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でNICUを卒業された400gで生まれたけんちゃん。
稲垣先生のNICU卒業生フォローアップ外来にきてくださいましたね。
けんちゃんのこども医療センターNICUへの里帰りを心温かく
感じました。
最近、400g台で生まれそうな赤ちゃんのご家族に
最初の説明の中でお伝えしているのは
「400g台で生まれても自分たちの病院は9割以上は
救命できています。脳性麻痺なども5%未満です。
でも、命が助かるからこそ向き合う悩み
もあるとも実感しています。
普通級で勉強しているのは
3人に1人くらいです。3人に2名は少人数で勉強する
支援級のほうが5年後、10年後は伸びているかもと
考えてご家族が支援教育を選んでいます。子供達にとって
適した教育を考え続けていく必要性などもでてきます。
自分たちは発達のマイナスに
なるかもしれない合併症を防ぐために頑張りますが
発達のプラスを積み重ねられるのはご家族の面会や
NICU卒業後の療育支援など
だと思います。それぞれにできることを
尽くして行った先に未来は変わるとも思えています。
少なくとも小学3年生まではフォローアップ外来で
ご両親と一緒にお子さんの成長や発達を見守らせて
いただきます。
一緒に頑張った先にこどももご家族も
みんなで笑える日もあると思えています。」
という趣旨の言葉です。
7年前にそうお伝えしてゆうきさんの出産を
決断したご家族。
自分のNICU卒業生のフォローアップにきてくれていたのは
400g台で生まれたゆうきさん、小学2年生の夏休みですね。 で鳥越俊太郎さんが取材訪問して
くださった時の上記の写真の保育器の中にいたのは
ゆうきさんです。
下記に460gで出生した当時や
修正の1歳6ヶ月時のフォローアップ外来の様子が
1分の動画で残っています。ご覧頂ければ幸いです。
「NICUを退院できるのをゴールにせず、
学校で楽しく生活できるような日を目指して
応援したい」という気持ちを伝えさせて
もらった7年前でした。
その願いが叶っている気がして嬉しかった
今月のNICU卒業生のフォローアップ外来です。
学校楽しく通っていること、ピアノなどの習い事を頑張っている
こと、1度目はできなくても2回目はなんとか乗り越えているテストの
ことなどをママさん、パパさん、ご本人で伝えてくれて嬉しく感じました。
に簡単に触れているように
小学2年生になったので知能検査(WISC-4)に加えて
読み書き障害や注意欠陥多動のスクリーニング検査
などをさせていただき、病院でできる学校生活の応援を
一緒に考えさせていただきました。 「思ったより大丈夫」というママさんとパパさんに
「この7年間、このNICU卒業生フォローアップ外来で
ママさんとパパさん、いつも思っていたより大丈夫。。。
と成長を喜び続けて来たと思います。過度な期待はかけず、
できていることをママさんとパパさんとお兄ちゃんで
喜んであげている。思っていっていたよりいいよ。。。
といつも喜んでいるから、ゆうきさん、自信をつけ続けて
いるようにも思えます」と伝えたこの日でした。
保育器の横で涙を浮かべながらゆうきさんを応援し続けていた
ママさんとパパさん、NICU卒業後もいつも家族みんなでフォローアップ
外来に来てそれぞれができることを探し続けて来たがしています。
NICUから7年先の今を讃えたい、これからも
フォローアップ外来で応援し続けて居たいと思えました。
ご寄附下さった皆様には8月24日に寄附のお礼と
皆様の寄附の使いみちをご報告する内覧会を予定しています。
まだまだ、ご寄附もお待ちしております。欲しいけど
手が出ないアメニティーなどご寄附によりともに
購入していただければ心強いです。
本日も皆様、それぞれにお疲れさまでした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていきましょう。
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日記
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で26年間で8650名の赤ちゃんの誕生をご家族と見守って来た
旧NICUを閉鎖しました。
閉鎖したNICUのリニューアル工事を続けていました。
工事は今週で終了予定。
旧NICUが面影を残しつつ、
生まれ変わりつつあります。
この1年間、工事しながらのNICU診療を支えてくれた
西田・林・谷山のNRTトリオ、広さに驚きながらの笑顔に
自分は後輩世代の先生方との出会いに感謝を感じていました。
