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筋萎縮性側索硬化症との診断、気道切開で声も出せず流動食で病院です正直しんどい、まだまだ生きたかった

日々の思い

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病院でベッドの上で
治ることの無い
期限のある時間を過ごすのみ
末期には施設に収容される。
しかし雨は憂鬱に拍車をかける

気管切開

ついに血中二酸化炭素濃度が高くなり
5月2日に入院
胸にあいた穴から酸素で呼吸器
鼻の穴のチューブから流動食
電極や動脈や静脈に常時つながれた
血液採取や点滴用の針
普通に息ができて
声が出せて
退院の目処はたちません、、、
一ヶ月以上ベッドの上
愛犬ピコにも会えない
呼びかけることもできないな、、、
しかし
自分はたとえいつになろうと
退院帰宅
そして外出
写真撮影
ピコは今月11歳になるので
急がないと
ピコの時間がどんどん減ってしまう、、、
母のみ面会にきてくれるが
ピコは今でも私のふとんで寝て
私のにおいのついた衣類などを引っ張って集めるのだそうだ
ピコも待ってくれているのだろう、、、
今は辛いが、、、
今後を考えれば
辛抱のしがいもあると思っている。

50m走破

リハビリ自己メニューに
昨日までは
血中酸素量低下できびしかった
酸素チューブ吸引での
50m歩行
今日は危険ゾーンまで
血中酸素量減少が無かったので
4セットやってみましたが
さすがに
4セット目では
酸欠気味の自覚症状もあり
終了しました。

在宅酸素療法

いよいよです
明日か日曜日頃から
在宅へとなります。
心不全にならないように
現在の
呼吸筋能力維持のため
在宅酸素療法と
ボンベによる自己リハビリですな。
小型ボンベを背負い
腰に酸素量設定デジタル装置
そして鼻にチューブの
怪しい奴が出歩きまっせ!!!
 

ステロイドミオパチー

SLEに起因する呼吸器不全
このままでは
心不全
そのため
酸素チューブにて24時間酸素吸引
&リハビリテーション
現在10日からの入院続行中
外出には約5時間半
酸素吸引時のみに弁装置から酸素放出される通常型ボンベが外出には必要
今後在宅では室内の酸素濃度上昇の装置など
気軽にあちこち
泊まりでなんてできなくなります;;;

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