多発性骨髄腫の闘病生活

ブログ閉鎖

Sat, 02 Mar 2019 00:44:31 +0900

私はのりのりの姉です
のりのりは今入院しています
カイプロの治療中、免疫不全により別の病気を発症してしまいました
10月から不調を訴えていたけれどその声は医師に届かず、挙句いよいよとなってから検査を重ねに重ね、年末に診断が下りました
指定難病25 進行性多巣性白質脳症です
今の医学では治療法がないため、もう病気と闘うこともできません
今はもう寝たきり、半身麻痺、会話も儘ならない状況です
とてもかわいそうで見ているのもつらいです
どうしてこんなことになってしまったのか心の整理がつきません
さらに、骨髄腫の治療ができないからと転院を迫られています
このような容体になった妹をどこに放り出すのでしょうか
治療中の皆様方、体の変化についてとことん医師と向き合って、二の舞は踏まないでくださいね。
のりのりはもうブログ投稿することができないのでこれにて閉鎖します。
これまで読んで下さったみなさま、ありがとうございました。

2019.3.2 のりのり姉。

3回目終了、そして休薬期間

Mon, 24 Sep 2018 14:03:33 +0900

先週の9/19（水）、9/20（木）で3回目の投薬が終了。

今のところ大きな体調の変化はないが、頭痛が玉にきず。

自宅に居れば、ケロリンが使用できる。

カロナールは効かないがケロリンは飲むと頭痛が治まる。

担当医には「腎臓に負担かかりますからね。」と釘を刺されたが、

1度飲めば治まるので大丈夫であろう。

痛み止めはどれにしても腎臓に負担がかかる薬剤だから、

要は使いすぎなければ良いのである。

浮腫みはあまり改善されず、体重を確認しながらラシックスを使っている。

ステロイドで浮腫みやすくなってはいるが、

未だ腎機能の改善には至っていないのか・・・・・。

今週は休薬期間だが、水・木でデカドロンを服用しなくてはならない。

「えぇ～～～～～、それでは休薬にならないじゃないですかぁ～～～～～！

休薬期間は感染症の薬剤以外はなくして、体を開放してやらないと

ストレスが溜まります！」

と言ってみだが、担当医としては折角新薬に切り替えたので、

休薬期間でもステロイドだけは服用して効果を維持したいとのこと。

ふつふつと思いはあるが、腎臓のためだ！

2サイクル目の投与は、10/3（水）、10/4（木）。

10/3は採血・診察・投与。

新薬の効果のほどは、その時の採血結果で概ねわかるとのことだ。

クレアチニンの数値が正常値に下がり、MMを叩けていることを期待する。

2回目投薬終了

Fri, 14 Sep 2018 10:44:57 +0900

９／１２（水）、９／１３（木）で２回目の投薬が終わった。

今のところ副作用もなく、体調に大きな変化もなく順調。

今朝の採血結果、

相変わらずミネラル成分は「L」、血球関係は白血球を除いて「L」。

まぁでもこれは薬剤の影響だから仕方ない。

入院前からずっとこの状態だし、慣れた。

だから問題なし。

今日は頭痛も顔をひそめ、楽である。

胃のムカつきは変わらずだが、これも毎度のことなので

上手く付き合っていくしかない。

実際の効果のほどは退院後の通院、９／１８（水）の採血結果で

