多発性骨髄腫と私

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やっと、床払い

3/10(木)以来、38.0度近い高熱続きの超超絶不調で間もなく2週間。

ようやく熱も下がり、37.0度。気分も良く、ようやく床払いできそうだ

先週の金曜の3/18、状況チェ〜〜〜ック、ということで、病院へ。

電車で行くのはとてつもなく億劫で、タクシーで行こうか迷ったが、
朝の時間帯、道も混んでいるだろうし、具合悪い中、
時間を気にしいしい行くのもさらに具合悪くなりそうなので、
発熱にふうふういいながら電車で通院。

我ながらエライと思ってしまうが、こんな時でもやらにゃならん時には結構しっかりして、
つくづく体育会系なんだなぁ・・・・・・

恐らく採血するであろうと思ったので、朝食は食べずに向かったから、
なお、ふらふら〜〜〜

採血を済ませ、まずは、栄養補給
とりあえず、肉だ
院内のレストランを覗くと、日替わりランチは、”チキン南蛮とジャンバラヤ”。
なんかボリューミーで、美味しそうじゃない?!
そうはいっても思っているほど食べられないので、
それでも頑張って半分ほど食べる。なかなかよろし

待合で待つこと1時間。呼ばれて診察室へ。

「先生、今日も報告が盛りだくさんですよ。」というと、
「いやぁ〜〜〜、カリウムがあまりにも低すぎて、採血室から連絡があり驚きました。」とのこと。

採血結果は、

 クレアチニン 0.63
 カリウム 2.1L
 血糖 88
 CRP 0.33H
 白血球数 5.72
 赤血球数 3.87
 ヘモグロビン 11.9
 血小板数 11.9L
 IgD(3/4) 308.1H

「この、2.1というのはあまりにも低すぎるので、これは何とかしないと・・・・・。」と仰るので、

3/10に電話連絡して以来の状況を一通り説明する。

 ・翌日、食事の後すぐに嘔吐してしまい、その後、悪心と胃痛で食べられないこと。
 ・今は一食が半分程度の食事量であること。
 ・熱が下がらないこと。
 ・咳が激しくて、更に蟹腹なこと。
 ・全身が猛烈にだる重で非常に辛いこと。

などなど、とにかく非常に辛くて、何としてでも何とかしたいことを訴えるのだが、
私の報告の仕方が、辛くてぐったり、というのではなく、
まるでビジネスの報告をするかのごとく、サクッと順序良く話すからか、
この”非常な辛さ”があまり伝わらないのだろうか・・・・・・・

結局のところ、この低カリウムの原因は、

 ・食事がきちんと取れていないこと
 ・発熱と嘔吐による脱水

であろう、ということなので、

「先生、でも私、一日に2Lのやかん、2杯は水、白湯ですけれど飲んでるんですよ。」というと、

「えっ?そんなに飲んでるの?」と、少々怪訝そうにおっしゃるので、

「だって4錠に増えてから、やたら脱水しているような気がするし、
 発熱で更に脱水しているのではないかと思ってますから。」といったら、

「水分を取るのは良いことですが水には何も入っていないので、
 飲んだ分だけ尿と一緒に出て行ってしまいますからポカリとかにしてください。」とのこと。

そして、
「まぁカリウムは薬で補えますからそんな一生懸命に飲まなくても大丈夫ですけど。」

4月以降も今回のような不調続きは困るので、
きちんと原因究明して対応できるようにしたいことを訴えると、
今回の原因は、CRPが基準値を超えてはいるもののそれほど高くはないので、

 ”ウィルス性の何か” だそうだ。 ”何か”って何だ?!

これが命にかかわるような状況ならウィルスの特定に力を注ぐのだろうが、
そういう訳でもないから、

 ”ウィルス性の何か” 止まり。

「抗ウィルス剤、飲んでますよね?ビクロックスは抗ウィルス剤って書いてあったはずだけれど」といったら、

「あれは帯状疱疹にしか効きません!」と、ピシっと一言。

「じゃぁ、効くやつ出して。」といったら、

「そんなものはありません!」と、またピシっと言われてしまった。

はいはい、わかってますよ、ないことぐらい。

結局この症状の改善に向けて、カリウム補給といわゆる総合感冒薬的な薬を処方してもらうことになった。

問題は、MM治療をどうするか・・・・・・

今回なかなか症状が改善しないのは、レブラミドとステロイドの免疫調整作用が影響している
可能性も考えられるので、1週間休薬することになった。

私自身はMMよりも、今のこの辛い状況を改善することの方が最重要課題だから、
休薬しようが継続しようが、正直どっちでも良いのだが、
先生としては休薬によるMMの悪化と継続して絶不調続きと、
どっちを優先するか悩みどころのようで、うんうん唸ってた。

