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先日、どなたのグロブで知ったのかを忘れてしまった |
看護師として思うこと
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医療従事者として今まで働いてきたこと、看護職として母として新しく知ったこと・思うこと。そんなつぶやきみたいなことは、ここにまとめていきます。誰かに知ってもらいたいなと思うことです。
コメント（10）
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今朝、『闘病記２』のりゅうちゃんがお空に召されたそうです。 |
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＜さいたいけつ移植に向けて＞
息子の事を改めて書いてみようと思う。 息子は重症複合免疫不全症の細網異形成という病気だ。 根治、完治は基本的に望める病気だが、 ※見つけにくい事。（全国の約９９パーセントの医師は見た事がないだろうと言われた） ※早期の診断と早期の隔離、治療が必要な事。 （生後数日で酷い下痢などを起こす病気だとネットで見た。） （医師からも生後６ヶ月までが勝負と言われた） 多分、気が付いた時には遅くて感染症で治療が間に合わず死んでしまう病気ではないかと思う。 そして、うちの子は熱が一切出なかった。発熱がなければ気が付かないのではないかと思う。 感染症の価が２桁になろうとする時でさえ新生児は熱を出さない。 発熱を始めるのは生後数ヶ月過ぎてからと聞いたことがある。 つまり・・・。感染症を起こしても症状が出ないことさえあり、 生まれてすぐの子は特に気付かれないでという事もあるのではないかと思う。 出産した病院では 「お母さん元気な赤ちゃんですよ」 といって気付かずに退院していたかもしれないと主治医に言われた。 うちの場合は、 生まれた子の胎盤検査をするらしい。 そこで白血球が異常に少ないので精密検査をといって緊急搬送され、 ＮＩＣＵで保育器に入り隔絶状態で感染症を治療。 それも、 感染症の価を毎日病院がチェックしていたからで、 息子に機嫌が悪いとか発熱といった顕在的症状は皆無だった。 目に見えない病気だからこそ、 気付かれずにたくさんお空に行ってしまっているように思えてならない。 でも、助かる確率は０に近い病気ではない。 しつこいようですが、「早期発見、早期隔離、早期治療」で助かる命がある。 今も世間では気付かずに普通に育児をしているお母さんが居るはず。 同じ病気なのに・・・。 そのおかあさんたちに出来ればそのまま笑顔で居ていただきたい。 知らないならこんな気持ちはこのまま知らないほうが幸せなわけで。 理解できないという事は周りに、自分に存在しない。予想だに出来ないことなんだと思う。 世の中知らなくていいこともあると思える。 少子化と昨今騒がれている。 原因不明の新生児乳児の死亡も多いように思う。 全部とは言わない。 でも、本当にその中の一部は助かるはずの命なのではないかと思えてならない。 私は医師にも同意書をたくさん出した。 気持ちとしては、学会での発表も構いません。実名でも構いません。 治してくれれば、後にわかって苦しむお母さんに希望の光が増えていけばと思っている。 遺伝子解析へも検体が出た。 これで生きられる赤ちゃんが増えるなら。 そう思う。 今の時点で移植の成功率は５割から７割と言われた。 移植の成績が良い病院でも現状はこの程度。 それが実績が積まれる事でもっと成功率が上がってくればと考えてしまう。 もちろんうまく行かないとかどうしても助けられない命だってその中にあることもわかっています。 でも、０じゃないんです。 うちの子だってどうなるかわかりません。 それでも、あの子病気には意味があるはずだと思います。 彼の使命かもしれません。 もっと同じ病気の子は存在するはずです。 感染症ばかりで入院を繰り返している子は結構いらっしゃいます。 予防接種や簡単なカゼ、大げさに言えば汚された外気事体が脅威とも言えるかも知れません。 そこで訴えとしては、 胎盤での検査、もしくは新生児でも採血は出来ない事はないはずです。 そんな目に見えにくい場所の病気の為に、 生まれたらそんな検査を公費負担ですぐに出来ないものでしょうか？ 私には、今の所広める方法を持ちません。 興味を持っていただいた方は、 とりあえず転載してたくさんの人の目に触れて機会を得られればと思います。 お知恵を借りたり、転載などの協力を頂ければ幸いです。 こんな事しか出来ない、１庶民の母より。 ※一人歩きも心配しましたが多くの人に知ってもらいたいと思います。 自由転載でお願いします。 追記：母のスタンスとして。 骨髄移植のドナーがいることはすばらしい事です。 そして命をつないだ人は多くいらっしゃいます。 でも、ドナー登録している人が実際の提供になると拒否をする。 結果としては「仕方がない」と考えます。 非難を浴びるかもしれませんが、自分の家族への提供でさえ躊躇すると思います。 健康な体にメスを入れることや、 針とはいえ骨髄に刺されて採取するのは相当な負担だと思うのです。 家族に提供するとしても葛藤があると思うのです。 骨髄バンクの登録は有って下さると大変ありがたい。 でも、来たらちゃんと行くぞと言う人だけにして欲しい。 家族にも周囲にも理解を得るというのは難しいと思います。 だって、他人の命より愛する家族の命が大切なのは誰も同じだから。 だから、ドナーからの移植よりも生着率は落ちるのですが愛する家族が誕生した幸せを 胎盤という形で、さいたいけつとして。 何かが少しだけ足りずに生まれたうちの子のような子におすそ分けとしてくださいませんか？ その幸せのおすそ分けを頂く事で助かる命が老若男女存在します。 もちろん万能ではないけれど・・・。 採取に痛みもなく、捨てられるはずのものです。 改めての時間的、身体的負担を強いる事がありません。 そして、最後に。 知ることと知らない事は大きな違いだと思います。 「ふーん。そんな事もあるんだ」 でもいいと思います。 骨髄バンク、臍帯血バンク。 すべて強制ではないし、ドナー登録しないからと非難する人はどうか止めて下さい。 「有ってくれてありがとう」 その言葉の裏の苦しみや葛藤を知ってくださるだけで私は嬉しい。 あげる方ともらう方の両者の気持ちを知ってもらえたら、やっぱり嬉しい。 医師からも「１０年前なら残念ですが・・・と言っていた」 と言われた我が子の先天的疾患。 「臍帯血が進歩してきたからだ」といわれた。 すぐに確保できて、ＨＬＡという骨髄の型がドナー提供より少なくても使いやすい事。 それで、より移植が身近になったようです。 出来れば一度でいい。 バンクのＨＰを開いてみてください。 私も採取できるかどうかわからないけれどもし、もし一生のうちで再度子供に出会ったなら。 さいたいけつを提供しようと考えています。
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転載元: |
関西テレビにて『アンパンマンのエキス』を見ていました。 |
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関西テレビを視聴可能な皆様へ |
