多発性骨髄腫の闘病生活

今度は足が痛い・・・・・

一昨日病院から帰ってきてから、左足の付け根あたりから痛みが続いている

トイレで便座に座れば便座に当たった方の付け根が痛い。

この痛みはMMと診断される前に散々悩まされた痛みと同じだ。

この時はまさか血液疾患に由来するなんて、ナノ粒ほども思っていなかったし、

そもそもMMなんて知らなかったし、ひたすら整形外科に通院して、

大して（というよりほとんど）効果の出ない腰の牽引や、低周波マッサージをやっていたっけ・・・・・。

右胸も痛い。痛みの種類は足と同じだ。

この痛みは24時間、ずーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーっと痛いのよね。

痛みに切れ間がない。だから余計に辛い。痛みでイライラするし、無性に腹が立つ

これも腫瘍崩壊症候群だとするならば、う〜〜〜ん、まぁ仕方ないが、

　”Dr.くまもん、ムカつくぞぉ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜”

って、先生は悪くないけれど、むしろ感謝しなくてはならないのだけれど、

他に言うところがないのでちょっと言ってみる。先生ごめんね

今回処方されたステロイドは火曜日から服用することにした。

そうすれば、

　火曜・水曜　→　服用＆覚醒

　木曜・金曜　→　覚醒

　土曜・日曜　→　超絶不調で死んでる

4月からは働きたいなぁ・・・と思っているので、

今のうちにコントロールできるようになっておかないと、仕事にならない。

平日一生懸命働いて、折角の休みに”死んでる”というのも、

なんだかなぁ・・・・・と思うけれど。

ガンバレ！　私

2月定期通院日

先月は採血がとても混んでいたので、少し早めに病院へ。

雨、もしかしたら雪？、なんて言っていたけれど、

3月の陽気だなんて暖かくなって良かった

受付を済ませ採血室へ行くと、待ち時間、なんと、5分！

あらま、今日はめちゃめちゃ空いてるじゃない。

ゾメタの点滴、10：30の予約だけど、時間かなり余っちゃうなぁ・・・・・

サクッと終えて、とりあえず採血室へ。

30分早かったけれど、大して待つことなく点滴終了〜。

採血結果は・・・・・

　クレアチニン　0.63

　血糖　88

　CRP　0.03

　白血球数　4.74

　赤血球数　4.07

　ヘモグロビン　12.5

　血小板数　9.4L

　IgD（1/8）　336.7H　先生もビックリ

今日わかるのは先月のIgDだけれど、いやぁ〜上がりましたねぇ〜

144UP　レブラミド単剤では全く効かないということが、よっくわかる。

ステロイド＋クラリスロマイシンは効いているだろうか・・・・・

BRd療法に変更して1ヶ月、今日の採決結果はいつもより気になるところだが、

当日には結果が出ないのが残念。

ステロイドを服用してから、あんなことやこんなこと、いろいろあったから、

今日の診察は話すこと盛りだくさん。

ネキシウムの戦いもあるしね。

「先生、今日は話すことがいっぱいあるんですよね〜。」　と言ったら、

「そうでしょうね」　と先生。

で、

　1回目のステロイド服用後の超絶不調のこと

　頭痛・発熱・体の痛み、ほぼ1週間使い者にならなかったこと

　2回目を2日に分けて服用したこと

　頭痛・発熱は多少は軽減されたが、やはり使い者にならない日が多かったこと

　味覚障害対策としてプロテカジン　or　プロマックを処方してほしいこと

　食事について、カルシウム及びビタミンDの摂取を控えるように配慮が必要なのかということ

ひと通り報告。

まず頭痛・発熱・体の痛みなどなどについては、腫瘍崩壊症候群かもしれないとのことだった。

服薬により叩かれたMM細胞が崩壊していくときに発生する物質によるらしい。

そうだとすれば、BRd療法が効いているということだから、まぁいたしかたないか。

だがしかし、1週間も使い者にならないのは非常に困るので、

対策を考えたいというと、

　・服用後に反動が出るのは、

