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冬の寒い日は、 空気が澄んでいるので、 空がとても綺麗だ 
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先週土曜に服用したステロイドのお蔭で、
日、月 → すこぶる元気、元気モリモリ
 火曜以降 → 超絶不調
 やっと、今日になって、回復傾向。
いやぁ、参りました。こんなに長く超絶不調だなんて・・・・・。
これまではせいぜい2日。
これはまぁ仕方がない。
でも、3日はねぇ・・・・・。
しかも3日目の昨日は37.8℃の発熱
 発熱すると体の節々が痛くなるけれど、
今回は左上半身、首から肩甲骨、胸、脇が痛くてたまらない
 ロボットどころじゃない。痛くて動けなくて、まるで石像だ。
一番辛いのが、横になるときと、起き上がるとき。
もう絶叫〜〜〜〜〜
 ”もう〜〜〜
 Ｄｒ.くまもん、ムカつくぅ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜”先生のせいではないけれど、そうなのだけれど、
絶叫するとそうなってしまうのよねぇ・・・・・。先生、ごめんね
 次の服用は来週土曜の予定だけれど、
また今回のように超絶不調が長引くのは困りものだ
 何となく、「骨髄腫」でブログ検索してみた。
ご家族の骨髄腫闘病記を綴っているブログがあった。
拝見してみると、現在私とほぼ同じ服薬内容で頑張っている様子。
その方は週1回のステロイドを、毎日少量ずつ何回かに分けて服薬していた。
週1回の服薬だとその反動がその方にはかなりの負担となり、
著しくQOLが低下してしまうため、そのような服薬方法にしているとの事。
ただ、”毎日少量”の方法は、ステロイドの効果を余すことなく、というわけにはいかないようだが、
この方の場合は効果よりも、QOLの質を選んだ結果との事。
自分に置き換えて考える・・・・・。
効果が高くても、何日もぐったりと、使い者にならない状態を耐えるのは、
果たしてどうなのか・・・・・。
ものは試しだ。
次回分のステロイドは、”少量分割”で服用してみようかな・・・・・。
長い道のり、1回や2回、効果が薄れたって、まっ、いいか
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本日は超絶不調なり
 週1回1日20mmを土曜日に服用を始めた。 久しぶりの服用だったからか、日・月と2日間も元気✊もりもり❗ 気持ちも⤴⤴⤴❗ お陰で連休中は快適〜 できること、やりたいことは今のうちに、と、休みを満喫😊 ステロイドも悪くない。 上手く利用すればいいのだ😊 反動でぐったり😣💦💦💦の今日は、 なーんにもしないで、トコトンぐったり😣💦💦💦 朝からやけに冷えると思ったら、初雪⛄だって😵 一日🏠でぬくぬく、充電、充電😊 |
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1/8（金）、今年最初の通院日。
今日はレブラミド単剤を始めてから1ヶ月目の評価。
IgD、やっつけてくれただろうか・・・・・
採血結果は・・・・・
クレアチニン 0.61
血糖 96
CRP 0.04
白血球数 2.82L
 赤血球数 3.93
ヘモグロビン 12.1
血小板数 8.8L
IgD 192.7H（12/11 42.3
 ）あらら〜〜〜なんと、
白血球は下がるは、血小板は下がるは、IgDは大幅に上がるは・・・・・
”なんじゃこりゃぁ〜〜〜
 ”まったく効いてないやんけ
 効果
 が出たのは、白血球と血小板かいな レブラミドったら、クリスマス〜正月と、浮かれすぎて、
効果を発揮するところ、間違えてないるけどぉ〜〜〜
それとも、一人ぼっちで闘うには、やはりＭＭは手強い相手か・・・・・
この上昇率ならば、恐らく、今日のIgDは240〜250ぐらいには上がっているのだろうな・・・・・
Ｄｒ.くまもんもあまりの効果の無さに、ちょっと
様子。二人して検査結果を眺めつつ、「むむむむむ・・・・・・」と唸る。
免疫固定法でも、今回はモニターの質の悪さでもなく、プリンターの質の悪さでもなく、
しっかりとバンドが出ていた。
「と、いうことで、CR → VGPR になってしまったので、何か手を打ちたいな、と。」 と、Dr.くまもん。
「レブラミド、全く効果なしぃ〜
ホンマかいなぁ、そうかいなぁ〜〜〜ですねぇ〜。 じゃぁ、ステロイド追加ですか。」
「そうですねぇ、追加したほうがいいと思いますが、
ただ、今日の結果では白血球も、折角10万台を維持していた血小板も下がっていますし、
ステロイドを追加すると更に下がる可能性が高いので、 週1回で月に2回程度から始めようと思います。
でもそれだけでは心配なので、クラリスロマイシン、これを追加するとBRd療法と言うのですが、
それで様子を見ようと思います。」
「あぁ、それは以前にも服用しましたよね〜。確か、2回目の移植前だったと思いますが。」
話しながら、以前の治療を振り返る。
クラリスロマイシンは抗生物質の仲間なので、大きな副作用はない薬だ。
レブラミドの免疫調整効果＋クラリスロマイシンの増殖抑制効果＋ステロイド＝ＭＭ撃退
 という作戦だ。
少し心配なのは、クラリスロマイシンも肝臓から排出される薬剤なので、
レブラミドとダブルで肝臓に負担がかかること。
こいつぁ休薬期間にならないと、酒は呑めないかな・・・・・
 それにステロイドを服用するようになると、味覚が鈍り始めるしね・・・・・
服薬後の反動も、ちと辛い
いつが元気で、いつが超絶不調かを、予定と上手く組み合わせなくちゃ
BRd療法（バード療法）、鳥のように、しっかり羽ばたいてよね
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