試しに保育器を置いてみて、シュミレーション。これから医療機器などの
取り付けや整備、引越しの1ヶ月に入ります。
NICUの医療機器・アメニティーなどこれまでに御寄附くださった
134名の皆様のご支援をありがたく活用させてもらっています。
ケチらず、未来にNICUにくる赤ちゃん・ご家族・スタッフのために
よりよい環境をしっかり作りたい自分です。
ありがとうございます。
8月24日に、この日までに新生児科指定で御寄附してくださった
皆様には完成したNICUでお礼を直接お伝えする会を企画中です。
斎藤守也さんのご厚意でピアノコンサートも予定しています。
引き続き御寄附のほどご検討頂ければ心強いです。
寄附してくださった御家族にメッセージもいただけれたらと
思えています。以下のようにこのブログに寄附への想いを
残させていただけたらと思えています。
ktoyoshima@kcmc.jp
に寄附してくださった皆様には
メッセージなどお寄せくださればと「寄附への想い」
として掲載させていただきます。
本日は、
こうせいくんご家族からお寄せいただいた 「寄附への想い21」
を掲載させていただきます。
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NICU新生児科のみなさま
康生の母です。
3月31日に康生は1歳の誕生日を迎える事ができました。
1年前には想像できなかった、家族3人で過ごす日々に幸せを感じています。
泣き声もほとんど無く生まれ、その日のうちに8時間を超える手術、
その後の手術でも先生方に命を繋いでもらい、スタッフの皆さんに親子共々支えて頂きました。
NICUに7ヶ月、その後ハイケア2に転棟、
退院して早いもので半年が経とうとしています、ゆっくりではありますが、よく笑い、大きな声で泣く元気な男の子に成長してくれました。
この1年は病院で過ごす時間の方が長く、産後実家に里帰りが出来ませんでしたが、こども医療センターのNICUが康生と私たち夫婦にとっての第二の故郷になったと思っております。
本当にありがとうございました。
現在進行形で病気の治療中ですが、きっと康生なら乗り越えられる生命力があると信じて前向きにいきたいと思います。
お世話になったNICUの皆さんに微力ながら応援できたらと思い、少額ですが寄付させて頂きました。
激務をこなすスタッフの方々の為になるような
…使途は豊島先生にお任せしたいと思いますので、宜しくお願いします ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
ありがとうございました。
こうせいくんのママさんとパパさん、
「寄附への想い」伝えてくださりありがとうございました。
大切に未来に生まれてくる赤ちゃんとご家族、
この場所でがんばるスタッフ達のために活用させていただきます。
その使い道を見守っていてくだされば嬉しいです。
これまでの「寄附への想い」を以下に掲示しています。
皆様が一緒に築いてくださっている新たなNICUだと思えています。
NICUへの
ご寄付は下記のクレジットカード寄附フォームから,
1000円以上でどなたでもできます。
引き続き、下記ご検討くだされば心強いです。
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こども医療センターの外来で
出会ったのはそらくんとママさん。
から6年先の未来、このブログにたくさん登場してくれて来た
そらくんですね。「オランダへようこそ」の詩を自分に
教えてくれたそらくんとママさん、
コウノドリの最終回につながりました。
新しいNICUのビジョンも
「オランダへようこそ」の中にもあるように
思えています。 そらくん、今、楽しんでくれていることを教えてくれて
心励まされました。
臨床工学士の松井さんが呼吸についてのレクチャーを
看護師さん達や研修医向けに開催してくださっています。
大変贅沢でありがたく感じる松井さんのレクチャー、
人工呼吸器のグラフィックモニターの見方などを伝授してくださって
感謝です。
自分、松井さんのレクチャーの時間は毎週火曜日の
午後は
設計者、病院関係者で集まって話し合う会議です。
設計・建築・空調・衛生・電気・メディカルユニット
など工事の各分野の週間工程を確認して、それに対する
診療への影響など、患者さんやご家族への周知などを
話し合う会議です。
NICUの工事の影響は、重心障害児施設、
母性病棟などにも出るスタッフも毎回
一緒に工事の影響を考えつつ
一緒に考えてくださっていました。 去年の暑い頃、
工事の音を辛く感じていた頃、
工事は順調に進んだとして、この会議は何回?
