呼吸が、、、

膠原病

全身性エリテマトーデス

発症後4年経過しました。

但し、治療法の確立されていない難病のため

病気の侵攻を遅らせるための

ステロイドホルモン剤

これが無ければ確実に、、、

免疫抑制剤なのですが

同じ成分で筋力増強など

ドーピング検査対象物質であるのは

スポーツなどでも知られています。

現在、肺炎がなかなか治らず

息苦しいこともありますが

何とか自宅生活を送っています。

ステロイドホルモン剤の副作用で

体重が98ｋｇもあった時期がありましたが

最近では70ｋｇ前後

ダイエットなどは一切していませんが

数値的に1項目だけ安定しないものがあり

他の免疫抑制剤が追加増量され

かなりしんどいですし

顔や手足の腫れむくみ

関節痛、筋肉痛など

これまでには無かった症状も加わり

かなり厳しいのですが

気力でカバーしています。

若干不安定になりがちなので

心療内科での不安時用の安定剤

などを処方してもらっていますが

日々安定しない体調は

難儀なものです。

10年生存率まで残り6年をきりました。

やはり

生きることへの執着

これは

どのような病気

健康な方にも

必要なことではないか？

と言う思いは強くもっています。

最近は天候不順や体調が不安定で

写真のほうがほとんど

撮影できない

或いは

撮影の気力が無いなど

自分自身

でもわからないのが

現状です。

しかしながら

入院の必要はまだ無いのが

唯一の救いなのかも知れません。

時期的に見て

最初の入院時には

まだ、このブログをはじめる前でしたので

11月には

待望のデジタル一眼カメラの新機種が

発売されるので

楽しみにしています。