多発性骨髄腫の闘病生活

ブログ閉鎖

私はのりのりの姉です
のりのりは今入院しています
カイプロの治療中、免疫不全により別の病気を発症してしまいました
10月から不調を訴えていたけれどその声は医師に届かず、挙句いよいよとなってから検査を重ねに重ね、年末に診断が下りました
指定難病25 進行性多巣性白質脳症です
今の医学では治療法がないため、もう病気と闘うこともできません
今はもう寝たきり、半身麻痺、会話も儘ならない状況です
とてもかわいそうで見ているのもつらいです
どうしてこんなことになってしまったのか心の整理がつきません
さらに、骨髄腫の治療ができないからと転院を迫られています
このような容体になった妹をどこに放り出すのでしょうか
治療中の皆様方、体の変化についてとことん医師と向き合って、二の舞は踏まないでくださいね。
のりのりはもうブログ投稿することができないのでこれにて閉鎖します。
これまで読んで下さったみなさま、ありがとうございました。

2019.3.2 のりのり姉。

3回目終了、そして休薬期間

先週の9/19（水）、9/20（木）で3回目の投薬が終了。

今のところ大きな体調の変化はないが、頭痛が玉にきず。

自宅に居れば、ケロリンが使用できる。

カロナールは効かないがケロリンは飲むと頭痛が治まる。

担当医には「腎臓に負担かかりますからね。」と釘を刺されたが、

1度飲めば治まるので大丈夫であろう。

痛み止めはどれにしても腎臓に負担がかかる薬剤だから、

要は使いすぎなければ良いのである。

浮腫みはあまり改善されず、体重を確認しながらラシックスを使っている。

ステロイドで浮腫みやすくなってはいるが、

未だ腎機能の改善には至っていないのか・・・・・。

今週は休薬期間だが、水・木でデカドロンを服用しなくてはならない。

「えぇ〜〜〜〜〜、それでは休薬にならないじゃないですかぁ〜〜〜〜〜！

休薬期間は感染症の薬剤以外はなくして、体を開放してやらないと

ストレスが溜まります！」

と言ってみだが、担当医としては折角新薬に切り替えたので、

休薬期間でもステロイドだけは服用して効果を維持したいとのこと。

ふつふつと思いはあるが、腎臓のためだ！

2サイクル目の投与は、10/3（水）、10/4（木）。

10/3は採血・診察・投与。

新薬の効果のほどは、その時の採血結果で概ねわかるとのことだ。

クレアチニンの数値が正常値に下がり、MMを叩けていることを期待する。

2回目投薬終了

９／１２（水）、９／１３（木）で２回目の投薬が終わった。

今のところ副作用もなく、体調に大きな変化もなく順調。

今朝の採血結果、

相変わらずミネラル成分は「L」、血球関係は白血球を除いて「L」。

まぁでもこれは薬剤の影響だから仕方ない。

入院前からずっとこの状態だし、慣れた。

だから問題なし。

今日は頭痛も顔をひそめ、楽である。

胃のムカつきは変わらずだが、これも毎度のことなので

上手く付き合っていくしかない。

実際の効果のほどは退院後の通院、９／１８（水）の採血結果で

わかるとのことなので、いい結果になるよう祈るばかり。

がんはどうでもいいけれど、腎臓が心配。

とにかく腎臓が良くなっていて欲しい。

今はすぐに浮腫むし、尿の出もあまり良くない。

なので、１回の尿の量が水分を取っている割には少ない。

でも、尿の色を見ると黄色が濃い時もあるので、

脱水気味かな？と気になりせっせと水分補給。

１月の終わりから２月の初めにかけて、

インフルエンザで２週間ほどダウンした。

その時猛烈に脱水してしまい、それ以来腎臓が悪くなってしまった。

だから少しでも脱水気味かな？と思うと、気になって気になって仕方がない。

今朝の体重は利尿剤服薬基準を上回っていたので、

ラシックスを１錠服薬。

利尿剤を使用すると、よく出る。

１時間に１回ぐらいの割合でトイレに行く。

尿量も、汚い話だが「じゃあ〜〜じゃあ〜〜。」という感じで、

気持ちがいい。次の日の体重は確実に減っている。

それだけ浮腫んでいるんだなぁ・・・・・

頑張れ、腎臓！

ＫＤ療法、２回目投与終了

