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今年の夏は本当に暑く、部屋の中に緑を取り入れたくて 苔玉を買いたい、できれば自分で作りたいって 思っていたのですが、その余裕がなくて ちょっぴり、秋めいてきた今頃やっと買うことができました。 これを見ていたら、いろいろ作ってみたくなりました。 その前に、まだまだやらなければいけないことが・・・ そうです。 気になりながら、見てみぬ振りしていたところをお掃除しなくては 雑草も抜かなくては・・・・
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2007年09月12日
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コメント（6）
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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ この病気は主に小さい子達に見られる病気です。 しかもこの《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で 知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が 低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、 もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、 発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で 湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。 5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて 自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を 多くの社会人に知ってもらって早く薬が 許可されるよう努力する事だと思います。 みなさん協力お願いします。 [ムコ多糖症] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、 体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 [http://www.muconet.jp/ ] ここをご覧ください。 ******************************************************************** 私自身は最近なるべく薬を飲まないようにしているけれど この世にせっかく生を受けたのに、成人するまえに命が亡くなってしまうなんて ムコ多糖を分解する酵素が作り出され、それを飲んだら生きられるとしたら・・・ 是非、その薬を開発していただきたいと節に願います。 これは、難病を救うために協力をお願いするバトンです。 みなさん、このバトンを持っていってコピペしてください。 わたしは、とっぴーさんからいただいてきました。
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