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1・ハンドルネーム（お名前）を教えて下さい。 ポン 2・発病したのはいつですか？ 中２の５月頃（２００５年） 3・性別は女性ですか？男性ですか？それとも・・・。 生物学的に言うと 女です 4・現在飲んでいるお薬を教えて下さい。 プレドニン（5mg/1錠/朝）、ムコスタ(100mg/1錠/朝昼夜) プロテカジン（10mg/1錠/夜）、アルファロール（2カプセル/朝） プレドニゾロン（1mg/3錠/朝）、フォサマック（35mg/1錠/朝、週1） とんぷくで ロキソニン（60mg） 5・紫外線対策にどのようなことをしていますか？ 日焼け止め、帽子、長袖、長ズボン ↑の中で実行してるのは日焼け止め。他は紫外線強いときだけ。 中学の時は席は窓際から離してもらってました。 6・SLEになって得したことを教えて下さい えぇ・・・？ 色々とサボれたこと？得した事か？これ。 7・入院中は何をして時間をつぶしますか？ 寝る！！絵を描く、勉強、DVD見る、CD聞く、屋上行く、寝る。 8・ステロイドの副作用で何が一番嫌ですか？ 運動禁止、ムーンフェイス、関節痛 9・やっぱ膠原病を高山病と勘違いされたことってありますか？ 無いです。 10・膠原病って漢字で書けますか？ 膠原病の膠に多分悩む。。 11・全身性エリテマトーデスと言うのに何秒ぐらいかかりますか？ 1秒はかからないです、SLEでいいじゃないっすか 12・お仕事は何かされていますか？ まだ学生です。 一応ファミリーマートでバイトしてます。 4時間 週3回 13・趣味は何ですか？ 絵書くこと、物作ること、音楽聴くこと ライブに行くこと、楽器弾くこと、カラオケ 14・今の主治医で何人目ですか？ 三人目、一人目は2ヶ月ぐらいで変わってしまった。 今は病院の皮膚科の一番偉い先生 15・漢方薬を使用したことはありますか？ ない。でも試してみたい。 16・今後不安なことはありますか？ 将来の職業について、病気悪化してライブ行けなくなる事 人間関係 17・昨日の昼食のメニューは何でしたか？ 昨日は・・・ パン 学校だったから買い食いでした。 18・生活の中で何か工夫をしていることはありますか？ 午前中に起きるようにしてる（笑） 19・今の医療現場に「ガツンッ！」とひと言お願いします。 特にないっす。 20・医者、看護師などに恋をしてしまった経験はありますか？ 無いです。 21・季節によって体調は影響されやすいですか？ 季節の変わり目、冬 間接痛でたりするね。 22・SLEが完治したとしたら何をしたいですか？ 登山に行きたい。海に行きたい。運動したい、おもっきり走りたい！！ 23・たまに「どこが悪いの？」と聞かれることがあると思うのですが、どう答えていますか？ 色々、自分アレルギーなの。 って言ってますが？ 24・お見舞いでもらって困る物って何ですか？ 消費されないもの。置き場に困る。 25・主治医が処方した薬がどう見ても駄菓子屋で売られているラムネです。 あなたならどうしますか？ いやどうって、そんな事ないでしょう。 あったとしたら「これでいいんですか」って聞きにいきます。 26・今までに何回入院したことがありますか？ SLE関係では3回ぐらい？ 27・いつも心の支えとなってくれているのは誰ですか？ 自分・・・・。好きな音楽とペット達・・・。 28・雨の日って体調が悪くなったりしますか？ 気分的にだるくなるぐらいで、そんな変わりないです。 29・「主治医があの人みたいな先生だったらイイのになぁ〜」と思う有名人を教えて下さい。 え、それは言っていいの？（笑） 答えは決まってます 30・やっぱ女性の看護師を見ると、ついつい「看護婦さんっ！」と呼んでしまいませんか？ 呼ばない、、呼んだ事がない・・・。 31・特定疾患として医療費を負担してくれている国に感謝の気持ちを書きましょう！ あざっす。 でも特定疾患って研究対象とかなんとかで負担してくれてるんでしょ？ 32・究極の選択です。入院するのならどっち？（理由もお願いします） �〜完�が大きなイビキの大部屋。 ��同室の人が必要以上にやたらと話し掛けてくる2人部屋。 �△任垢�ね、話しかけても無視とか、こっちから遮断したら話しかけて来なくなるでしょう。 33・たいてい関節痛はどこから始まりますか ひじ！右ひじとか！！ 34・今までの飲んだことのある薬の中で一番苦かった薬は何ですか？ プレドニン 35・あなたの主治医は誰に似ていますか？ 誰にも似てないです。 36・膠原病友の会には入っていますか？ え、それなんですか？← 37・寝る時は上・下・横のどこを向いて寝ますか？ ごろごろして気づいたら寝てます。 なので向きは決まってません。 38・“難病”ってどうも聞こえが悪いので、新しいネーミングを考えて下さい。 なんでもないけど病気なんですよ病 ですね。ながいですか？ 39・採血をする看護師さんから必ず「今回は本数多いですよぉ〜」って毎回言われたりしませんか？ 「何本です」とは言われますね。 40・ムーンフェイスをどうにかしようと何か努力をしたことはありますか？ 一番ひどかった時はきにしてなかったです。 今はめっちゃ気になってます、ダイエット的な事をしてもムーンフェイスには効果ないみたいです。 というか、もともと顔がデk（ry 41・その努力の成果はありましたか？ 無いです。 一番は薬の減量だと思います。 42・“S”、“L”、“E”、の3つのアルファベットを使って強引に文章を作ってみて下さい。 日本語でおｋ？ Sサイズ Lサイズ EXサイズ・・・・あ、すみません Mサイズ切らしてます。 43・今の主治医には満足していますか？ 最近不満！！！ 44・病院へはどのような方法で行き、どれぐらいの時間がかかりますか？ 車で一時間ぐらい 45・入院する時に必ず持参する物を教えて下さい。 携帯、携帯充電器、財布、CDMD、PC、筆記用具、紙 46・自分の点滴だけ見たこともないような色だったらどうしますか？ やったね、レアじゃんレア。 47・ナースコールはよく使うほうですか？ 使った事ないんじゃないっすか？あるだけ。 48・血圧はどれくらいですか？ 測ってない！！ 今は 96 65 76 49・病名を言う時は「全身性エリテマトーデス」か「SLE」かどちらを使いますか？ SLE 50・ドラマやマンガでSLEの患者らしき登場人物の作品があるのですが、御存知でしょうか？ 太陽のなんとかってやつ？ あれはSLEじゃないですよね。 |
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