　　　→　服用すると体内の副腎皮質ホルモンが過剰になる

　　　→　副腎活動休憩

　　　→　薬が抜けてくると体内の副腎皮質ホルモン不足

　　　→　超絶不調

というメカニズムなので、反動を軽減するために大量服用後、

1日1錠だけ服用し不足を補ってやる、という対処があるとのこと。

通常、体内で作られる1日の副腎皮質ホルモン量は1錠程度なのだそうだ。

なにぃ〜〜〜　そんな方法があったわけ？

これまでだって超絶不調の話、何度もしてきたのに、

一言も言わなかったじゃない

味覚障害についてもがんサポートのメルマガをプリントしていったので、

それを見せながら薬剤を追加で処方してほしい旨話したら、

「あぁプロマックはこの病気に限らず、亜鉛を補う対処法として良く使います」　だって。

なにぃ〜〜〜　これも方法があったわけ？

味覚障害だってこれまで何度も話してきたのに、

一言も言わなかったよねぇ

「プロマックも胃潰瘍を治す薬とのことですが、ネキシウムも飲んだ方がいいんですかねぇ。

　なくてもいいのかな、と思わないわけでもないのですが。」　というと、

「作用が違う薬ですからね。プロマックは追加で飲む方がいいでしょう。」　とバッサリ。

今回も、ネキシウムの戦い破れたり・・・・・

「亜鉛を補うということならこういう薬剤ではなくて、

　サプリメントで摂取するというのはどうなのでしょう？」　というと、

「あぁ亜鉛に違いはないと思いますけど。」　とバッサリ＆スルー。

やはり医者としては、サプリメントというのはあまり信用してない様子。

なにはともあれ、追加1錠のステロイドとプロマックに期待したい

今の服用量でどれだけ効果が出るか。

横這いならステロイドを毎週にするか、

反動も毎週で辛いなら、ポマリストへ変更か。

来月、乞うご期待！

超スッキりす

昨日は休薬の最終日。
明日からまたしばらく飲めないなぁ〜

ということで、近所の焼鳥屋さんで一杯🍺😄
以前に、この店のラッキーつくねに当たって500円の割引券をもらっていたし😊

随分ご無沙汰だわ〜
割引券の日付はH26.8だって😵
そうだ、その年の10月に再燃して、
焼鳥屋どころではなかったもんね。

美味しいんだよね、ここの焼鳥🐔
あれやこれや、いろいろ堪能して、
〆は手打ちの胡麻蕎麦・・・・・
と頼んだら、あぁ残念😣
本日は品薄で仕入れてないとのこと。

じゃぁどうするかな・・・
ん？ミニ鶏そぼろ丼？
これにもラッキーつくねが入っている。
これにしよう😊今回は当たるかな？

蓋を開けるとそぼろののったご飯の上に、焼鳥2つにつくね2つ。
まず1つ目。
残念😣うずらの卵なし。
2つ目。ラッキー😆💕うずらの卵あり😄
500円割引券Get❗

今日はツイてるわ✌
3月生まれは超スッキりすだったからかな😄✌

自宅に帰りポストを見ると、
何やら大きな封筒が・・・

なんと、ニューオータニの和食レストランのランチ無料招待券Get❗

申し込んだことすら忘れた。

私はこういったプレゼントものや福引きなど、当たった試しがない。

なんか今日はツイてるわ〜〜〜

超スッキりすのお陰かしら⁉

恵方巻

今日は、”節分”。

今年の恵方は、”南南東”とのこと。

手話教室の帰り道、デパ地下に寄り道して恵方巻を物色する。

どの店も、”2月3日限り！！”なんて幟を立てたりして、

1本でも多く買わせようと張り切っている。

それにしても、どれもいい値だわ〜〜〜

巻かれている具材、太さ、長さも値段に比例して豪華だけれどね。

あれこれ迷っていたら、数の子が入っている恵方巻があった。

へぇ〜数の子かぁ・・・・・値段もサイズもリーズナブル

数の子入りなんて食べたことがない。

よし！これにしよう

自宅に帰り、母と二人、南南東に向かって、願い事を心で唱えながらパクリ！

確か、黙って食べないといけなかったのよね？

数の子、ぷっちぷちで　おいち

骨髄腫セミナー 東京ブロック会

1/31（日）、久々の骨髄腫セミナー。

今回は（も？）大変な申込み数だったようで、

メイン会場のほかに2ヶ所の中継会場を設けての開催だった。

演者の先生方は、

