難病の子供と家族が深く生きる“第二のわが家”、日本初「子供のホスピス」に懸ける思い

難病の子供と家族が深く生きる“第二のわが家”、日本初「子供のホスピス」に懸ける思い

産経新聞　2014.7.12 18:00


「こどものホスピスプロジェクト」が大阪市に提案した施設のイメージ図

孤立防ぎサポート

　難病の子供やその家族らが気軽に訪れ、くつろいで過ごせる施設が来年度、
大阪市鶴見区の花博記念公園鶴見緑地内に誕生することになった。

一般社団法人「こどものホスピスプロジェクト」（大阪市）が
近く大阪市と設置許可などに関する協定書を締結し、二階建ての施設を建設。
患者家族は無料で利用でき、関係者は「“第二のわが家”のような空間にしたい」と話している。
（伐栗恵子）

　日本には、重い神経難病や心疾患、がんなどの難病で
生命にリスクのある子供が約２万人いるといわれている。

症状が緩和すれば自宅で暮らせるようになるが、
人工呼吸器など生命維持に欠かせない医療器具が必要なケースが多く、
突発的な事態に対応するため看護にあたる家族らは緊張した日常を送っているといい、
精神的、肉体的、経済的な負担は大きい。

　同法人理事長でＩＴ関連企業を経営する高場秀樹さん（４６）は、
７歳の長男が脳性まひの状態でてんかんの発作を繰り返す難病を患う。
３歳まで入院生活を送り、現在は都内の自宅で暮らすが、気管を切開し、
日に何度も発作を起こして呼吸が止まるため２４時間のケアが必要だ。

　「家族は介護に必死で、同じ境遇の人と知り合う機会もない。
負のループに入りやすく孤立しがちです」と訴える。

　また、子供たち自身にとっても遊びや学びを通して得られる
「子供らしい体験やその機会」は極めて限定されているのが現状だ。

「深く生きる」

　１９８２年に世界で初めて創設された難病の子供やその家族を支える
英国のこどものホスピスは理念にこう謳（うた）う。

「生命にリスクのある子供とその家族が
『深く生きる（Ｌｉｖｅ　Ｄｅｅｐ）』ための手伝いをする」
「どんな病気になっても同世代の子供たちと同じ経験を生きることが大切」−。

それに賛同し「ぜひ日本にも」と、大阪の小児科医らが中心となって
平成２２年に同法人を立ち上げた。

拠点となる施設建設を目指しながら医師や看護師、音楽療法士、
プレイワーカーと呼ばれる遊びの専門家、大学生らがボランティアで活動に参加。

難病の子供がいる家庭を訪れて子供と数時間を一緒に遊んで過ごし、
その間、保護者に休息をとってもらう訪問ケア活動や、
子供を亡くした遺族が同じ経験をした遺族のカウンセリングに携わる活動などに取り組んできた。

気軽に寄れる場に

　念願の施設「あそび創造広場（仮称）」は、大阪市が公募した
鶴見緑地駅前の整備事業に同法人の提案が採択され、実現することに。

難病の子供や家族らが思い思いにくつろいで過ごせるようにリビングやキッチン、
広い風呂などを備えた２階建ての建物を建設するほか、
広大な原っぱを整備して地域の子供たちも遊べるようにする。

　常駐スタッフを配置し、医療職や介護職などの専門家、学生らもボランティアで参加。
建設費約３億円は日本財団やユニクロなどから寄付を受け、
運営費も企業などの寄付や協力で賄い、利用者に負担を求めない。

今後、難病の子供がいる家族らからヒアリングを行い、
意見を取り入れながら施設建設を進め、来年秋のオープンを目指す。

　同法人理事で大阪市立総合医療センターの岡崎伸・小児神経内科副部長は
「これまでの活動の集大成。家族の苦悩や不安に寄り添いながらサポートできるよう
地元の人たちと一緒に（理想の施設を）作りたい」と強調。

「街中に立地するメリットを生かし、お茶を飲むだけでもいい、気軽に安心して行ける場所、
『また来たい』と思ってもらえるような空間にしたい」と意気込み、
高場さんも「この試みが日本初のモデルとなり、全国に広がれば」と話している。

◇

　こどものホスピス　難病の娘の看護に疲れ切った両親に休息を与えようと、
看護師が娘を数日間預かった体験をもとに、英・オックスフォードに設立したのが始まり。
専門的なトレーニングを受けた医師や看護師、理学療法士ら多職種の専門家がそろい、
子供の状態に合わせたケアが行われるほか、パーティーなどのイベントも盛んに開かれる。

　ホスピスという言葉から看取りの場を想像されがちだが、
病気の子供を短期間預かることで保護者の心身の疲れを回復させる
「レスパイト（休息）ケア」目的の利用が大半。

地域住民らの寄付などで運営され、無料で利用できる。
カナダやドイツ、オーストラリアなど各国に誕生している。

産経新聞　2014.7.12 18:00
難病の子供と家族が深く生きる“第二のわが家”、日本初「子供のホスピス」に懸ける思い
http://sankei.jp.msn.com/west/west_life/news/140713/wlf14071318000003-n1.htm

転載元: Dr ミカのメモ帳： 脳・栄養・心 （発達障害・特別支援教育）