体調不良による休薬は、初体験。

必要な薬剤は、当然、当たり前のように服薬していけるものと思っていたが、
どうやら今後はそういう訳にはいかないようだ。

きっと、がんになっても生きながらえていかれる人は、
がんに打ち勝って、というより、伴う副作用や体調不良に負けない人なんだろうなぁ・・・・・・・

なんか、そんなことをつくづく思ってしまった。

2週間余り、ダウンしてしまったおかげで更に体力が落ちてしまった。
足なんて、めっちゃ細くなっちゃって、理科室の標本みたいだ。

筋肉をつけなくちゃ!

春だ! 桜だ!! 肉だぁ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜!!!

閉じる コメント(8)

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体調回復とのこと,安心しました。
季節も変わり目ですし,お大事になさって下さい。

お話ししたかも知れませんが,
私も,以前,GCSFの治療後フラフラになり,
退院後体力をつけようと,
病院から焼き肉屋に直行し,
ユッケをドカ食いしたことがありました。

・・・今考えると恐ろしいです(笑)。
のりのりさんは,きちんと火を通して召し上がり下さい。

2016/3/23(水) 午後 2:54 [ kiy**ki17*0 ]

もうすぐ4月で仕事が待っていますので規則正しい食事生活、体力アップを図ってくださいよ。
もちろんMMの治療も併せて。
お互い頑張っていきましょう。

2016/3/24(木) 午後 0:10 コロジー

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みなさま、私の妹に心温まるコメントをありがとうございます
弱音を吐かず、常に前向き、ポジティブな妹です
自分自身に置き換えたらそうできるかと問えば答えに困ります
病に真正面から向き合い、明るく前向きに頑張る妹に
これからもどうぞご声援をよろしくお願い申し上げます

2016/3/29(火) 午後 10:52 [ ane*ne2*8*0 ]

> kiy**ki17*0さん
コメントありがとうございます。
お久しぶりですね。お元気ですか。
退院直後のユッケとは、チャレンジャーでしたね(笑)
私も退院後、よく焼肉屋へ行きましたが、
流石にユッケはパスしましたよ(笑)
なぜでしょうね、焼肉食べたくなるんですよね〜
お陰さまで、今は快復し4/1に向けて体調整えています。
時々寒の戻りはありますが、
日に日に暖かくなってくると、
気持ちもワクワク、ウキウキして、
新しいことにチャレンジしたくなります。
kiy**ki17*0さんも末永くお元気で、
私も頑張りま〜す。

2016/3/30(水) 午前 5:46 [ のりのり ]

> コロジーさん
コメントありがとうございます。
今は快復して4/1に向けて、体調を整え準備万端です。
今回のダウンは本当に体に堪え、
日頃の生活管理を見直し、
新たに気を引き締めました。
一歩外へ出れば、桜を始め、菜の花、三又、たんぽぽなど、
自然の元気な様に私も頑張らなくちゃ‼、
と、自身を奮い立たせています。
お互いぼちぼち頑張りましょう〜!

2016/3/30(水) 午前 5:57 [ のりのり ]

> ane*ne2*8*0さん
コメントありがとう❗
私が前向きに元気でいられるのも、
お姉ちゃんが影になり、日向になり、
いつも支えてくれるから。
普段なかなか言えないけれど、
本当に感謝しています。
ありがとう😆💕✨❗
この先は良くなることはないと思うけど、
それはそれで、その時を精一杯頑張ります✊
これからもよろしくお願いします🙇⤵

2016/3/30(水) 午前 6:04 [ のりのり ]

お久しぶりです、ラーナです。

私もいろいろあって今は社会復帰して
一人で生きてます。

一年前には骨髄異形成症候群だと診断されましたが、いつの間にかそれもなくなり、
誰より仕事だけの毎日です。

のりのりさん、頑張りすぎずいってくださいね。
私たちは同期です。

これからも、応援しています。

2016/8/3(水) 午前 0:08 [ wsc*a*en* ]

> wsc*a*en*さん
お久しぶりですね〜😊
お元気そうで何よりです😊
働きはじめてからなかなか数値は下がらず、薬剤の組合せに苦労しながら、治療を続けています。
薬が増えると副作用もキツくなり、休日は殆ど寝てばかり😞
でも元来の負けず嫌いで病に取り込まれないように、ぼちぼち頑張っています。
やはりストレスは大敵ですね。
ラーナさんに元気をもらいましたので、気持ちがまた一つ前向きになりました。
ありがとう😆💕✨

2016/8/3(水) 午前 9:37 [ のりのり ]


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