が最後になるのか?
と工事関係者の方に質問したら80回が最終ではないか
と伝えてもらいました。
その80という数字が遠く感じて、気持ちが重くなった
ことを思えています。
毎週30分から1時間程度の会議、
76回という数字の積み重ねを感じました。
外来の合間で毎週、会議に参加してくれた斎藤先生には
診療と工事の両立、工事関係者との相談を日々してくれて
いて斎藤先生がいなかったら、もっと辛い気持ちでこの
会議を出ていただろうと改めて思えていました。
そして、設計士さんから工事は今週で終わる、
予定より少し早いくらい、
工事は終わるからこの週間工程会議も
今回で最終ですという言葉に
涙が流れそうになりました。
病院の経営企画課の面々も毎週、
工事と診療の両立をできるように
サポートしてくれて来ました。
この会議がこれで最後ということに
感慨深かさと寂しさも感じていた斎藤先生と自分でした。
自分、会議の最後に感謝を伝えさせていただきました。
「工事が始まった頃は、予定通り進むはずがない。。。
診療しながら大規模工事するなんてうまくいかない気がするし、
現場のスタッフと工事関係者の意見衝突などもあるのではな
いかと不安ばかりでした。
工事の第5期のNICU工事、診療どころではなくなる
とも思えていたのですが、最大限、仮設NICUにしたGCUの
お子さんたちとご家族に配慮してくださりながら工事してくださり、
感動的な工事でした。
それぞれの役目をしっかり果たそうとしてくださった
皆様、工事の工程への要望、NICUへのこだわりの工事内容への
要望なども心寄せてくださり取り組んでくださった工事関係者の
皆様、病院各所の皆様に感謝の第5期でした。
予定より1ヶ月近く早く工事が終わることに
工事に関わった全ての皆様に感謝です。
この工事の期間、仮設NICUで病床数が減りましたが、
工事内容や影響を理由に患者制限を
1日たりともしないで済みました。
そして、
工事の影響が出てしまったと思える悔いが残るお子さんも一人も
いませんでした。
皆様のNICUを応援しながら工事をすすめてくださった
ことに感謝でした。
新しいNICUは
これまでになかったようなスタイルのNICUに
なれると思えています。
テレビの取材などもいくつかありそうです。
新しいNICUが
どんな風に赤ちゃんとご家族を支えていくかを
工事を終えた後も皆様に見守っていてくださればと思います。
新しいNICUでこれまでよりもよりよい未来をお子さん達や
ご家族に届けられるように頑張っていきます。
ありがとうございます。」と
ご挨拶してきました。
昨年まで、経営企画課の担当者だった
小西さんもちょうど仕事帰りに立ち寄ってくださり
工事の終了を伝えられて心温かった今週でした。
喜びを分かち合えたらと思えていました。
工事の終了を喜びつつ、医療機器の設置や
働くための準備を後1ヶ月つづけていけたらと
思います。
ご寄附下さった皆様には8月24日に寄附のお礼と
皆様の寄附の使いみちをご報告する内覧会を予定しています。
まだまだ、ご寄附もお待ちしております。欲しいけど
手が出ないアメニティーなどご寄附によりともに
購入していただければ心強いです。
本日も皆様、それぞれにお疲れさまでした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていきましょう。
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自分の話の後は
