にーの写真館

筋萎縮性側索硬化症との診断、気道切開で声も出せず流動食で病院です正直しんどい、まだまだ生きたかった

膠原病に倒れる前

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2年前の夏

2年前の夏

2年前の夏、毎夜の38℃を超える発熱を解熱剤で抑えながら目も充血し腫れたような感覚で時折霞んでファインダー画像が見えない中、笑顔を求めて各地を飛び歩いていた最後に撮影させていただいた画像です。この後に入院し検査の結果、高熱と緑内障から膠原病の検査を受け陽性で難病認定を受け自由に行動できなくなってしまった。

イメージ 1

この年の夏、この最後の笑顔の学生さんも今年新成人。自分の残された時間等気にすることもなく撮影させて頂いたものなので丁度自分の人生の転機を迎える寸前の写真でもあり今まで公開することは無かったものです。膠原病と診断され2年目に突入しているが現代医学でも治療法の無い病気で10年生存率も、、、。しかもその中のほんの数パーセントが今のように何とか一般生活できる。この10年と言うのを目標にこれからも多くの笑顔を頂いて作品展を膠原病の診断の下った日に行うのが目標です。自分の機動力でその場でほんの数分で友達同士のような笑顔を頂いて、それを心の糧としてこれからも沢山の笑顔に巡り会いたいものです。緩やかか急激かの違いはあるが次第に悪化していくのが膠原病なので突発性の悪化と言う心配は頭のどこかにあるので一期一会の笑顔を撮影させて頂けること自分が生かされていることに感謝している。週の半分は身体が思うように動かないが体調の良い日はどこへともなく出かけている。

そして退院後

ようやく年も変わり冬の退院。長期入院で外泊も外出もできない状況からようやく一般生活には戻ったが極端な免疫抑制の為に人込みや外出は禁止されていたが、再び笑顔を貰えたのは入院前と同じ駅のホームだった。

イメージ 2

丁度冬休み、街へ出かけるところを発車間際に撮影させて頂いたのが復帰後初のこの写真です。入院が長期に渡った為に鬱症状で引きこもりになりそうになっていたがこのお嬢さんのおかげで再び笑顔を求めて無理や免疫抑制による風邪等への感染に気をつけながらだが撮影を再開するようになった。現在でも感染症等へ気をつけながらの外出だが何とかあちこちへと出かけるようになった。幸いにもまだ再入院するような悪化ではないものの検査の度に少しづつではあるが数値は悪化しているので検査日は恐る恐るだ。動けるうちに一人でも多くの笑顔を頂くためにも日頃の体調管理と進行を遅れさせる薬だけは決められた時間に服用している。その日その日の体調により撮影に出かけるのでまさに神出鬼没のような撮影です。少しでも長く撮れることが小さな希望なのかも知れない。

少女たちの背後に写っている旧型車両たちも最後の1両が先日解体され新型に置き換わったのも短い期間ながら世代交代、時の流れを感じさせるものだった。自分もいずれ、、、

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