたが岩手県の地元を
大切に守る先生方の雰囲気を感じました。
小児循環器医の尊敬する小山先生や
新生児医療仲間に思える松本先生や外舘先生の地元での
勉強会に混じれて嬉しい気持ちでした。
今回、講演のご依頼を頂いたのは
初めてのテーマでした。
についてはじめて講演させていただく機会をいただきました。
ファミリセンタードケアやNICU改築計画もお話しつつ、
この５年間、周囲の皆様と取り組んできた
について講演させていただきました。
取り組んできた経緯や
構想。
盛一先生、友滝寛子先生、野口寛子先生の
それぞれが今年発表した論文の内容を紹介しつつ、
３人と患者家族であった作地さんが
作ってくくれた
プロジェクトのこれまでを報告させていただきました。
５年間、何度となく頓挫しかけたこのプロジェクト、
多くの皆様と諦めずに続けてきた先に講演の機会があった
気がして、これまで力を貸してくれた多くの皆様への
感謝を込めて講演してきました。
医療におけるICTの活用についての
自分なりに障壁についてを岩手の参考になればと
お話してきました。
現状とこれからの予定をお伝えしつつ、
お話してきました。県内のICT病院間連携を目指している
岩手県と構想や願いが大変近い気がして共感する気がした
質疑応答の皆様の言葉でした。
秋田時代から知る高清水先生と再会。
佐藤陽太先生に神奈川での昔の仲間の近況を伝えつつ
さんさ踊りの祭りの中を一緒に過ごしました。
佐藤先生が頑張る街のお祭りを一緒に歩けて
心温かい時間でした。佐藤先生の近況を下風・稲垣・勝又・江原先生
たちに横浜に戻ったら伝えたいと思えていました。それぞれの近況、
頑張りを佐藤先生に伝えてきました。
NICU電子育児応援ナビゲーションシステムを支援して
くださったインターシステムズ者の南部さんも盛岡まで来てくれて
改めて感謝でした。
上記の動画で雰囲気をシェアしていただければ。
さんさ踊り、この日に盛岡にきて、
電子育児応援ナビゲーションに関心をもって
くださった盛岡の皆様にお話させていただいたことを
ずっと覚えているだろうなと思えました。
実直で明るくて、地元で生まれる子供たちに向き合う岩手の
周産期医療や小児医療の皆様と取り組みや想いの交換を
ゆっくりできて
盛岡まできてよかったと思える１日でした。
お祭りの中、
お付き合いくださった皆様ありがとうございました。
自分も自分の場所で自分の役目を頑張って生きていこうという
勇気を皆様に頂いた気がします。
ありがとうございます。
に追加の感想も書いております。こちらもご覧頂ければ幸いです。
本日も皆様、それぞれにお疲れさまでした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていきましょう。
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