わかるとのことなので、いい結果になるよう祈るばかり。

がんはどうでもいいけれど、腎臓が心配。

とにかく腎臓が良くなっていて欲しい。

今はすぐに浮腫むし、尿の出もあまり良くない。

なので、１回の尿の量が水分を取っている割には少ない。

でも、尿の色を見ると黄色が濃い時もあるので、

脱水気味かな？と気になりせっせと水分補給。

１月の終わりから２月の初めにかけて、

インフルエンザで２週間ほどダウンした。

その時猛烈に脱水してしまい、それ以来腎臓が悪くなってしまった。

だから少しでも脱水気味かな？と思うと、気になって気になって仕方がない。

今朝の体重は利尿剤服薬基準を上回っていたので、

ラシックスを１錠服薬。

利尿剤を使用すると、よく出る。

１時間に１回ぐらいの割合でトイレに行く。

尿量も、汚い話だが「じゃあ～～じゃあ～～。」という感じで、

気持ちがいい。次の日の体重は確実に減っている。

それだけ浮腫んでいるんだなぁ・・・・・

頑張れ、腎臓！

ＫＤ療法、２回目投与終了

Fri, 14 Sep 2018 05:19:49 +0900

９／１２（水）、９／１３（木）で２回目の投与が終了。

特に大きな副作用はないが、私の場合は頭痛が酷い。

ズキズキという痛みではなく、頭全体が締め付けられるように痛む。

丸１日その状態なので、かなり辛い。

担当医に聞いてみたところ、たまにそういう患者もいるとのこと。

痛み止めをもらいたいが、今処方できるのは、カロナールのみ。

私にはこれは効かないので飲まない。

投与中はアセトアミノフェンが成分の薬しか飲めないとのこと。

自宅ではケロリンを飲んでいたので（これが良く効く）、

「あぁ。ケロリンが飲みたい・・・・・」と、看護師に体調のことを聞かれるたびに

言っていた。

でも、どの看護師もケロリンのことは知らないようで、「へぇ、そんな薬があるんですね。」

という反応だった。

担当医が様子伺いにいらしたときも、頭痛の話では「ケロリンが飲みたい。」と

繰り返し言っていたので、主成分を調べてくださったようで「まぁ飲んでも大丈夫でしょう（退院後）。」

とのことだった。

朝、これから採血があるが、少しでも薬剤の効果が表れていると嬉しい。

昨日の今日だからすぐには無理かもしれないが・・・・・

ほぼ２年半ぶりのブログ更新

Mon, 10 Sep 2018 14:08:46 +0900

只今、新薬切り替えのための入院中。

KD（カルフィルゾミブ56mg＋デカドロン40mg）療法のため9/3（月）～入院し、まぁ死ななければ予定通り9/18（火）に退院。

これを、1サイクル2日連続で2回投与×3サイクル＋休薬1サイクル＝4サイクル1セットで行う。

これまでポマリスト5mg＋デカドロン40mg＋クラリスロマイシン＋時々エンドキサンで治療を続けていたが、

MMにとっても死活問題だからか地道に抵抗力をつけ入院前はかなりMMに負けていた。くそっ

MMの質も少し変わってきて尿中のM蛋白（BJP）が増えだした。

恐らくそのせいであろう、私の大事な大事な腎臓が悪くなり、

たんぱく質制限までしなくてはならないかな・・・・・と気にはしつつ、

でもできなかったが、そんな状態だった。

血算・生化学の数値は揃いも揃って、「LL」。

「LL」ってあるんだぁ～服のサイズみたいだわ。

