多発性骨髄腫の闘病生活

> kiy**ki17*0さん
コメントありがとうございます。
今回の入院では三輪先生の回診は1度だけだったのですが、新薬について、今年の夏ごろから、ポマリドマイド、カーフルゾミブ、パノビノスタッドが順次承認されるであろうと仰っていました。
先生は昨年4回の海外での学会にご出席になり、どの学会も大変な盛況ぶりで、益々研究が盛んになっているとの事でした。
こういう明るい話題は心強いですよね！！

お疲れ様です。
・・・・残念ですが，
ココは気持ちを切り替えていきましょう。

お話ししたとおり，
私は，自家移植を行う意思はなく，
薬剤療法一本でやる意向です。
標準治療ではありませんが，
移植によって患者さんが被る身体的ダメージと，
予後のＱＯＬ，治療効果，
今後より効果的な薬剤が開発される可能性を天秤にかけて選択しました。

良い薬は出てきます。
出てくると思います。
出てくるといいなぁ(笑)との気持ちで生きています。

頑張りましょう。頑張りすぎない程度でですが。

> うっきーかずちゃん。さん
確かに、ただ採取しておきたいというのは保険適用にはなりませんが、でも実際に移植できるかどうかは、その時の本人の状態にもよりますよね。移植前提で採取しても、体調によってできない場合もあるのだし。
今回の採取で主治医も言ってましたが、やはり採取するのは早ければ早いほどいい細胞が採れるとの事です。できるだけ抗がん剤に晒されていないうちに採る、これが重要だそうですよ。
ですが、長い将来で見れば、移植よりも薬物療法へ移行していってるそうなので、無理して移植にこだわることもないのかと思いますが。

私もセカンドオピニオンの勧めで、採取したいと考えたのですが。冷凍保存施設の問題などで難しいとこと。さらに「将来移植するかどうかわからないけど、採取しておきたい」というのでは、保険適用できないとのことで、ダメでした。確かに保険制度からすると仕方ないですよね。
うまく、チャンスがつかめること、お祈り申し上げます(^_−)−☆

> ナツコさん
コメントありがとうございます。
わたしのHPCは寝坊助で困ったものです。
昨夕、主治医が病室へいらしたので、
仮に木曜日がダメだったとしても、金曜まで粘らせてください！！
と言いました。
そうしないと、この先ずっと今回の採取入院の事を
後悔しそうに思ったので・・・。
主治医もその気持ちは汲んでくれたのか、
保険請求的に1度も採取しないで終わらせられないのか、
理由はともあれ、頑張りましょう、と仰ってくれたので、
頑張ります。

> kiy**ki17*0さん
コメントありがとうございます。
アドレアマイシンもなかなか吐き気が辛いですよね。
私は初めての化学療法でVAD療法を行い、
アドレアマイシンを使用しました。
食事前の吐き気止めが遅れがちで、苦労した覚えがあります。

採取ですが、今回出来ないとなると今後は薬物療法のみの
治療となります。
恐らく今年の夏ごろには承認されるであろう、
ポマリドマイド、カーフルゾミブに望みをかけます。
カーフルゾミブ、レナリドマイド、デキサメタゾンの3剤併用は、
薬物療法の中で最強となりそうだとの事ですよ。

今朝、G-CSF、採血を済ませましたが、HPCが上昇しているように
祈るばかりです。

HPCは休眠中でしょうか・・早く目覚めなさい。どうか採取ができますように・・お祈りしています。先生も、患者が諦めるより先にどうか諦めないでください。お願いします。

治療お疲れ様です。
採取無し，ってことは一度仕切り直しですか。
キツいですが，
骨髄のご機嫌はコントロール不可ですから，
気持ちを切り替えていきましょう。
明日までに改善する可能性もありますし。

治療のダメージは本当に気になりますよね。
私はベルケイド＋デカドロンを約１年半，
週２回(デカドロンは４回)２週間１週間休薬のサイクルでやってましたが，
ステロイドの副作用が酷く，
顔がぱんぱんに膨れあがりました。
また，途中で増薬したアドレアマイシンの吐き気にも苦しめられましたね。

副作用を簡単に考えるお医者も多いですが，
良い選択を受け，
無用なストレスなく，採取できることをお祈りしております。

> kiy**ki17*0さん
コメントありがとうございます。
今日の採血を見るに、白血球数の上がり幅は大きくなってきているようなので、この調子でトントントンと上がってくれればと思っています。頑張ります！

> ナツコさん
コメントありがとうございます。
G-CSFによって骨髄が活性化してくると、骨の痛みが出てくるそうなのですが、その主な場所が”腰”ということみたいですよ。
私は今日になっても骨の痛み自体、全くないので、それはそれで楽ですが、でもどーなんだ、と良いような悪いような・・・・・。