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眼瞼下垂。

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Koは生まれた時から、左目が妙に腫れていた。
むくみが取れたら治るかな・・・って思っていたが、やっぱり治らなかった。
奥さんが小児科に連れて行ったら、先天性の眼瞼下垂(がんけんかすい)という診断結果だった。
「がんけんかすい??」
奥さんから電話で報告を受けた時、初めて耳にする単語に意味が分からず、何度も聞き返した。
なんでも、瞼を持ち上げる筋肉が生まれつき弱いため、瞼がしっかり上がらず腫れたように見えるということだった。
常に目の前に障害物があることで物理的に見えにくく、逆の目ばかり使う傾向にある。
このため、ひどい場合では、視力が発達せず弱視になってしまう可能性もあるという。
言われてみれば、Koはいつも右目をめいっぱいに見開いてものを見ている。
外見もさることながら、目に障害がでてしまうことについてはとても心配した。
生後2ヶ月を過ぎた先日、もう一度病院に行ってしっかりと検査をしてもらった。
その結果、下垂はあるものの瞳孔にかかるほどではないため、視力に影響が出る可能性は低いとのことだった。
とりあえずホッと一息だが、経過を観察する必要があるので検診は定期的に受けなければならない。
ネットなどで調べてみたら、手術で治す方法もあるらしい。
Koの親として、これからどうしてやることが最善なのか、奥さんと二人で話し合っていこうと思っている。

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Yoは、そんなボクらの思いなどどこ吹く風で、「Koちゃん、Koちゃん。」と甘い声を出してはちょっかいをかけている。
ほっぺにkissしたり抱っこしようとしたり一生懸命かわいがってるのだが、とにかく力の加減ができないので恐ろしい。
気づいたら、Koの上に馬乗りになっていたり強引に腕を引っ張ったりするので、片時も目が離せない。
でも、そのうち頼もしいお兄さんになってくれそう・・・。
そんな手荒い可愛がり方でも嬉しいと思うのは、やっぱり親心なのだろう。

閉じる コメント(12)

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Koちゃん、難しい名前の病名で戸惑ってるお二人が目に浮かぶようです。きっと見えずらいしいずいのでは?。私達もモノモライでまぶたが腫れたらとっても不自由ですものね。視力に影響が出ないことを祈ります。この先手術出来れば良いですね。無邪気の可愛がるYoくん、きっと弟が出来て嬉しいのでしょうね。

2008/2/19(火) 午後 5:59 eru

eru_abiさん。そうですね、最初は戸惑いました。でも、目が腫れていようがいまいが、かわいい息子に変わりはありません。精一杯愛してやりたいと思っています。視力のことや外見上のこと、何とかしてやれるのは親しかないですしね(^_^)

2008/2/22(金) 午後 11:10 Takku

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ご心配でしょう。いろいろ考えることは多いでしょうが、奥様と納得いくまで話し合ってください。そして、そんなお二人に育てられるKoくんは、絶対に幸せになるはずです。

2008/2/23(土) 午後 10:11 rabiko

rabikoさん。お気遣いありがとうございます。Koの将来がかかっているので、じっくり相談していこうと思っています。何の心配もなく健康というのは、当たり前のようでとてもありがたいことなのでしょうね。。。

2008/2/27(水) 午後 11:15 Takku

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私は先天の眼瞼下垂で、この度、信州大形成外科の松尾清教授に手術をしていただくことになっています。
信州大形成外科の松尾清教授は、眼瞼下垂の研究でトップレベルの医師です。
この先生に、ぜひ診ていただく事をお勧め致します。

2008/6/26(木) 午後 2:01 [ oroshi ]

oroshiさん。信州大学の先生は確かに聞いたことがあります。Koもいつかはどなたかに診てもらう必要があると思っています。参考にさせて頂きます。

2008/6/27(金) 午前 1:51 Takku

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こんにちは 現在 息子1才7ヶ月です
右目眼瞼下垂です 2月に長野こども病院にセカンドオピニオンに行きます
子供の為に何が1番いいのか 考えてしまいますよね
お互いにがんばりましょうね

2009/12/18(金) 午後 6:00 [ NAO ]

NAOさん。
お子さんは、Koとほぼ同い年なんですね。
Koは定期的に兵庫県立こども病院で検査をしていますが、今のところ幸い視力に問題はなさそうです。
それでもやっぱり手術してやった方がいいんだろうな、と話し合っています。
お互い子供のための最善の策を考えていきましょうね。

2009/12/23(水) 午前 5:29 Takku

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こんにちは。私も子供2人が産まれた時同じ眼瞼下垂と診断されました。我が子は両目だったので常にあごを上げて上目使い・・・小さい頃は「何で目が小さいの?」って保育園でよく言われてました。
小学校に入学する前に手術しましたよ。今は、少し目の小さいだけの大学3年と社会人1年になりました。
大丈夫!きっとko君の強さでいい方向に進めます。

2012/10/15(月) 午後 7:30 [ よっしー ]

よっしーさん。
コメント、ありがとうございました。
もう4歳になったKoは、先日無事手術を終えて左目が開くようになりました。
本人は眼瞼下垂など意にも介さず、やんちゃに成長してくれています(^_^)

2012/10/15(月) 午後 11:46 Takku

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> Takkuさん
はじめまして。私の息子も左目の先天性眼瞼下垂です。赤ちゃんの頃からどうしたら良いのか悩み続け、気がつけば現在5歳です。koさんの息子さんは、その後経過はどうでしょうか。息子さんは筋膜移植手術、あるいは挙筋短縮手術を受けたのですか?
術後、腫れが完全に引くまでにはどのくらい時間を要しましたか??
私の息子は4月から幼稚園、小学生に上がる前に手術をしてあげたいと考えていますが、果たしてうまくいくのか不安で決断できずにいます。小さい頃に手術をすると成長過程で顔つきが変わるため手直しが必要とも聞いたことがあります、、、
ぜひkoさんの息子さんの体験談を詳しく聞かせていただけませんか?

2017/3/12(日) 午後 10:31 [ ヒデ ]

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> ヒデさん
久しぶりにブログを見てみたら、ちょうどコメントを頂いていました。Koは4歳の時に筋膜移植手術をして、もう9歳になりました。今では野球とかけっこが得意な活発な男子に成長してくれています。このページを順を追ってみていくと、手術直後を含めKoのその後がある程度分かるかと思います。寝ている時に目が完全に閉じていなかったり、下から見上げるしぐさの時に左右のサイズ差が大きくなりますが、普段の生活では気にならないレベルです。振り返ればあの時に手術をしておいてよかったと思っています。ヒデさんも悩まれることと思いますが、お子様にとっての最善を考えてあげてくださいね(^^)

2017/3/28(火) 午前 2:09 [ Takku ]


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