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今日はチャプレンにメールをしました。
チャプレンとは、病院に所属する聖職者の方です。 患者さんやその家族の心を支えてくれることもしてくれます。 最近お世話になっていて 「今日はお母さんはどうですか？」 とお電話頂いたので、メールを送らせて貰いました。 先生こんばんわ☆ 先程はお電話ありがとうございましたm(__)m 母は昨日からイライラしてます。 笑顔が無く、口調は強く、目は一点を見たまま。 痛み無く死ねるか不安みたいです。 それは大丈夫だよと言いますが、 ナースコールを押しても直ぐに看護師さんが来てくれないと… 不安感以外にも色んな思いがあるんだと思います。 テレビを点けてても内容を理解してるわけではなく、寝ないため。 寝ると恐い幻覚が見えるのだそうです。 どんな幻覚かは「話すとまた恐くなるから話したくない」と。 あとは腫瘍が大きいだけで他の気管はちゃんとしてるので空腹感があります。 餓死するようだと感じてるみたいです。 先程、飴を少し舐めましたが、明日は舐められないと思います。 薬は水に溶いて飲んだけれど、 明日からは点滴で投与になりそうです。 今日は看護師さんから余命が１ヶ月位であると聞いたそうです。 でも私はもっと短いと感じてます。 そろそろ日単位で悪化していく時期じゃないかと感じてます。 今日はそんな１日でした。 |
◆後腹膜脂肪肉腫
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症例が少ない病気なので、少しでも同じ病気の悩みを抱える方への情報た自分の記録として綴ります
コメント（4）
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今日は19時半の面会時間終了までいました。
帰り際ママンは、お腹が空いたお腹が空いたって悲しそうだった。 腫瘍が大きいだけで他の気管は正常だから空腹感はある。 でも腫瘍が圧迫してるから入らない。 餓死するみたいだって言ってた。 看護師さんに解決方法が無いか聞いてみたけど 「ゼリーとかアイス、飴、チョコを少しずつでも食べて」って言われた。 そんなの言われなくてもわかってるよー。 その少しがお腹に入らないんですって言っても、 それしか空腹を紛らす方法がないみたい。 病院食のペースト食や刻み食は明らかに食欲を欠くから ネギトロとか温泉卵とか一般食と思えるような食を毎日差し入れしてきて なんとか食べさせてこれたけど、 ここまで来ると、さすがの私も空腹感を満たす技が無く見てて痛い…。 どうしたらママンの飢餓感を解消してあげられるかなぁ。 寝てしまえば感じなくて済むのかなぁ。 薬で眠らすことは簡単だけど、 最後まで寝てしまうことになってしまう気がするから 安易に眠らすわけにはいかないし…。 今日気がついたのは、空腹感を解消する薬って無いんじゃないかなってこと。 今の医療はかなり進んでて 癌の痛みもシール一枚で抑えることが出来るっていうのに… それは無いんだ！！って感じです。 本気で餓えてる人をみたことない、 しかもそれが自分の肉親だとは。 食べるものなら余るほどあるっていうのに。 明日もママンが空腹で悲しんでるのを見るのかと思うと… 。 |
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昨日からカロリーメイトも飲めなくなりました。
今飲めてるのはOS-1を超頑張って１日500ml 。 数日前までは薬を飲む水と水分補給目的でアクエリアスを飲むのと分けてたけど お腹がパンパンで入らないので 水分補給と薬を飲む水を一緒にしてOS-1 だけにしました。 １日50キロカロリーしか摂れてない。 点滴なら300キロカロリーあるけど、 今さらカロリーとか意味がない段階にきてるみたい。 お腹がパンパンで重くて体の自由が効かないので 今朝からは尿管を取り付けました。 薬もやっとなんとか飲める感じだから 点滴への移行も近いのじゃないかと感じます。 10/21で聖路加に来て２ヶ月になるはずなので、主治医に 「また転院の時期が来ると思うのですが、転院先を探さなきゃいけないですよね」と聞いたら、 「うーん、もう少し様子を見てからで良いと思いますよ。」とのこと。 前回転院したときは丁度入院して１ヶ月（今日と同じタイミング）で 先生の方から転院の話をされたのに 今回は（転院出来る状況じゃないだろうから）転院の話は先伸ばしにしましょう というような顔色が伺えました。 昨日ヘモグロビンが6位しかないから 輸血を提案されたけど、 ママンは「まだフラフラがひどい訳じゃないから、もう少し後で良いです。」 って輸血を断りました。 そもそも注射とか点滴が嫌いだし、 点滴すると自由が効かないので嫌みたい。 ママンも自分で死期が近いのを分かってるみたいで、 「今月は…なんとかだろうけど、来月位かしら…。」って。 ほぼ１日寝てるけど、「うーん、うーん」唸ってる（魘されてる訳じゃないらしい） 月単位で悪化する時期が終わって 週単位、日単位…、になっていくって 癌の本に書いてありました。 段々と…きてるけど、 今はどの段階なんだろか。 |
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悪性軟部腫瘍の新薬承認へ
オバチャンから記事が届いた。 ネットで調べたら結構な人が記事と同じことを書いてました。 昨年12月に申請したものが近くに承認されるとのこと。 パゾパニブは腫瘍への血管の新生を妨げ、増大を抑える。 近く承認っていつー？！ 記事はこちらです。 見にくいけどゴメンナサイm(__)m |
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モルヒネ（レスキューって言うらしい）を使うようになってから
前みたいに少しだけ食べられるようになりました。 コロッケパンを食べてみたいなんて言うもんだから 随分と重いものを欲するなぁと思いながら コンビニに一緒に買いにいったら コロッケよりも重そうなフライドチキンを食べたいと言うので 買って衣などは剥いで、食べやすいサイズに切ってあげたら ちょっと食べました。 今日のお昼は前みたいに、炙りホタテ１枚、ネギトロ１巻、巨峰２粒、 食べても食べなくても、「長さ」は変わらないんだろうけど、 ママンのモチベーションが変わるなら 好きなものを好きなだけ好きなときに食べさせてあげよう。 ママンの病気のことを書いたら、同じ病気で悩む人が見てくれてるようで 一人じゃないんだって思えて励まされてます。 先日新聞に後腹膜脂肪肉腫に効くような薬の認可が 降りた？降りる？と書いてあったとオバチャンから電話がありました。 ママンに間に合うかは難しいけど まだ見込みがある人は前向きに検討して貰いたいなって思います。 オバチャンが記事の切りぬきを送ってくれると言うので そしたらここにUPします。 後腹膜脂肪肉腫の人は全国に3000人しかいないんだそう。 脂肪肉腫に効く薬はほとんどない現状。 私のブログが少しでも役にたてばと思います。 |
