多発性骨髄腫の闘病生活

つつじ

区役所の脇のつつじがもう満開

つつじの見頃はたしか4月の終わり〜5月初めと思っていたけれど、
今年は早いなぁ・・・

10割負担だと

4月から働き始めたので保険が変わったが、未だに手元にこないので、今日の医療費も5月の受診時に支払わせてもらえるよう手続きした。

抗がん剤が高いのは承知の助だけど、改めて数字を目にすると目玉が飛び出るどころか、飛び出た目玉が戻らないぐらいの金額だ。

4/8,/15締めて、796,413円也。

高くても、どんなに高くても、元気でいられると思えばこそ、かき集めて払ってきたけれど、こう頻繁に具合が悪くなるなら、この体に高い金をかける意味も価値もない。

家族にも、職場にも、迷惑をかけ、
私の存在価値は一体何処にあるのだろうか・・・

体調不良

4/1から新規一転、新しい職場で働き始めた。
毎日が怒濤のように過ぎて2週間余り。
何とか体調を崩さないように、今まで以上に衛生管理、食事の管理、その他諸々、アンテナを張り巡らせて頑張ってきたのに、昨日から38.8℃の発熱❗

仕事は休みだったから良かったものの取り敢えず最寄りの掛かり付けクリニックを受診した。

高熱なのでインフルエンザを疑われたが、検査をしたが時期が早すぎて陰性。

翌日もう一度来るように言われた😞

15〜16日までは仕事なので、職場へ連絡し状況を報告、15日休みをいただけるようお願いする。

幸い人数は足りているとのことで休めることになった。

それにしても、働くそうそうこの始末😡👊

働くのは無理なのかな・・・・・

今度の職場は病気に対してとても理解のある職場で、

「無理しなくていいよ。」
「みんなで協力しあえばいいんだから。」
「仕事は楽しく働けなくちゃね。」

と、言ってくれる。

私には本当にありがたい職場だ。

だから私も私に出来ることを1つでも多くこなして、プラス・マイナス=0、になるよう頑張ってきた。

なのに働くそうそうこの始末😡👊

やっぱり働くのはもう無理なのかな・・・・・

衛生管理も食事の管理もその他諸々も、これ以上やりようがない。

そう思い込んでいるだけで、まだまだ出来ることはあるのだろうか・・・

出るのはため息ばかりなり💨💨💨

お花見＠隅田公園

東京の桜の満開時期は、当初は3/29だったけれど、

寒の戻りがあったりで3/31になった。

ご近所の桜の咲き具合はどんなかな・・・・・と、隅田公園までぶらぶら〜

今日は良いお天気　風も穏やかで暖かい

公園に入っていくと、そこそこの人手。

お花見している人たちも結構いる。

でもまだ五分咲きぐらいかなぁ・・・・・・

まずは、氏神様の牛島神社でお参り。

賽銭箱の脇では、お守りなどを売っているテントあり。

平素は何にも出ていないのに、人手があるときは神社も商売商売。

言問橋の袂から土手の方へ渡る。

左右を見渡すと、吾妻橋に近い方は七分咲きぐらいに見えるのだが、

桜橋に近い方はまだまだこれから、三分咲きぐらいかな。

それでも場所取りしてお花見している人たちが、結構いる。

私もそうだが、桜も見たいが酒も飲みたいなのよね〜

平日だけれど、地元町会の出店も出ていて、なかなか賑わっている。

焼鳥だの、枝豆だの、フランクフルトだの、焼きそばだの、いい匂いだ。

お天気の良い日に外で食べたりすると、なんでか旨いんだよね〜〜〜

毎年桜橋の袂では、向島のお姐さん方が茶店を出しているが、今日はどうだろう。

こちらも平日だけれど営業している。

桜に負けず劣らず綺麗どころが華やかだ。

しばらくぶりで公園を散歩したが、随分と整備されて、

公園近辺の史跡、名所の案内板や、

地元ゆかりの歌人、俳人の歌碑や句碑、他にもいろいろ、

墨田区もあの手この手と力を入れているのね。

これも観光客のお陰？かな。

公園側に戻り、長命寺で桜餅を買う。

オリンピック開催が東京に決まり観光客が増えてから、

このあたりもTV、雑誌などメディアで取り上げられることが多くなり、

伴って、長命寺に長蛇の列ができるようになった。

今日は平日だったので、10人くらいだったけれど、

知名度が上がって嬉しいような、困ったような、何とも複雑な気分だ。

見番通りを抜けて、いつもの美味しいお煎餅屋さんでもう一つお土産

ここの生醤油煎餅は抜群だ。

かつて料亭街が毎晩のように黒塗りの車で賑わっていた頃、

お客へのお使い物として良く使われていたお煎餅。

店構えは昔の日本家屋といった佇まいで、年配のご夫婦がやっているお店だ。

入口は木枠の硝子戸で、一歩店に入ると一昔前に戻ったような、

何か懐かしい気分になる店内。

ご夫婦も腰の低い、優しい方々で、なんでか嬉しくなってしまう。

こういうお店も今では少なくなってしまったなぁ・・・・・・

やっと、床払い

3/10（木）以来、38.0度近い高熱続きの超超絶不調で間もなく2週間。

ようやく熱も下がり、37.0度。気分も良く、ようやく床払いできそうだ

先週の金曜の3/18、状況チェ〜〜〜ック、ということで、病院へ。

