俺はＧ党！

【ムコ多糖症】命のバトン

　　　　《ﾑｺ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし､この《ﾑｺ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていない (日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や 
その他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ﾑｺ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、､
発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というﾗｼﾞｵ番組で
湘南乃風の若旦那が 語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのﾊﾞﾄﾝという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は､
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう 努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします!!

[ﾑｺ多糖症]
ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合､身体や精神の発達遅滞､骨の変形､水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので､骨髄移植や
遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
　　　　

ムコ多糖症支援ネットワーク

★この本文を　日記に貼り付けてくださると嬉しいです。

※ﾌﾞﾛｶﾞｰさん達が何か力になれれば・・・とﾊﾞﾄﾝを手渡ししてます。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います｡

1人でも多くの方に知って頂きたく今回ﾊﾞﾄﾝと言う形で繋げてみました。
皆様のご協力をお願いいたします。

☆

バトンとして、回してもらって、多くの方に知っていただきたいです

また、ご自由に持ち帰って、記事にしていただけるとうれしいです

転載元: 毎日がストレス

転載をお願いします！！

一人の野球少年が、「生きたい！」と願い助けを求めています！！

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千葉県富津市在住の金子亮祐君（10歳、小学5年生)は、『川崎病後急性心筋梗塞による重症心不全』という病状で入院治療中です。

　平成18年5月に9歳で川崎病を発症し、同12月に後遺症により心筋梗塞を起こしました。カテーテル施術により開通したものの心筋のダメージが広範囲におよんだ為、心機能が弱まった状態が続き、君津中央病院、その後千葉大学医学部付属病院にて強心剤の点滴等による内科的治療をしてきました。しかし、平成19年3月に心不全の症状が悪化した為、東京大学医学部付属病院に搬送され補助人工心臓を装着しました。装着後も心機能の改善は見られず、残された道は心臓移植しかありません。しかし、国内では15歳未満の臓器提供が認められておらず、また、補助人工心臓を装着している間に感染や血栓の発生などの恐れもあり、早期の移植を実現するには海外での移植手術に頼るしかない状況です。

　病院の先生方のご尽力により、米国のUCLA病院で受け入れていただけることになりましたが、海外では保険が使えないため、渡航費用・心臓移植手術費用・滞在治療費等で約1億2800万円という膨大な費用がかかります。そこで私たちは、亮祐君の命を助けるために『りょうすけ君を救う会』を結成し、募金活動をすることに致しました。「早く学校に行きたい、野球がやりたい」という亮祐君の願いを叶えるため一日も早く米国での心臓移植が受けられますよう、皆様の温かいご支援をよろしくお願い申し上げます。

「りょうすけ君を救う会」HPより抜粋

ホームページはこちら「りょうすけ君を救う会」

一人でも多くの方々に「りょうすけ君」のことを知ってもらい

渡航移植の実現に向けてご協力をいただきたく、ブログを開設しました。

ブログの開設に当たっては、正式に「りょうすけ君を救う会」事務局から許可をいただいております。

どうか、野球を愛する皆様、そしてヤフーブログを利用する皆様の

温かく力強いご支援を心よりお願い申し上げます！！

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この記事を転載して、「りょうすけ君」のことを、そして「りょうすけ君を救う会」を
一人でも多くの方々に知ってもらうため、そしてみなさまの温かいご支援をいただくために
是非ともご協力をお願いします！！

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転載元: りょうすけ君にもう一度野球を！！