多発性骨髄腫の闘病生活

私はのりのりの姉です
のりのりは今入院しています
カイプロの治療中、免疫不全により別の病気を発症してしまいました
10月から不調を訴えていたけれどその声は医師に届かず、挙句いよいよとなってから検査を重ねに重ね、年末に診断が下りました
指定難病25 進行性多巣性白質脳症です
今の医学では治療法がないため、もう病気と闘うこともできません
今はもう寝たきり、半身麻痺、会話も儘ならない状況です
とてもかわいそうで見ているのもつらいです
どうしてこんなことになってしまったのか心の整理がつきません
さらに、骨髄腫の治療ができないからと転院を迫られています
このような容体になった妹をどこに放り出すのでしょうか
治療中の皆様方、体の変化についてとことん医師と向き合って、二の舞は踏まないでくださいね

> kiy**ki17*0さん
お久しぶりです。
お元気そうで、何より。
昨日から2コース目スタートです。
効果の程はまだわからないのですが、
ゆっくりでも、じわじわでも、効いてくれることを祈ります。

ご無沙汰しております。

むくみはキツいですよね。
以前お伝えしたかと思いますが，
私も腎機能障害が出て，
無理をすると浮腫みが生じてしまいます。
お疲れでしょうが，
新薬の効果が出て，少しずつ改善するようお祈り致します。

気分の良いとき，又ブログ更新して下さいね。

cologyさん
コメントありがとうございます。
利尿剤を使わない日は尿の出があまり良くなく（と感じる）、
浮腫みやすい状態ですが、今は18日に退院できることの
嬉しさの方が勝っていて腎臓気になるが、まっ、いっか、です。

2回目の投薬お疲れさまでした。
すぐには効果は出ないでしょうが、腎機能は如何ですか？
浮腫み、尿、脱水、水分補給、利尿剤、体重等チェック項目は
多いようですが、問題なく経過しているようですね。
9月18日の退院に向け頑張ってください。
応援しています。

> のりのりさん
現状を分からないままコメントを投稿してしまいました。申し訳ございません。ＫＤ療法が副作用なく効果が出たときに更新をお願いします。予定通り退院できますように！

コロジーさん
コメントありがとうございます。2年前の4月から働き始め、勤務中はフルパワーで行動しないと他の職員に後れを取ってしまうので、家に帰ると食事もそこそこバタンキューな毎日です。職場は障碍者福祉会館なせいか、現場の職員の皆さんは何かと気遣ってくれますが、私ができない部分は他の職員にしわ寄せがいっているはずなので、それを思うとなかなか甘えるのも気が引けて・・・
ブログを更新する余裕はありません。気にはしつつも放置な現状です。
ＫＤ療法が効いてくれればまた元気を取り戻せると思うので、ブログを更新できる余裕ができるといいなと思っています。

ＫＤ療法切り替えのための準備、経過観察のための入院ですね。でもほぼ2年半ぶりの更新とは長すぎになります。コロジーはｌＲＤ療法への切り替え経過観察で3月中旬に入院し4月初旬に退院、ほぼ半年更新が遅延。この期間は検査結果が良好でなく体調不良状態でした。「のりのり」さんは予定通り9月18日に退院され新たな治療で早期回復を！

> wsc*a*en*さん
お久しぶりですね〜😊
お元気そうで何よりです😊
働きはじめてからなかなか数値は下がらず、薬剤の組合せに苦労しながら、治療を続けています。
薬が増えると副作用もキツくなり、休日は殆ど寝てばかり😞
でも元来の負けず嫌いで病に取り込まれないように、ぼちぼち頑張っています。
やはりストレスは大敵ですね。
ラーナさんに元気をもらいましたので、気持ちがまた一つ前向きになりました。
ありがとう😆💕✨

お久しぶりです、ラーナです。

私もいろいろあって今は社会復帰して
一人で生きてます。

一年前には骨髄異形成症候群だと診断されましたが、いつの間にかそれもなくなり、
誰より仕事だけの毎日です。

のりのりさん、頑張りすぎずいってくださいね。
私たちは同期です。

これからも、応援しています。