９／１２（水）、９／１３（木）で２回目の投与が終了。

特に大きな副作用はないが、私の場合は頭痛が酷い。

ズキズキという痛みではなく、頭全体が締め付けられるように痛む。

丸１日その状態なので、かなり辛い。

担当医に聞いてみたところ、たまにそういう患者もいるとのこと。

痛み止めをもらいたいが、今処方できるのは、カロナールのみ。

私にはこれは効かないので飲まない。

投与中はアセトアミノフェンが成分の薬しか飲めないとのこと。

自宅ではケロリンを飲んでいたので（これが良く効く）、

「あぁ。ケロリンが飲みたい・・・・・」と、看護師に体調のことを聞かれるたびに

言っていた。

でも、どの看護師もケロリンのことは知らないようで、「へぇ、そんな薬があるんですね。」

という反応だった。

担当医が様子伺いにいらしたときも、頭痛の話では「ケロリンが飲みたい。」と

繰り返し言っていたので、主成分を調べてくださったようで「まぁ飲んでも大丈夫でしょう（退院後）。」

とのことだった。

朝、これから採血があるが、少しでも薬剤の効果が表れていると嬉しい。

昨日の今日だからすぐには無理かもしれないが・・・・・

ほぼ２年半ぶりのブログ更新

只今、新薬切り替えのための入院中。

KD（カルフィルゾミブ56mg＋デカドロン40mg）療法のため9/3（月）〜入院し、まぁ死ななければ予定通り9/18（火）に退院。

これを、1サイクル2日連続で2回投与×3サイクル＋休薬1サイクル＝4サイクル1セットで行う。

これまでポマリスト5mg＋デカドロン40mg＋クラリスロマイシン＋時々エンドキサンで治療を続けていたが、

MMにとっても死活問題だからか地道に抵抗力をつけ入院前はかなりMMに負けていた。くそっ

MMの質も少し変わってきて尿中のM蛋白（BJP）が増えだした。

恐らくそのせいであろう、私の大事な大事な腎臓が悪くなり、

たんぱく質制限までしなくてはならないかな・・・・・と気にはしつつ、

でもできなかったが、そんな状態だった。

血算・生化学の数値は揃いも揃って、「LL」。

「LL」ってあるんだぁ〜服のサイズみたいだわ。

今までになかった副作用＝脳貧血も出現。

これが結構酷い

クラクラを通り越して、目の前ぐるんぐるん

自宅で4回もぶっ倒れてしまった。

頭の位置が低いところから高いところへ変わると血液？と思うが、サァ〜〜〜っと下がっていくのがわかる。

そうすると目の前ぐるんぐるんだから、また一旦座って血流が戻ってくるのを待ち、それから行動・・・・・。

自宅で倒れるならいいけれど、職場や電車の中、外出先で倒れたりしたら、

恥ずかしいし、大事になってしまうし・・・・・

電車に乗るときは、ぐるんぐるんを考えると座りたいけど座れない〜

それでも空いていると吸い込まれるように座ってしまうが、

降りるときは1駅前から立ってぐるんぐるんをやり過ごし、下車〜。

入院間近の時は1駅前が2駅前、3駅前・・・・・と準備駅数が増えたりして・・・・・

ポマリストでの治療をなんとか引っ張って引っ張って、これが限界だったのだろう。

腎臓が完全に壊れてしまう前に入院となった。

1サイクル目＝9/5（水），9/6（木）投与　初回なのでK＝20mg。

さすがベルケイドの進化版、痺れもないし、体に負担を感じるような変化はない。

ステロイドを多量に投与（または服用）すると、離脱症状で絶不調になるのだが、

今回はそれも軽い。

でも、相変わらず胃のむかつきはなくならないので、目は食べたくても食が進まない。

病院食は老人向けなのか、みな柔らかくてぐちゃぐちゃしているから尚更進まない。

口に入れたとたんに「うっ！！」となってしまう。

こういう時は食べられる物を食べればいいのだ、と院内の売店で見繕う。

週末は姉が見舞ってくれて、お昼を一緒に食べた。

美味しそうな調理パンをたくさん買てきてくれて、旨かったぁ〜〜〜

おしゃべりしながら、笑いながら、そうしていると胃のむかつきのことも忘れ、食が進む。

今週の水・木で2サイクル目を行う。

今度は標準量での投与になるわけだが、副作用は如何に

あぁ、早く退院したい