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「全身性エリテマトーデス(通称;SLE)」による「ループス腎炎」。
膠原病の一種で、自分の体内の組織を自分の細胞が攻撃する、という自己免疫疾患。
診断基準項目・11項目のうち、当てはまるものが3つあれば“疑い”、4つ以上であれば“確定”。
20代〜40代の出産可能年齢の女性に圧倒的に多く、原因は不明。誘因としては、紫外線、外科手術、妊娠・出産、薬剤等々・・・。全身倦怠感や関節痛、血液の異常等の症状があり、内臓にも影響が出ることまあり、患者の半分以上は腎臓に障害を来たす。全国の推定患者数、難病申請している人は約4万人程度、実際はその倍程度いると推測される。
先日入院し、腎生検を受けた際の結果です。
先週の金曜日、病院に行ってこのような説明を受けました。
両親も行く予定でしたが、親戚にご不幸があって、自分ひとりで聞いてきました。
入院前・入院中・退院の際には、「腎炎」の中でも、一番多い「IgA腎症」だろう、と言われていました・・・が、一変してしまった・・・
最初病名を聞いたときは、「んっ????」という感じでした。いまだに、カミカミで正式名称が自分でスラッと言えた試しがありまへん・・・(^_^;)
とりあえず、今の治療方法+ステロイドを使用した治療法が適用されそう、とのこと。その場合、また一ヶ月程度の入院が必要みたいです。まだ入院するかどうか未定です。大方、入院して治療する方向だとは思いますが・・・。今日、教授会議で決定、電話で知らせてくれるそうです。かなり緊張・・・。
そういえば・・・と最近思い出したこと。私が高2くらいのとき、母が、一ヶ月ほど入院しました。そのときは詳しくは聞いてなかったんですが、後々、母は「サルコイドーシス」という難病、と聞かされました。そのとき、母もステロイドの治療を受けたらしく、今でも少量のステロイドを飲みつづけているみたいです。
母の場合、肺活量が一般の人に比べて半分程度しかなく、風邪をひくと、肺炎になりかねない、というような病気だそうです。詳しくはよくわかりません。母も、難病の申請をして、公費助成を受けています。
母の兄も、弟もそして母の母も、病気がちだった、と聞いています。
私の場合、病気こそ違えど、母の家系を受け継いだのかな・・・??どっちにしろ、体は大事にせんといかんです。ハイ。
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おはよーございます。なんかすごい病名ですね。やっぱり病気になりやすいのも遺伝が関係してるんでしょうか。また入院ってこともありそうですね。お体に気をつけて。
2005/11/22(火) 午前 9:08 [ ms_*a*kin1*29 ]
そうですね・・・ほんとに聞き慣れない病名です(^^;)珍しい病気みたいですねぇ。ほんとに、体は大事にせんといかんですね。
2005/11/22(火) 午後 6:49 [ pea*e*orld_*9*8 ]
私は全身性エリテマトーデス歴8年です。 今は結婚しており、週5日×5時間働いてまーす。 いろいろへこむこともあるかもしれませんが、お互い気長に!!
2005/11/27(日) 午前 0:29 [ chi*po*u ]
コメントありがとうございます。きちんとお仕事されてるんですねぇ。同じ病気を持つ方がいると、ほんとに心強いです!もうすぐ入院しますが、気長に病気とつきあっていきたいです。
2005/11/28(月) 午後 9:24 [ pea*e*orld_*9*8 ]