不随意な日々〜子どもへの少量l-dopa療法についての情報

☆発達障害(自閉症など)でドパストン散(l-dopa)を処方された人を探しています☆

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難治性疾患克服研究事業は、舛添厚生労働大臣の難病患者さんの為にと善意の一声で、25億円から4倍の100億円に引き上げられた研究事業です。
 
日々、治療法が無い病で苦しんでいる方の為に、治療法の研究は切実なものだと思います。
是非、研究が進んで欲しいと心から願います。
しかし、75億円も増えた研究費が本当に患者の為に使われているのでしょうか。
  
厚労省は旧厚生省時代にも補助金(国税)をだし、自閉症研究(幼児自閉症)を行ってきました。
その結果、自閉症には薬物治療はほぼ無効で(悪化例もあり)、現在では「発達障害」と診断がつくと、薬物治療は行わないのが常識になっています。
 
ところが、厚労省はその当時の自閉症研究を追跡調査しませんでした。薬を飲んだとされる子どもたちの事を検証する事もなく、曖昧なまま放置してきました。そのため、治験も行わない治療薬が、あたかも認可された様な使い方がされてきました。
その中の一つがドパストン、l-dopaです
 
今度は、難治性疾患克服研究事業の中で、トゥレット症候群にl-dopaが有効と言う研究報告が行われました。全国の小児神経科医の約1.4%の医師しか使用しない「l-dopa治療の研究」に、厚労省は研究班として採択し、資金を出しています。トゥレット症候群にl-dopaが有効という研究報告がされ、残りの約98.6%のl-dopaを使用しない医師は、何も反論もしないのでしょうか。それとも、約98.6%の医師も今後はl-dopaを使うようになるのでしょうか。
 
中には効果を感じている患者もいるかもしれませんが、長期的な安全性は現在l-dopaを飲んでいる子どもの体で確かめられている真っ最中です。
幼児自閉症の時と同じ事が、繰り返されています。
そして、一番問題なのは単なるチック症の子供が、その薬物研究に含まれているということです。
 
臨床研究に関する倫理指針は、守られているのでしょうか?
ヘルシンキ宣言は守られているのでしょうか …
 
いくつか厚労省に質問をしてみました
 
(l-dopaの臨床研究はありますか)  
厚:今さらl-dopaの様な古い薬に、国の予算を使って研究をやらないと思う
(いえ、いえ、やっています)
厚:それは元々なんらかの治療を行っていたのでは
(適応外使用ですよね、研究に健保利用は出来るのですか)
厚:臨床研究における患者の診療費は、全額自費診療又は研究費を使用するものであり、健康保険では臨床研究を目的とする診療は出来ない、混合診療に該当する
 
(が、しかし…実態はそうではない)
 
 
(副作用はないのですか)  
厚:l-dopaはジスキネジアが出ます、それは薬の目的とする作用がが強めに出たと言う事です
(出るんですね)
厚:はい、ジスキネジアは出ます
(倫理指針のチェックは?)
厚:それは国立保健医療科学院の仕事なのでわからない
 
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なんか、腑に落ちないことばかりでした。
 
(書きかけです)
 
 
 
 

<参考にしたサイト・資料>
 
国立保健医療科学院 厚生労働省科学研究成果データベース  検索語入力必要
 
 
 
 
<関連するページ>
 
 
 
 
 
 
 
 
 

閉じる コメント(3)

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こんにちわ。頑張っていらっしゃいますね。医療基本法も研究の対象者を保護するということでは大切かと思いますのでトラックバックさせて頂きました。

2012/3/26(月) 午後 8:07 [ urara-30 ]

ありがとうございます。
お越し戴きとても嬉しいです

2012/3/28(水) 午前 6:12 [ siodaihu9 ]

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一部を追加しました

2012/4/19(木) 午後 10:58 [ siodaihu9 ]


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