こども医療センターでも勤務されていた深町さんの
在宅医療や施設での摂食支援のお話しでした。
こども医療センターのお子さんとご家族のお話だなと
思えるお話もありました。このブログや
新生児科フェイスブックベージの紹介、感想も
してくださりありがたく感じました。
訪問歯科・福祉施設での小児歯科・障害者歯科の
現場や取り組み、口腔ケア、歯科治療、摂食嚥下リハべ入りテーション、
子供達やご家族の様子や想いを
お伝えくださいました。
芳賀先生の摂食リハビリテーションの講演でした。
33年間、取り組んできたことをお話くださり、また、
NICU医療にも通じるお話が多く、NICUやフォローアップ外来
の改善につながるヒントをたくさん頂いた気がします。
お二人の講演や質疑応答の中で
自分が共感してメモった言霊を以下に
列挙させていただきます。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
・障害児の介護でご家族の体の疲れは心の疲れににつながる前兆
・命を考える機会が少なかった普通の人が障害者の育児・介護に「命に向き合う」こと
になったときの精神的なストレスは医療者が思う以上に大きい
・障害者支援しているつもりの自分が誰かの負担になっていないかを気をつけたい
・大人の歯が生えたときに、「大人の歯が生える日がくることを考えたことなかった」
というご家族の言葉に感動した。
・<検診>どころではない在宅医療や誰かの介護をしている人達もいる
・歯科の人達は褒めてくれるから嬉しいといってくれたご家族の想い
・横浜市多能型拠点 郷:利用者(メンバーさん)の可能性、スタッフの可能性を
信じあおうとしている
・支援している人達を「裏切らない、騙さない」と思って仕事している
障害者歯科の人達がいる
・「社会福祉法人 訪問の家 朋」 「横浜市多能型拠点 郷」
・障害者と共に生きるとはどういうこと。。。相模原の事件の後、
みんなが考え続けている神奈川県。
・医療的ケアを必要とする重症心身障害児と家族の生活支援
・伝えること、知ってもらうことの大切さと立場の違い、医療と福祉、言葉の違い
を超えることの大切さ。
・福祉は生活の場、医療とは違う
・歯科の先生方に小児歯科を伝えることも大切
・口腔過敏を取ることを知らないご家族も多い 脱感作療法を伝える
・ららら雑巾
・障害児の反抗期、介護者自身の肉体の疲れ歯磨きの辛さ
抑えなくてもいい 嫌ならやらない。。。
・母の不安が取れるとこどもの発達もよくなる
・母は疲れている。郷カフェ 未就学児ママさんたちの会
・「できることをやる」
・きょうだい支援の大切さ
きょうだいの悩みはきょうだいにしかわからない
しぶたね:シプリンングサポーター
・全麻 病院歯科の必要性
・小児病院の成人以降の後、どうしたらいいか悩んでいる人達はいる
・訪問歯科診療同行
・自閉症で抑制のトラウマで歯医者さんにいけない、、、
・歯の話ししているだけでは信頼関係は生まれない
・家庭には色々な事情があって、一方的な医療指導だとうまくいかない
・保護者の笑顔のミラーリング、保護者が笑顔になるとこどもも笑顔になる
・情意機能が大切
・何のために摂食指導するかを支援者も常に問いかける姿勢
・愛着形成
・連携・協働
・快食・快眠。快便。快運動・快気分は子供だけでなく親も含めて見守る
・親御さん自身んが楽しく美味しく食事できることがこどもの摂食支援にも大切
・親自身が楽しくない、食事がつらくなるとこどもの摂食支援も進まない
・子供達に食べ始めるスィッチがどうしたら入るのか?
