★まりまりとお取り寄せグルメ★

皆様に愛されて?5周年♪いつもありがとうございます(°∀°)

◆後腹膜脂肪肉腫

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症例が少ない病気なので、少しでも同じ病気の悩みを抱える方への情報た自分の記録として綴ります
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息苦しい

ここ数日、ママンは息苦しさを訴えてる。

腹部の腫瘍が色々な臓器を圧迫して障害が出てくるけど
今回は腫瘍が横隔膜を圧迫してるため
息苦しく感じてるみたい。

血中酸素濃度が80の後半だから
とりあえず酸素を吸うことに。

吐き気があるから薬を増やし、
息苦しいから薬を増やし、
どの薬も副作用が眠気を誘うものばかりだから
ずっと眠ってる状態

食事の時間になっても、声をかけても
コンコンと眠っている。

ずっと眠いから、ずっと寝てる、
ずっと寝てるとリハビリが出来ない、
リハビリが出来ないと筋力が弱る、
筋力が弱ると寝たきりになる
悪循環になりそうだけど、
仕方ないといえば仕方ないのよねぇ。

強迫性人格障害?

一昨日、またママンが体がムズムズするといって
落ち着かない1日がありました。

その日、朝5時頃ひどい下痢、
14時頃痛みレベル9の腹痛
すぐにおさまったけど
そのあとトイレに行ったらティッシュペーパーに血が付いたと。
腫瘍が破裂して出血したとの不安が出て
15時頃から体がムズムズすると。

せん妄かなと思って直ぐに看護師さんを呼んで薬を飲んだけど
なかなか収まらず、また看護師さんを呼んで別の薬を飲んだけど
それでも収まらず、また看護師さんを呼んで別の薬を飲んだけど
それでも収まらず…。
結局主治医が「塗り薬を処方しましょう」となり
塗ったら収まったみたい。
その時既に20時頃。

5時間位、ムズムズに悩まされました。
その間、腕をベッドに叩きつけたり足をばたつかせたり、
見るに見かねる可哀想な状況でした。
何もしてあげることが出来ず
一緒にいてとても苦しかったです。

次の日主治医に呼ばれて話を聞くと
「強迫性人格障害と思われる」とのこと。
家族の私も毎日お見舞いに来るのは体が疲れるから
見舞う時間を減らしましょうと提案をされました。

今日から3時間位で引き上げることになったけど
帰る時間になると「散歩に付き合って」とか「リハビリに付き合って」と言って
帰るのを引き伸ばしたいのが見え見え(^^;

早く帰るとなってから、やたらとリハビリや散歩を増やしたがる。

しまいには早く帰らなくても良い言い訳を思い付いたような顔して
「もし何か言われたらリハビリに付き合ってますと言えば良いのよ」と。
早く帰ってしまうのが寂しいという気持ちが顕なママンでした。

お部屋の引越

昨日は院内で部屋の引越でした。
有料個室→無料個室へ。

有料個室は一泊約48000円するので
ママンが「自分は贅沢をしてる」と気後れして
それが体の不調を招く可能性があるし
お腹の大きさが邪魔&体力が無くてユニットバスを跨げない不都合が。

イメージ 3

無料個室は狭くなるけど
バリアフリーのシャワールーム&トイレがついてるのが利点。

イメージ 1

今朝は部屋の狭さに窮屈な思いで
それが寂しさを助長したみたいだけど
お風呂の利点を理解してもらって

狭さについては、なるべく部屋の外に散歩に行ったりして
気分を晴らす方向で。

数日前から吐き気や腹痛がするというけど、
どうやら心の不安から来てると思われるので

今日は小一時間程度、院内や院外に車イスで
お散歩として連れ出してみました。

院内の教会のパイプオルガンの練習を聞いたり
いつも食べてるお寿司やさんを覗いたり
健康だったら行けるような所に一緒に行きました。
聖路加には二ヵ所教会があって、こっちは大きい方の教会。

イメージ 2

お散歩中は楽しいのか楽しくないのか無反応に見えたけど
お部屋に帰ってきたらベッドに寝なが両手を万歳して
「あーぁ!楽しかったーん☆
また明日もいきたーい
と子供さながらに甘ったれた声で喜んで
そのまま爆睡。

病は気からというけど、その言葉を実感する毎日です。

余命が延びた

今日は3ヶ月ぶりにCTの検査をした結果、
母の余命があと3ヶ月と言われました。

あれ?5月にガンセンターで余命1〜2ヶ月って言われたんだけど…

どうやら余命が延びたみたいです!

私は現在休職中だけど、休職申請の再々申請は難しいかも…
それも致し方ない!

8/21転院

8/21に古川橋病院から聖路加国際病院に戻りました。

ストイックなリハビリをしてくれた
古川橋病院を離れるのは心許なかったけど
癒し系の聖路加もなかなか悪くはない感じ。

戻ったら看護師さんたち皆がママンのことを覚えていてくれて歓迎してくれました。

早速音楽療法士さんがハープとバイオリンを持って
「あめのきさき」を歌いに来てくれました。

でもママンはここ1週間朝から「疲れた」と。
疲れたんじゃなくて体力が落ちたんでしょうね。

イメージ 1


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