今までになかった副作用＝脳貧血も出現。

これが結構酷い

クラクラを通り越して、目の前ぐるんぐるん

自宅で4回もぶっ倒れてしまった。

頭の位置が低いところから高いところへ変わると血液？と思うが、サァ～～～っと下がっていくのがわかる。

そうすると目の前ぐるんぐるんだから、また一旦座って血流が戻ってくるのを待ち、それから行動・・・・・。

自宅で倒れるならいいけれど、職場や電車の中、外出先で倒れたりしたら、

恥ずかしいし、大事になってしまうし・・・・・

電車に乗るときは、ぐるんぐるんを考えると座りたいけど座れない～

それでも空いていると吸い込まれるように座ってしまうが、

降りるときは1駅前から立ってぐるんぐるんをやり過ごし、下車～。

入院間近の時は1駅前が2駅前、3駅前・・・・・と準備駅数が増えたりして・・・・・

ポマリストでの治療をなんとか引っ張って引っ張って、これが限界だったのだろう。

腎臓が完全に壊れてしまう前に入院となった。

1サイクル目＝9/5（水），9/6（木）投与　初回なのでK＝20mg。

さすがベルケイドの進化版、痺れもないし、体に負担を感じるような変化はない。

ステロイドを多量に投与（または服用）すると、離脱症状で絶不調になるのだが、

今回はそれも軽い。

でも、相変わらず胃のむかつきはなくならないので、目は食べたくても食が進まない。

病院食は老人向けなのか、みな柔らかくてぐちゃぐちゃしているから尚更進まない。

口に入れたとたんに「うっ！！」となってしまう。

こういう時は食べられる物を食べればいいのだ、と院内の売店で見繕う。

週末は姉が見舞ってくれて、お昼を一緒に食べた。

美味しそうな調理パンをたくさん買てきてくれて、旨かったぁ～～～

おしゃべりしながら、笑いながら、そうしていると胃のむかつきのことも忘れ、食が進む。

今週の水・木で2サイクル目を行う。

今度は標準量での投与になるわけだが、副作用は如何に

あぁ、早く退院したい

つつじ

Wed, 20 Apr 2016 18:47:20 +0900

区役所の脇のつつじがもう満開

つつじの見頃はたしか4月の終わり～5月初めと思っていたけれど、
今年は早いなぁ・・・

10割負担だと

Fri, 15 Apr 2016 15:37:01 +0900

4月から働き始めたので保険が変わったが、未だに手元にこないので、今日の医療費も5月の受診時に支払わせてもらえるよう手続きした。

抗がん剤が高いのは承知の助だけど、改めて数字を目にすると目玉が飛び出るどころか、飛び出た目玉が戻らないぐらいの金額だ。

4/8,/15締めて、796,413円也。

高くても、どんなに高くても、元気でいられると思えばこそ、かき集めて払ってきたけれど、こう頻繁に具合が悪くなるなら、この体に高い金をかける意味も価値もない。

家族にも、職場にも、迷惑をかけ、
私の存在価値は一体何処にあるのだろうか・・・

体調不良

Fri, 15 Apr 2016 12:46:34 +0900

4/1から新規一転、新しい職場で働き始めた。
毎日が怒濤のように過ぎて2週間余り。
何とか体調を崩さないように、今まで以上に衛生管理、食事の管理、その他諸々、アンテナを張り巡らせて頑張ってきたのに、昨日から38.8℃の発熱❗