電車で行くのはとてつもなく億劫で、タクシーで行こうか迷ったが、

朝の時間帯、道も混んでいるだろうし、具合悪い中、

時間を気にしいしい行くのもさらに具合悪くなりそうなので、

発熱にふうふういいながら電車で通院。

我ながらエライと思ってしまうが、こんな時でもやらにゃならん時には結構しっかりして、

つくづく体育会系なんだなぁ・・・・・・

恐らく採血するであろうと思ったので、朝食は食べずに向かったから、

なお、ふらふら〜〜〜

採血を済ませ、まずは、栄養補給

とりあえず、肉だ

院内のレストランを覗くと、日替わりランチは、”チキン南蛮とジャンバラヤ”。

なんかボリューミーで、美味しそうじゃない？！

そうはいっても思っているほど食べられないので、

それでも頑張って半分ほど食べる。なかなかよろし

待合で待つこと1時間。呼ばれて診察室へ。

「先生、今日も報告が盛りだくさんですよ。」というと、

「いやぁ〜〜〜、カリウムがあまりにも低すぎて、採血室から連絡があり驚きました。」とのこと。

採血結果は、

　クレアチニン　0.63

　カリウム　2.1L

　血糖　88

　CRP　0.33H

　白血球数　5.72

　赤血球数　3.87

　ヘモグロビン　11.9

　血小板数　11.9L

　IgD（3/4）　308.1H

「この、2.1というのはあまりにも低すぎるので、これは何とかしないと・・・・・。」と仰るので、

3/10に電話連絡して以来の状況を一通り説明する。

　・翌日、食事の後すぐに嘔吐してしまい、その後、悪心と胃痛で食べられないこと。

　・今は一食が半分程度の食事量であること。

　・熱が下がらないこと。

　・咳が激しくて、更に蟹腹なこと。

　・全身が猛烈にだる重で非常に辛いこと。

などなど、とにかく非常に辛くて、何としてでも何とかしたいことを訴えるのだが、

私の報告の仕方が、辛くてぐったり、というのではなく、

まるでビジネスの報告をするかのごとく、サクッと順序良く話すからか、

この”非常な辛さ”があまり伝わらないのだろうか・・・・・・・

結局のところ、この低カリウムの原因は、

　・食事がきちんと取れていないこと

　・発熱と嘔吐による脱水

であろう、ということなので、

「先生、でも私、一日に2Lのやかん、2杯は水、白湯ですけれど飲んでるんですよ。」というと、

「えっ？そんなに飲んでるの？」と、少々怪訝そうにおっしゃるので、

「だって4錠に増えてから、やたら脱水しているような気がするし、

　発熱で更に脱水しているのではないかと思ってますから。」といったら、

「水分を取るのは良いことですが水には何も入っていないので、

　飲んだ分だけ尿と一緒に出て行ってしまいますからポカリとかにしてください。」とのこと。

そして、

「まぁカリウムは薬で補えますからそんな一生懸命に飲まなくても大丈夫ですけど。」

4月以降も今回のような不調続きは困るので、

きちんと原因究明して対応できるようにしたいことを訴えると、

今回の原因は、CRPが基準値を超えてはいるもののそれほど高くはないので、

　”ウィルス性の何か”　だそうだ。　”何か”って何だ？！

これが命にかかわるような状況ならウィルスの特定に力を注ぐのだろうが、

そういう訳でもないから、

　”ウィルス性の何か”　止まり。

「抗ウィルス剤、飲んでますよね？ビクロックスは抗ウィルス剤って書いてあったはずだけれど」といったら、

「あれは帯状疱疹にしか効きません！」と、ピシっと一言。

「じゃぁ、効くやつ出して。」といったら、

「そんなものはありません！」と、またピシっと言われてしまった。

はいはい、わかってますよ、ないことぐらい。

結局この症状の改善に向けて、カリウム補給といわゆる総合感冒薬的な薬を処方してもらうことになった。

問題は、MM治療をどうするか・・・・・・

今回なかなか症状が改善しないのは、レブラミドとステロイドの免疫調整作用が影響している

可能性も考えられるので、1週間休薬することになった。

私自身はMMよりも、今のこの辛い状況を改善することの方が最重要課題だから、

休薬しようが継続しようが、正直どっちでも良いのだが、

先生としては休薬によるMMの悪化と継続して絶不調続きと、

どっちを優先するか悩みどころのようで、うんうん唸ってた。

体調不良による休薬は、初体験。

必要な薬剤は、当然、当たり前のように服薬していけるものと思っていたが、

どうやら今後はそういう訳にはいかないようだ。

きっと、がんになっても生きながらえていかれる人は、

がんに打ち勝って、というより、伴う副作用や体調不良に負けない人なんだろうなぁ・・・・・・・

なんか、そんなことをつくづく思ってしまった。

2週間余り、ダウンしてしまったおかげで更に体力が落ちてしまった。

足なんて、めっちゃ細くなっちゃって、理科室の標本みたいだ。

筋肉をつけなくちゃ！

春だ！　桜だ！！　肉だぁ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜！！！