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筋萎縮性側索硬化症との診断、気道切開で声も出せず流動食で病院です正直しんどい、まだまだ生きたかった

日々の思い

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体調不良

9月半ばから
外出もままならず
現在まで
写真の撮影すらできない体調
いよいよ
長期ステロイドホルモン剤投与によって
身体の自由も利かず
顔はムーンフェイス
肩はバッファローハンプ
そしてなにより
異常なほどの倦怠感
担当医ももう最小限のステロイドホルモン剤投与
にしなければ
ステロイド性腎不全の確率が高まることなど
通院以外は一切自宅布団から起き上がれず
更新もままならない状況です。
さすがに気力だけでは、、、
体重も
最初の入院時で最大98キロ以上の体重になってしまったのが
現在は70キロを切ってしまっています。

呼吸が、、、

膠原病

全身性エリテマトーデス

発症後4年経過しました。

但し、治療法の確立されていない難病のため

病気の侵攻を遅らせるための

ステロイドホルモン剤

これが無ければ確実に、、、

免疫抑制剤なのですが

同じ成分で筋力増強など

ドーピング検査対象物質であるのは

スポーツなどでも知られています。

現在、肺炎がなかなか治らず

息苦しいこともありますが

何とか自宅生活を送っています。

ステロイドホルモン剤の副作用で

体重が98kgもあった時期がありましたが

最近では70kg前後

ダイエットなどは一切していませんが

数値的に1項目だけ安定しないものがあり

他の免疫抑制剤が追加増量され

かなりしんどいですし

顔や手足の腫れむくみ

関節痛、筋肉痛など

これまでには無かった症状も加わり

かなり厳しいのですが

気力でカバーしています。

若干不安定になりがちなので

心療内科での不安時用の安定剤

などを処方してもらっていますが

日々安定しない体調は

難儀なものです。

10年生存率まで残り6年をきりました。

やはり

生きることへの執着

これは

どのような病気

健康な方にも

必要なことではないか?

と言う思いは強くもっています。

最近は天候不順や体調が不安定で

写真のほうがほとんど

撮影できない

或いは

撮影の気力が無いなど

自分自身

でもわからないのが

現状です。

しかしながら

入院の必要はまだ無いのが

唯一の救いなのかも知れません。

時期的に見て

最初の入院時には

まだ、このブログをはじめる前でしたので

11月には

待望のデジタル一眼カメラの新機種が

発売されるので

楽しみにしています。

なんかの予兆???

これは

書くこと自体

不謹慎とは思うが

ふと

自分自身が崩壊

または

滅び行く

予感と言うか

そのようなものを

感じることがあり

正直、毎日がしんどい

と言うか

別に何かを悲観しているのではなく

闘う気力はあるものの

逆に落ち着いているときに

ふと脳裏をよぎる

程度ではあるが

精神的ではなく

身体自体が滅び行く

ことを

最近ははっきりと

感じ取れる瞬間があるが

自分自身はごく普通の

筋の通らぬ物事や人物を

本能の言葉によって噛み付く

犬型なのだが

野生に近いほど

終わりと言うものを

予感と言うか

本能的に

感じ取ることが

あるだけのことで

昨年に比べ体重が

20キロ以上ダウンしたのは

ただ

空腹感はあるが

時間がずれると

1日1色すら採らなくても

平気と言う

ことだけで

飲み物も

寝起きから

就寝まで

500ミリのペットボトルでさえ

飲み残しているので

普通なことなので

心配は無いが

まぁ、寿命がきたときが

寿命と

当たり前のことであって

何も前兆もなければ

予知不可能なことであって

怒りの頂点にあっても

冷静かつ冷淡な自分自身であるからこそ

そういうことを

感じてしまうのかも知れない

が、しかし

悩んで

とか

発作的

な方は

どれだけ

お辛かったか



私には

理解に苦しむ、、、

黄金の都ですら

一夜にして

海底に沈み行く

と言う

伝説が

その遺跡が海底から発掘されるように

自らの終わりと言うもの



いずれは訪れるのであるが

近い将来

毎朝

当たり前のように

目を覚ますことを

身体が忘れてしまう

だけの

ことであって

昨年

突然

病室で意識不明となり

集中治療室で

危篤状態となった経験から

感じ取れる

ものかも知れないが

毎回、血液検査では

膠原病の進行にも

特別変化の無い小康状態

ではあるが

その

なにか

得体の知れないものを

感じる頻度は多くなっている

自分に

気づいただけのことである

から

特段、心配するに至らない

取るに足らない

事象であるとも言える



無我の境地と言う

ほんのわずかな

時間の空間に

わが身があるときに

そう錯覚しているのかも

知れないが

少なくとも

地球上の

生命体の一つとして

生存していることには

何かしらの

意味があるとは

常づね思っているので

肉体が滅び行く



言うものを

感じ取る

ことのできる

には

野生の掟によって

自ら察知できるのかもしれない

とも

言い換えられるかも

知れないが

自分自身としては

とても興味のあることであり

生き続けることによって

自分自身で解明してみたいものである。

しかしながら

自分自身にとって

マイナス要因であると

判断した場合には

即刻中止することは

当然のことである。

生命体である以上は

生きることへの執着心は

遺伝子的にみても

自分自身には備わっているものである。

ただし

これを脅かすものは

徹底して排除駆逐することは

これまで一貫してきたことであり

それを継続することは

言うまでもないが

滅び行くものは

自力では止められるものではない



言うことは

すでに自覚している。



いうことである。

実際的には

自らの体内の部分的なものは

機能を失い

機能を停止し

崩壊している部分もあるが

それを補うもの



手段は大量に残っている。

ただし

そのようなものが

完璧に補うことは

無理である



言うことも

自覚している。

それでは

また

明日の朝

目覚めることを

楽しみに

今夜も就寝することにしよう。

ただし

永遠の寝坊

だけは

やらかしたくないものである。(笑

体調は、、、

実は、、、
白状すると、、、
最近は病状が思わしくなく、、、
でも、体力勝負やねんから
歩き回ってます。
定番のお好み焼き
豚玉も1枚で満腹、、、
イメージ 1
とんぼりウォークのベンチで ぼけ〜っと、、、 ってか最近はさぶいやんか 風邪ひかないように うがい手洗いはきちんとしています。 なんか、、、虚無感ってか、、、 なんか、魂抜けかけてる自分ってのも なんだかなぁ、、、 でも早寝早起き、、、 若干の食欲低下と脱力感 また復活しますんで 今後も宜しくです。

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