仕事は休みだったから良かったものの取り敢えず最寄りの掛かり付けクリニックを受診した。

高熱なのでインフルエンザを疑われたが、検査をしたが時期が早すぎて陰性。

翌日もう一度来るように言われた😞

15～16日までは仕事なので、職場へ連絡し状況を報告、15日休みをいただけるようお願いする。

幸い人数は足りているとのことで休めることになった。

それにしても、働くそうそうこの始末😡👊

働くのは無理なのかな・・・・・

今度の職場は病気に対してとても理解のある職場で、

「無理しなくていいよ。」
「みんなで協力しあえばいいんだから。」
「仕事は楽しく働けなくちゃね。」

と、言ってくれる。

私には本当にありがたい職場だ。

だから私も私に出来ることを1つでも多くこなして、プラス・マイナス=0、になるよう頑張ってきた。

なのに働くそうそうこの始末😡👊

やっぱり働くのはもう無理なのかな・・・・・

衛生管理も食事の管理もその他諸々も、これ以上やりようがない。

そう思い込んでいるだけで、まだまだ出来ることはあるのだろうか・・・

出るのはため息ばかりなり💨💨💨

お花見＠隅田公園

Tue, 29 Mar 2016 16:59:41 +0900

東京の桜の満開時期は、当初は3/29だったけれど、

寒の戻りがあったりで3/31になった。

ご近所の桜の咲き具合はどんなかな・・・・・と、隅田公園までぶらぶら～

今日は良いお天気　風も穏やかで暖かい

公園に入っていくと、そこそこの人手。

お花見している人たちも結構いる。

でもまだ五分咲きぐらいかなぁ・・・・・・

まずは、氏神様の牛島神社でお参り。

賽銭箱の脇では、お守りなどを売っているテントあり。

平素は何にも出ていないのに、人手があるときは神社も商売商売。

言問橋の袂から土手の方へ渡る。

左右を見渡すと、吾妻橋に近い方は七分咲きぐらいに見えるのだが、

桜橋に近い方はまだまだこれから、三分咲きぐらいかな。

それでも場所取りしてお花見している人たちが、結構いる。

私もそうだが、桜も見たいが酒も飲みたいなのよね～

平日だけれど、地元町会の出店も出ていて、なかなか賑わっている。

焼鳥だの、枝豆だの、フランクフルトだの、焼きそばだの、いい匂いだ。

お天気の良い日に外で食べたりすると、なんでか旨いんだよね～～～

毎年桜橋の袂では、向島のお姐さん方が茶店を出しているが、今日はどうだろう。

こちらも平日だけれど営業している。

桜に負けず劣らず綺麗どころが華やかだ。

しばらくぶりで公園を散歩したが、随分と整備されて、

公園近辺の史跡、名所の案内板や、

地元ゆかりの歌人、俳人の歌碑や句碑、他にもいろいろ、

墨田区もあの手この手と力を入れているのね。

これも観光客のお陰？かな。

公園側に戻り、長命寺で桜餅を買う。

オリンピック開催が東京に決まり観光客が増えてから、

このあたりもTV、雑誌などメディアで取り上げられることが多くなり、

伴って、長命寺に長蛇の列ができるようになった。

今日は平日だったので、10人くらいだったけれど、

知名度が上がって嬉しいような、困ったような、何とも複雑な気分だ。

見番通りを抜けて、いつもの美味しいお煎餅屋さんでもう一つお土産

ここの生醤油煎餅は抜群だ。

かつて料亭街が毎晩のように黒塗りの車で賑わっていた頃、

お客へのお使い物として良く使われていたお煎餅。

店構えは昔の日本家屋といった佇まいで、年配のご夫婦がやっているお店だ。

入口は木枠の硝子戸で、一歩店に入ると一昔前に戻ったような、

何か懐かしい気分になる店内。

ご夫婦も腰の低い、優しい方々で、なんでか嬉しくなってしまう。

こういうお店も今では少なくなってしまったなぁ・・・・・・

やっと、床払い

Tue, 22 Mar 2016 12:42:06 +0900

3/10（木）以来、38.0度近い高熱続きの超超絶不調で間もなく2週間。

ようやく熱も下がり、37.0度。気分も良く、ようやく床払いできそうだ

先週の金曜の3/18、状況チェ～～～ック、ということで、病院へ。

電車で行くのはとてつもなく億劫で、タクシーで行こうか迷ったが、

朝の時間帯、道も混んでいるだろうし、具合悪い中、

時間を気にしいしい行くのもさらに具合悪くなりそうなので、

発熱にふうふういいながら電車で通院。

我ながらエライと思ってしまうが、こんな時でもやらにゃならん時には結構しっかりして、

つくづく体育会系なんだなぁ・・・・・・

恐らく採血するであろうと思ったので、朝食は食べずに向かったから、