・医療者の指導効果は信頼関係がないと生まれない
・信頼関係が生まれないとマイナスのスパイラルに入る。
・親御さんに笑顔や前向きさが生まれるとミラーリング効果でこどもにも笑顔や
前向きさが生まれ発達につながることがある
・医療者や支援者はカウンセリングスキルを身につける大切さ
・初対面の第一印象はメラビアンの法則。
3−5秒で決まる。視覚情報55% 聴覚情報 38% 言語情報(内容) 7%
話の内容だけでなくどう伝えるかで信頼関係は生まれる。
・受容・傾聴・共感・共有・共育の基本原則を医療者も支援者の意識する
・家族内問題解決処理能力に心寄せる。家庭内で問題に直面しているか、
直面していたときの解決能力は様々。
・ショック、否認、悲しみと怒り、僕然とした他者への嫉妬。羨望、 疲弊、
協働と戸惑い 諦観と受容 感謝 自己・家族の実現へという過程がそれぞれに
ある。それぞれの段階で支援は変わって当然
・摂食指導・療育理念の共有、疾患特性の理解、生活への理解
・<食べる力>を育てるためには「食べさせる」と「食わせる」の違いを考える
<食べさせる>はコミニケーションが伴う
・低体重児の拒食が多い、無理に飲まそうという思いがこどもの食べることへの
関心を奪っていることもある。
・家族・親戚・隣人・専門職との葛藤と将来への不安
・解決策が愛情一辺倒だと親御さんのストレスになりうる。
・遊びを通して親子の笑顔がだんだん増えるような支援
・医療者や支援者は不信感を持たれると感じたときに
何が不信感の原因か? しっかり聞かないといけない
・何を話すかよりも、真剣に聞いているか?が大切
・来年度は千葉で開催
・自閉症の口腔ケアや摂食支援では歯を噛まれることもあるけど、その中でどう摂食支援ができるかを工夫しているということ
・在宅医療は長くなっていくと、他の家族の介護なども加わるとその大変さは増していく
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 上記をメモって来ましたが、
自分たちがリニューアルオープンするNICUで
意識したい養育レジリエンスを高めるお手伝いができる
NICUに通じることをたくさんすでに実践されている
小児歯科や障害者歯科に思えて、こういうことを
NICUに取り入れていく必要性を感じました。
研究会後のフロアでも懇親会でもたくさんのお話をお聞きました。
自分も小児歯科・障害者歯科に関わる皆様の想いや考え、取り組みを知る機会で参加してよかったと思えました。
連携は大切と皆がいうけど、多くは自分たち以外の他職種や他診療科が
自分たちのところにきてくれという感じがあるように思えます。他の
職種や他の診療科の集まりに交じることの大切さを改めて感じました。
こども医療センターの歴代の歯科医・歯科衛生士の皆様、
県内の歯科医療や歯科医学研究の皆様の優しさと熱心さを
感じました。
9月に
にもご招待いただいています。
ご依頼の講演テーマが「新生児・小児のグリーフシェア」という
ことで驚きました。歯科の学会でどうしてこどもの死に
関わる講演を頼まれたのか?と思えていたのですが、この日
1日で自分が気づけていなかったことに気づきました。
小児歯科・障害者歯科の皆様は障害者とそのご家族に
ずっと寄り添っている、だから、その中で緩和的な医療の大切さ、
どんな人生の有終を歯科医、歯科衛生士として心寄せられるか
を一生懸命考えている人達がいるんだと思えました。
自分が
「NICUで昔だったら命を救えなかった赤ちゃん達が救われる
ようになったことはいいことなんだと思う。だけど、NICU卒業生の
ご家族のその先をみていると助かるようになったからこその生きていく
悩みや大変さも生まれて来ていると思う。命が救われたからこその
悩みも踏まえて命を救っていくということの意味を考えたくて
それは集中治療の現場にいる人間だけで考えていてはたらない気がしている。
今日1日、集中治療や救命医療で救われた子供達とご家族の
生活、人生の大切な<食べる>ということの応援をしようとしている
