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[ﾑｺ多糖症]って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし､この《ﾑｺ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていない (日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ﾑｺ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、､
発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というﾗｼﾞｵ番組で
湘南乃風の若旦那が 語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのﾊﾞﾄﾝという方法です。
5〜6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は､
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう 努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします!!
[ﾑｺ多糖症]
ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合､身体や精神の発達遅滞､骨の変形､水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので､骨髄移植や
遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
※ﾌﾞﾛｶﾞｰさん達が何か力になれれば・・・とﾊﾞﾄﾝを手渡ししてます。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います｡
1人でも多くの方に知って頂きたく今回ﾊﾞﾄﾝと言う形で繋げてみました。
皆様のご協力をお願いいたします。
ちんたろうさんより、文章をコピーしました。
http://blogs.yahoo.co.jp/relationshipharmony/20044197.html/
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お元気そうで何よりです...
以前ＴＶで湘南乃風コンサート風景が紹介されてたときに
初めて耳にしたﾑｺ多糖症・・・難病なんですね
2008/11/16(日) 午前 7:02 [ - ]
トラバありがとうございます。ありがとうのポチ
2008/11/16(日) 午前 7:22
知ってはいましたが、
薬が許可されないなんて。。。。
もう少しで出かけるので、明日にでもTBさせてくださいね！
2008/11/16(日) 午前 9:27
どういう理由で薬が許可されないか知りませんが、有効な治療法であれば多少リスクがあっても認可して欲しいですよね。１００パーセントの薬開発に何年もかかるくらいなら５０パーセントの完成度でも使って欲しいと患者なら誰でも思うと思います。
2008/11/16(日) 午前 9:40
関心が１時的にありましたよね。今も苦しんでる人達も良い薬が認知されてると
思ってましたよ。。
2008/11/16(日) 午後 3:23 [ CAT'S ]
僕は湘南乃風が好きなので
若大将さんが「ムコ多糖症」の事で取り組んでいる事を知りました。
僕も役に立ちたいと考えコピー、
そしてマイブログに投稿しました。
患者が少なくなる事を願います。
2008/11/16(日) 午後 3:26
テレビで何度か見ました。力になれることがあればいいのですが。。。
ブログで認知度が上がるだけでも効果がありそうならバトンしてみます。
早く良い治療法が見つかることを期待しています
2008/11/16(日) 午後 9:41