　NCGM　M先生：新薬とそれらを使っての治療戦略について

　J大学病院　S先生：治療の現状

　N医科大学病院　T先生：MMとはなんぞや？

今回の講演で私が最も聞きたいと思っていたのは、新薬について。

今年も猛烈に時間のかかる日本ながら、続々と新薬が承認されるようだ。

M先生の講演は、相変わらず漫談で楽しい

だって、開口一番に、男性患者におっぱいができた話なのだから。

その患者さんはMM細胞が胸に集積しておっぱいができてしまい、なんと”Dカップ”！！

でも、それも、調べに調べてMMに由来するとわかった結果。

つまり、

　”一見MMとは関係ないと思える症状でも、調べてみたらMM絡みだった”　

ということなのだ。

だから、M先生は、繰り返し、繰り返し、

　”どんな小さな変化でも”

　”全く関係ないと思える症状でも”

担当医に伝え、良く調べること、と仰っていた。

　”MMは、患者一人一人、皆、違うのだ”　と。

　”10人いれば10人の、100人いれば100人の症状がある”　と。

　”手遅れになる前に良く調べること”　と。

そして、

　”MMは時間の経過とともに変化する”　とも。

例えば、発症当初、IgGと診断され治療の結果sCRとなったが、

残念ながら再燃したとき、必ずしもIgGであるとは限らないとの事だ。

MMはしぶとく、抗がん剤には耐性ができてしまう。

まぁMMにとっても死活問題だから必死なのだろうが（でもムカつく！）、

そうして耐性ができていくうちに、ぴょろっと様変わりして型が変化し、

さらに生き延びようとするらしい・・・・・・さらに、ムカつく！！

だから、新たに治療を始めようとするときは、

　”必ず、今、自分がMMのどういう状況にあるのか”　を、

　”しっかりと見極めることが、非常に、非常に、重要である”　と。

様変わりして生き延びようとしているMMを、

そうは問屋が卸さない、と言わんばかりに、

ガッツリと叩くために、

猛烈に痛い痛いマルクにも耐え、今の自分をしっかりと把握すること。

それには、どんな小さな変化、症状、一見関係ないと思える症状でも、

それがきっかけとなって、新たな発見に繋がる可能性があるということだ。

新薬の承認も目白押しだ。

それにより、今まで一番とされていた薬剤の組み合わせは古くなり、

新薬との組み合わせにより更にパワーアップして標準化されていく。

　カルフィルゾミブ

　　　ボルテゾミブとおなじプロテアソーム阻害剤

　　　ボルテゾミブ不応でも効果あり

　　　注射薬

　　　2016年前半の承認の可能性

　イクサゾミブ

　　　プロテアソーム阻害剤

　　　ボルテゾミブ不応でも効果あり

　　　経口投与可能

　　　末梢神経障害の有害事象が少ない

　　　2016年後半〜2017年の承認の可能性

　エロツズマブ

　　　骨髄腫細胞の表面にあるCS1に結合する抗体製剤

　　　単剤では効果がなく、細胞障害性を持つエフェクター細胞（白血球など）などの

　　　プラスαがあって初めて効果を発揮する→エフェクター細胞の働きを強めるレブラミド等との併用効果大

　　　日本では現在治験中

　ダラツムマブ

　　　骨髄腫細胞の表面にあるCD38に結合する抗体製剤

　　　単剤効果あり→エフェクター細胞を必要としない

　　　多剤併用で更に効果大

　　　日本では現在治験中

　パノビノスタッド

　　　HDAC阻害剤

　　　ボルテゾミブとの併用で効果大

　　　2015年7月承認済

こうして新薬の情報を聞くと、ワクワクする

これを使ってみたら、どうなのだろう？

あれを使ってみたら、どうなのだろう？

副作用よりも、私はまず、その効果のほどが楽しみだ

日本では現在治験中の新薬は、海外では既に承認されている。

海外での治験では日本人も含まれる治験者で行われ、承認されているとの事だ。

それなのに、なぜ、また、わざわざ、日本人で治験するのか。

行政のやることは、本当に、我が身かわいいだけの仕事が多い。

腹立つことは富士山を遥かに凌ぐほど、山のようにあるが、

兎に角、一日も早く承認されることを願う。