皆様に交流して、集中治療や救命医療以上に命に向き合っている
優しさがあるように感じて感銘を受けました」
とお話しして来ました。
「ファミリーセンタードケアは実は障害児歯科がそういうことであると
感じました。小児歯科や障害者歯科の皆様と一緒にNICUから始まる
ファミリーセンタードケアを考えていけたらと思えました」
障害者歯科とは何か、そのもたらす子供達やご家族の笑顔
自分たちが命救ったと思えている子供達やご家族のNICUのその先の
悩みやそれに寄り添う人達の取り組みを知る1日でした。
ご意見ご感想などお寄せくだされば幸いです。
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第10回障害者歯科臨床研究会の前日の土曜日のNICUです。
山口から短期留学の藤本先生、明るく前向きに
週末の当直を担当してくださっていますね。
夏が近づくと夏の猛暑の中で
有終を見届けたお子さんとご家族の記憶が
蘇ります。今年の夏は猛暑にならないといいなと
願う気持ちになります。
そんな季節にNICUを訪ねて来くれたのはせなくんのご家族でした。
に書き残しているせなくんの4回目のご命日でした。
毎年、ご命日に家族でこども医療センターを訪ねて
いるというせなくんご家族です。
新しいNICUの玄関口に多くの方のご寄附を活用して設置した
プロジェクションマッピングを喜んでくださる姿に感動。
お姉ちゃんもそれぞれ大きくなったなあと再会を嬉しく感じましたし、
パパさんの変わらぬ優しい笑顔に会えて
嬉しい土曜日でした。
を小児科病棟でみて感動してくれたのが新生児科医になる
きっかけの1つにもなっていると思える勝又先生。
NICU看護師さん達もせなくんご家族の訪問を心温かく
感じたこの日でした。
せなくんの生まれた場所、せなくんの知る大人達がいる、
せなくんの魂もあるようにも思えるこども医療センターに
お姉ちゃんと弟くんもご命日に何かを感じてくれたらと思えていました。
限りあるかもしれない命の時間を大切にご家族で過ごす
こともあるNICUファミリールーム、この部屋の時間の大切さを
知る多くの方のご寄附でリニューアルしたNICUファミリールームにも
案内しました。
せなくんを含めた3姉妹の今、伝えていただく気がして
自分も心支えられる気持ちでした。
せなくんの生まれた頃のこと、ファミリールームで過ごして
いた頃のママさんやパパさんの思い、せなくんの頑張り、
当時のお姉ちゃんの様子などを弟くんとお姉ちゃんに問わず語りで
伝えたかった気持ちでした。
せなくんのママさん、こども医療センターを患者家族として
通っていた経験を踏まえつつ、新生児科スタッフの秘書業務を
してくれています。せなくんが自分たちに残してくれたご縁
です。
ママさんの働きぶりに感謝していること、
それを応援してくれているご家族の皆様にせなくんの
ママさんの存在がNICUの支えの1つになっていることを
報告したい気持ちでした。
写真撮影。
この4年間、いろいろなことがあったこと、
5人家族それぞれに、様々な想いに向き合って
きたことを知る自分たちには、それぞれを讃えたい気持ちです。
そして、
ご家族の今、せなくんの生と死を
胸に刻みつつ、共に今を生きようとする姿、時間をシェアさせて
いただき心励まされる気がしました。
家族の死に直面したご家族の悲しみは一生続くかもしれないけど
時間を止めずに、その生と死の意味を考え続けながら続くご家族の
物語を応援していたいと改めて思えました。
そして、どんな命の誕生、死も必ず誰かに
何かの意味を伝えてくれている、誰かの生きる希望に
なっていくこともある。。。せなくんの人生の物語も
続いていることを感じました。
温かさを届けてくれたせなくんご家族に
感謝でした。
本日も皆様、それぞれにお疲れさまでした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていきましょう。
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