脳脊髄液減少症って知ってますか？ ( 北海道 ) - 北極冒険家荻田泰永のブログ北極点を越えて

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今日は、町内のホールで「脳脊髄液減少症を知る講演会」がありました。

脳脊髄液減少症というのは、交通事故でのムチ打ちやスポーツでの外傷によって脊髄に衝撃を受け、その結果として脊髄液が漏れだしてしまう病気です。
誰でも起きてしまう可能性があり、この病気になると「頭痛」「吐き気」「倦怠感」「めまい」などに慢性的に苦しめられます。
症状も人それぞれで、激しい人になると寝たきりでほとんど動けないくらいになるそうです。

しかし、この病気はまだ一般的には認めてられておらず、「頭痛がする」「吐き気がする」といって医者に診てもらってもほとんどが「異常なし」と診断され、MRIでもほとんどが「異常なし」という所見になってしまうそうです。

脊髄から髄液が漏れ出ることで、脳内の髄液が減少し、浮いている状態の脳が下に下がります。すると神経を圧迫していろいろな症状を発症させます。脳が下に降りることで異常が出るので、多くの場合は横になっていると症状は軽くなるそうです。

子供でも本人も知らずに発症しているケースもあるらしく、「気分が悪い」「疲れた」「学校に行きたくない」という事になって病院に行っても「異常なし」、周囲の人や親でさえも「この子は何に対してもやる気がない」「仮病で学校を休みたがる」「不登校」というふうに思われることも多いようです。
大人でも普通の病院では異常が認められないと「気のせい」「自律神経失調症」「精神疾患」とされて精神病院に通院させられたりする人もいるのです。

私の知り合いにもこの病気の治療を受けている人がいるのですが、やはり「慢性的な頭痛」「倦怠感」「吐き気」に苦しめられています。

脳脊髄液減少症は、治療も保険適用外で、未だに厚生省も病気と認めていないので、患者の人たちは全額自費で治療を受けています。

この病気の有効な治療法に「ブラッドパッチ」というものがあります。
脊髄の髄液が漏れだしている部分に自分の血液を注入し、自分の体に「この部分が怪我しているぞ！」というシグナルを送ることで、自己治癒力を起こさせて漏れをふさぐ方法だそうです。
この治療は一回で５０万円ほどかかり、一度で治る人もいますが多くの場合が２～３度行うそうです。その費用も保険適用外なのですべて自費となります。

未だに謎の多い病気でもあり、人によっても症状も様々であったりで厚生省は未だに保険適用していないようです。

今日の講師の先生は、この病気の専門医なのですが、脳脊髄液減少症は専門医ならぬ「超専門医」の所に行かないと治療はできないそうです。つまりそれだけ熟知している人も少なく、治療の技術を持っている人も少ないという事です。

私も講演を聞いて今日初めて知った内容ばかりでした。もしかしたら皆さんの周りにも本人も気付かずにこの病気になっている人がいるかもしれません。
こんな病気があって治療法もあるのに厚生省は未だ認めようとしないという事を知ってもらえたらと思います。