おおきなき交流広場 〜言の葉(ことのは)〜

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明けましておめでとうございます。
旧年中の皆さまの応援、ご支援に心より感謝申し上げます。
おおきなきは、2013年より任意団体として活動を続けてまいりましたが、今年の4月に訪問大学おおきなきをNPO法人にする予定で準備を進めています。下記は、昨年の11月25日に行った設立総会に寄せて書いた文章に加筆したものです。
初めての卒業生である有咲さんが教えてくれたことを胸に刻んで、2019年をスタートします。
皆さまといろいろな意味でつながりながら進んでいきたいと思います。
今年もどうぞよろしくお願いいたします。

特定非営利活動法人 訪問大学おおきなき設立総会によせて
                      おおきなき代表 相澤 純一

「おおきなき」は、訪問大学を、2019年4月発足を目標に特定非営利活動法人とすることを決意した。

2012年、私が「おおきなき」を始めようと考えていた時に参加していたのが、友人であり進行性筋ジストロフィー症患者である阿部恭嗣さんの遺稿集になる「七転び八起き寝たきりいのちの証し」の編集委員会だった。
そこで、私が仙台を離れた後自立生活に踏み切った阿部恭嗣さんのボランティアをしていた浦尾裕子に出会う。さらに、彼女の友人の田中千加子、私と同時代に阿部恭嗣と活動をともにした竹内理恵の3人が賛同してくれて、「おおきなき」の活動を4人で始めることにした。

背伸びをせずに、障がいのある2人と障がいのない2人で力を合わせて、障がいのある人、ない人の架け橋になる活動をしたいと語り合った。だから「おおきなき」の根っこには阿部恭嗣さんの存在がある。

任意団体の「おおきなき」が、最初に形としてスタートさせたのが、おもちゃと絵本の部屋「おおきなき」だ。2013年7月7日に看板を掲げた。私の自宅の1室、14畳ほどのスペースの片側に玩具とスイッチ、もう片側に絵本を並べた。看板の下には「障がいのある子もない子もどうぞ」と書いた。

2013年末には、東京都の多摩地区ですでにスタートしていた「訪問カレッジ@希林館」の門を、大田区の特別支援学校の進路担当の山村先生がたたいていた。その時、理事の下川さんが私のことを紹介して下さった。「おおきなき」の地域に、障がいが重いため特別支援学校を卒業したあと通所するのは難しく、進路先をどうしても見つけてあげたい人がいると言う。この1人の方を受け入れ、訪問大学「おおきなき」を立ち上げる決断をした。出発に当たり、講師を引き受けて下さった方々に改めて感謝の気持ちを伝えたい。

あれから5年がたつ。2018年11月25日、設立意思の確認の場である設立総会の開催により、訪問大学「おおきなき」は、NPO法人として新たな産声を上げる。

今まで以上に責任も社会的な使命もより重くなる。この活動に賛同し、会員になってくださった皆さまの想いは大きな後押しとなった。そして、阿部恭嗣とともに、1人目の卒業生の金澤有咲さんも天国から応援してくれている。有咲さんは、23歳の若さで今年の8月17日に急逝したが、私に訪問大学の存在する意義を授業の中で教えてくれた。

イメージ 5
<有咲さんがトーキングエイドで、初めて自分からお母さんに伝えた絵文字のメッセージー音声にすると「「プレゼント・お母さん・バンザイ」となった>

有咲さんは、口を開けて「はい」、首を小さく横に振ったら「いいえ」というコミュニケーション方法を獲得していた。生活を共にする家族や支援者は、親身に有咲さんの表情や様子を見て、言いたいことを想像し、確認のために十分問いかけてくれていた。万が一予想がはずれてしまった時は、有咲さんが「はい」と口を開けるまで考えられる選択肢を上げていった。

ただ、このコミュニケーションには、弱点がある。やりとりのキーを、有咲さん本人ではなく、言いたいことを予想する側が握っていることである。キーを有咲さんに握ってもらうために、視線入力も含めて入力方法を決めるまでに半年(月1回)、試行錯誤を重ねた。最終的に顎の関節の上にピエゾスイッチをつけることにした。

イメージ 3
<トーキングエイドがオートスキャンしていて、目当ての文字になるのを待ち構える>

イメージ 2
<いまだ!(口を開けて入力する)>

イメージ 4
<入力成功!>

試みとして「行きたいところ」を聞いてみる。ディズニーランド等いくつかの選択肢の中から、地域のイトーヨーカドーを選ぶ。もう答えは分かったので、コミュニケーションの目的は果たしたが、iPadのトーキングエイドをオートスキャン(ア行から順番に色枠が移動し、行が決まると1字ずつ枠が移動する)させて、入力する(口を開ける)タイミングを「まだだよ」「今だよ」と1回1回伝え、「わたし でかけたい いとーよーかどー おねがい」と入力する。そして、最後に、発声キーを選び、機械の音声で伝えるのである。ここでお母さんが、初めて「行こうね」と答えたのだ。

イメージ 1

その時の有咲さんのうれしそうな顔を忘れない。あの笑顔が私の訪問大学を続けていく原動力になっている。

今まで、訪問大学おおきなきを応援し続けて下さった方々、そして、障がいの重い方の生涯学習について制度化も視野に入れて応援して下さる方々に心より感謝いたします。
これからもよろしくお願いします。

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