★まりまりとお取り寄せグルメ★

皆様に愛されて?5周年♪いつもありがとうございます(°∀°)

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今日は19時半の面会時間終了までいました。
帰り際ママンは、お腹が空いたお腹が空いたって悲しそうだった。

腫瘍が大きいだけで他の気管は正常だから空腹感はある。
でも腫瘍が圧迫してるから入らない。

餓死するみたいだって言ってた。

看護師さんに解決方法が無いか聞いてみたけど
「ゼリーとかアイス、飴、チョコを少しずつでも食べて」って言われた。

そんなの言われなくてもわかってるよー。

その少しがお腹に入らないんですって言っても、
それしか空腹を紛らす方法がないみたい。

病院食のペースト食や刻み食は明らかに食欲を欠くから
ネギトロとか温泉卵とか一般食と思えるような食を毎日差し入れしてきて
なんとか食べさせてこれたけど、
ここまで来ると、さすがの私も空腹感を満たす技が無く見てて痛い…。

どうしたらママンの飢餓感を解消してあげられるかなぁ。
寝てしまえば感じなくて済むのかなぁ。
薬で眠らすことは簡単だけど、
最後まで寝てしまうことになってしまう気がするから
安易に眠らすわけにはいかないし…。

今日気がついたのは、空腹感を解消する薬って無いんじゃないかなってこと。
今の医療はかなり進んでて
癌の痛みもシール一枚で抑えることが出来るっていうのに…
それは無いんだ!!って感じです。

本気で餓えてる人をみたことない、
しかもそれが自分の肉親だとは。
食べるものなら余るほどあるっていうのに。

明日もママンが空腹で悲しんでるのを見るのかと思うと… 。

段々と…

昨日からカロリーメイトも飲めなくなりました。

今飲めてるのはOS-1を超頑張って1日500ml 。
数日前までは薬を飲む水と水分補給目的でアクエリアスを飲むのと分けてたけど
お腹がパンパンで入らないので
水分補給と薬を飲む水を一緒にしてOS-1
だけにしました。
1日50キロカロリーしか摂れてない。
点滴なら300キロカロリーあるけど、
今さらカロリーとか意味がない段階にきてるみたい。

お腹がパンパンで重くて体の自由が効かないので
今朝からは尿管を取り付けました。
薬もやっとなんとか飲める感じだから
点滴への移行も近いのじゃないかと感じます。

10/21で聖路加に来て2ヶ月になるはずなので、主治医に
「また転院の時期が来ると思うのですが、転院先を探さなきゃいけないですよね」と聞いたら、
「うーん、もう少し様子を見てからで良いと思いますよ。」とのこと。
前回転院したときは丁度入院して1ヶ月(今日と同じタイミング)で
先生の方から転院の話をされたのに
今回は(転院出来る状況じゃないだろうから)転院の話は先伸ばしにしましょう
というような顔色が伺えました。

昨日ヘモグロビンが6位しかないから
輸血を提案されたけど、
ママンは「まだフラフラがひどい訳じゃないから、もう少し後で良いです。」
って輸血を断りました。
そもそも注射とか点滴が嫌いだし、
点滴すると自由が効かないので嫌みたい。

ママンも自分で死期が近いのを分かってるみたいで、
「今月は…なんとかだろうけど、来月位かしら…。」って。

ほぼ1日寝てるけど、「うーん、うーん」唸ってる(魘されてる訳じゃないらしい)

月単位で悪化する時期が終わって
週単位、日単位…、になっていくって
癌の本に書いてありました。

段々と…きてるけど、
今はどの段階なんだろか。
悪性軟部腫瘍の新薬承認へ

オバチャンから記事が届いた。

ネットで調べたら結構な人が記事と同じことを書いてました。

昨年12月に申請したものが近くに承認されるとのこと。
パゾパニブは腫瘍への血管の新生を妨げ、増大を抑える。

近く承認っていつー?!

記事はこちらです。
見にくいけどゴメンナサイm(__)m

イメージ 1

イメージ 2

また食べ始めました

モルヒネ(レスキューって言うらしい)を使うようになってから
前みたいに少しだけ食べられるようになりました。

コロッケパンを食べてみたいなんて言うもんだから
随分と重いものを欲するなぁと思いながら
コンビニに一緒に買いにいったら
コロッケよりも重そうなフライドチキンを食べたいと言うので
買って衣などは剥いで、食べやすいサイズに切ってあげたら
ちょっと食べました。

イメージ 1


今日のお昼は前みたいに、炙りホタテ1枚、ネギトロ1巻、巨峰2粒、

食べても食べなくても、「長さ」は変わらないんだろうけど、
ママンのモチベーションが変わるなら
好きなものを好きなだけ好きなときに食べさせてあげよう。

イメージ 2


ママンの病気のことを書いたら、同じ病気で悩む人が見てくれてるようで
一人じゃないんだって思えて励まされてます。

先日新聞に後腹膜脂肪肉腫に効くような薬の認可が
降りた?降りる?と書いてあったとオバチャンから電話がありました。

ママンに間に合うかは難しいけど
まだ見込みがある人は前向きに検討して貰いたいなって思います。

オバチャンが記事の切りぬきを送ってくれると言うので
そしたらここにUPします。

後腹膜脂肪肉腫の人は全国に3000人しかいないんだそう。
脂肪肉腫に効く薬はほとんどない現状。
私のブログが少しでも役にたてばと思います。

食止に

今日は朝から食べられない、で食止めに。

病院食の配膳を止めることになりました。

昨日の夜に食べたネギトロと炙りホタテと巨峰が、ママンの最後のご飯。

今はやっとお薬を飲む事が出来るくらい。
お腹の腫瘍が横隔膜を圧してるから
今日も息が苦しいと。
肺に水も少し貯まってるみたいで
ママンが呼吸するたびに
スースー?ゼイゼイ?ピーピー?
がちょっとずつ混じった小さな音が聞こえてきます。

毎日眠くて眠くて、でも昼間は起きていたい
だから今日はテレビをつけてみたけど
チャンネルを選んでるうちに寝落ちしちゃう。

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