なお、ふらふら～～～

採血を済ませ、まずは、栄養補給

とりあえず、肉だ

院内のレストランを覗くと、日替わりランチは、”チキン南蛮とジャンバラヤ”。

なんかボリューミーで、美味しそうじゃない？！

そうはいっても思っているほど食べられないので、

それでも頑張って半分ほど食べる。なかなかよろし

待合で待つこと1時間。呼ばれて診察室へ。

「先生、今日も報告が盛りだくさんですよ。」というと、

「いやぁ～～～、カリウムがあまりにも低すぎて、採血室から連絡があり驚きました。」とのこと。

採血結果は、

　クレアチニン　0.63

　カリウム　2.1L

　血糖　88

　CRP　0.33H

　白血球数　5.72

　赤血球数　3.87

　ヘモグロビン　11.9

　血小板数　11.9L

　IgD（3/4）　308.1H

「この、2.1というのはあまりにも低すぎるので、これは何とかしないと・・・・・。」と仰るので、

3/10に電話連絡して以来の状況を一通り説明する。

　・翌日、食事の後すぐに嘔吐してしまい、その後、悪心と胃痛で食べられないこと。

　・今は一食が半分程度の食事量であること。

　・熱が下がらないこと。

　・咳が激しくて、更に蟹腹なこと。

　・全身が猛烈にだる重で非常に辛いこと。

などなど、とにかく非常に辛くて、何としてでも何とかしたいことを訴えるのだが、

私の報告の仕方が、辛くてぐったり、というのではなく、

まるでビジネスの報告をするかのごとく、サクッと順序良く話すからか、

この”非常な辛さ”があまり伝わらないのだろうか・・・・・・・

結局のところ、この低カリウムの原因は、

　・食事がきちんと取れていないこと

　・発熱と嘔吐による脱水

であろう、ということなので、

「先生、でも私、一日に2Lのやかん、2杯は水、白湯ですけれど飲んでるんですよ。」というと、

「えっ？そんなに飲んでるの？」と、少々怪訝そうにおっしゃるので、

「だって4錠に増えてから、やたら脱水しているような気がするし、

　発熱で更に脱水しているのではないかと思ってますから。」といったら、

「水分を取るのは良いことですが水には何も入っていないので、

　飲んだ分だけ尿と一緒に出て行ってしまいますからポカリとかにしてください。」とのこと。

そして、

「まぁカリウムは薬で補えますからそんな一生懸命に飲まなくても大丈夫ですけど。」

4月以降も今回のような不調続きは困るので、

きちんと原因究明して対応できるようにしたいことを訴えると、

今回の原因は、CRPが基準値を超えてはいるもののそれほど高くはないので、

　”ウィルス性の何か”　だそうだ。　”何か”って何だ？！

これが命にかかわるような状況ならウィルスの特定に力を注ぐのだろうが、

そういう訳でもないから、

　”ウィルス性の何か”　止まり。

「抗ウィルス剤、飲んでますよね？ビクロックスは抗ウィルス剤って書いてあったはずだけれど」といったら、

「あれは帯状疱疹にしか効きません！」と、ピシっと一言。

「じゃぁ、効くやつ出して。」といったら、

「そんなものはありません！」と、またピシっと言われてしまった。

はいはい、わかってますよ、ないことぐらい。

結局この症状の改善に向けて、カリウム補給といわゆる総合感冒薬的な薬を処方してもらうことになった。

問題は、MM治療をどうするか・・・・・・

今回なかなか症状が改善しないのは、レブラミドとステロイドの免疫調整作用が影響している

可能性も考えられるので、1週間休薬することになった。

私自身はMMよりも、今のこの辛い状況を改善することの方が最重要課題だから、

休薬しようが継続しようが、正直どっちでも良いのだが、

先生としては休薬によるMMの悪化と継続して絶不調続きと、

どっちを優先するか悩みどころのようで、うんうん唸ってた。

体調不良による休薬は、初体験。

必要な薬剤は、当然、当たり前のように服薬していけるものと思っていたが、

どうやら今後はそういう訳にはいかないようだ。

きっと、がんになっても生きながらえていかれる人は、

がんに打ち勝って、というより、伴う副作用や体調不良に負けない人なんだろうなぁ・・・・・・・

なんか、そんなことをつくづく思ってしまった。

2週間余り、ダウンしてしまったおかげで更に体力が落ちてしまった。

足なんて、めっちゃ細くなっちゃって、理科室の標本みたいだ。

筋肉をつけなくちゃ！

春だ！　桜だ！！　肉だぁ～～～～～～～～～～～～！！！