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お友達ブログの所に、掲載されていた記事ですが、 医療費を 本当に必要な薬・治療のために使って欲しいと思い転載しました。 −−− これは少しでも多くの人に知っていただきたい事を転載しています −−− 世の中には、まだまだ完治できない病気や幼くして短い生涯を終える子供達がいます。 今ひとつ、この場でこの病の理解とPRをお願いしたいのです。 《ムコ多糖症》バトンのご協力お願いします。 少しずつでも認知度があがって厚生省の認可がおりたらと思います。 とにかく見て欲しい《ムコ多糖症》 《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ この病気は中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない (日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に 今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、 発祥すると殆どの人が 10〜15歳で亡くなります。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。 5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に 必死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、 この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。 できるだけみなさんのご協力が必要です。 [ムコ多糖症] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、 体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 |
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転載元: 
股々お久しぶりです。
どうナッテルのでしょうか？日本が平和な証拠でしょうか？
それはそうと、再々復帰の第一発目が、
よりによって「ムコ多糖症」バトンですかΣ（´Д｀;）
詳しくは忘れましたが、ミクシィのコミュニティにて、
その種のバトンは殆ど反日というか、患者の為には成らないんだと、
薬や治療法の問題も、そこまでは逼迫していないんだと、
そういう結論で、バトン・チェンメを見つけ次第、
サイト管理者に通報し削除させるという動きがあります。
ほんと、何が正しいのか？
まじ分からなくなることだらけですorz
2009/7/30(木) 午前 1:24
お久しぶりです。
まあ、確かにそういうのってありますよね。
なんか変な団体に乗せられて反日化しちゃう人や、この手の人を利用して偽善活動で儲けようという方々も結構いるみたいです。
でもまあ、レアな病気というのは世間に認知してもらわない限り状況が良くなりにくかったりします。
製薬会社も力入れないし…。
そういうわけで、「認知してください」系のバトンということなので、やっちゃいましたｗ
2009/7/30(木) 午後 11:53 [ perryblackship ]
これは酷い。
つーか、やっぱもう自民党政治じゃダメだろ。
あとポチはいい加減｢反日or非反日｣だけでしか社会問題を判断できない悪癖を治した方がいいと思う。
2009/7/31(金) 午後 5:13 [ - ]
>ミスター
自民…？
いや、今の厚労省の体制自体は良い部分もあり悪い部分もあり、また仕方ないところでもあるんでなんともいえないんですがね。
反日か否かは結構根本的な問題なんだけどね。
2009/8/2(日) 午後 10:22 [ perryblackship ]