ペースメーカー生活

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先日紹介した北沢さんの本の最後にも、でてきましたが、患者が体験談とかを手にする対象の一つとして、現在注目されているのが、
「DIPEx」なんだそうです。
DIPExは Database of Individual Patient Experiences
→個々の患者の体験のデータベースの頭文字を組み合わせた名前。
日本でも、スタートしているのは、知ってましたが、今回、NPOになったとホームページに載ってました。
http://www.dipex-j.org/japan/index.html

DIPEx-Japanとは
ということで、上のページに載ってるのを、メモにしてみると、
・英国DIPEx の活動にならい、医療制度や文化の違いに配慮しながら、日本の患者や医療提供者にも役立つ「語り」のデータベースを作ろうと活動しているNPO法人
・2007年4月に任意団体として発足し、2009年6月にNPO法人格を取得
・医療者や研究者、ジャーナリストなど、保健医療領域で働く専門家ばかりでなく、患者当事者やその家族、よりよい医療の実現をめざす一般の方々など、様々な立場の人が集まって構成されている。
・それぞれの視点から「健康と病いの語り」が持つ力に着目し、望ましい活用のあり方を模索
・しっかりとした学術研究の基盤を持ちながらも、象牙の塔にこもることなく、専門家ではない一般の人々の感覚を大切にしながら、研究の成果を広く社会に還元していくことを目指す。

http://www.dipex-j.org/dipex/index.html
こちらに、もともとDIPExとは、というのがでてきます。
・2000人近くの患者や介護者、スクリーニング検査経験者たちの「語り」が、映像データ(もしくは音声データ)とテキストデータの形式で収載
・病気や検査を体験した人々が、自分の体験について語っている様子を見ることができる。
・2008年10月末現在、Healthtalkonlineがカバーしている「語り」は、50近い項目
→「がん」、「心疾患」、「神経疾患」という医療機関で診断が出るような病気だけではなく、「がん検診」、「出生前診断」「障害と共に生きる」「妊娠と子ども」など
  それぞれの項目について、35人から50人の語りが収録。

・出演している人々は匿名。ただし、顔を隠したり映像をぼかしたりはしていない。
・皆がカメラに向って率直に自分の体験について語っている。
・ホームページにアクセスすることで、新たに病気の診断を受けた人は、ほかの患者たちがどのようなことを思い、どうやって治療法を選択したかを知ることができる。
・医師・看護師・薬剤師など医療の現場で働く人々は、普段はなかなか聞けない患者の本音に触れて、それをよりよい医療に活かすことができる。

日本では、まず、乳がんと前立腺がんの体験談からスタートしているようです。 
目的にもよるでしょうが、経験者本人の語りっていうのは、説得力がありますよね。

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そうですよね、知識は有っても体験者にしか分からない事って有りますもんね。(・_・。)(._.。)(・_・。)(._.。) ウンウン。

2009/6/25(木) 午後 8:51 ゼクウ 返信する

ゼクウさん ネットが発達してきたおかげで、いろんな取り組みも形を変えつつありますよね。
これから、体験談も、どんどん変わっていくんでしょうね。

2009/6/29(月) 午後 5:13 pac*mak**0714 返信する

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