エレンデイズ

I-TENもどき断念！

1/9に、久しぶりにCFしてきました。
自覚症状がある割には、血液検査はさほど悪くない状態が続いていたので、所見がほとんど見られずに、肩透かしで終わるだろうと思っていたのですが。。。

これは個人的なわがままなのですが、CFの下剤が苦手です。好きな人はいないとは理解していますが、どうしてもだめです。
前日の夜に使う下剤は使用せず、一日エレンですごします。寝る前まででエレンを終了させ、起床してから2Lの下剤です。ニフレックだった時代からずっと、口から飲んでいません。栄養チューブを使います。昔は8Frを使用していたので、自然滴下全開で十分流し込めたのです。今回も飲むのが嫌で、無理を言って10Frを取り寄せてもらいました。1Lを栄養ボトルに入れて、頭の4,50cm上に置くと、ものの10分で流し込めました。最初の1Lを15分で、1時間後に500ml，さらに30分後に500mlを流し込み、下剤終了です。
なんて医療費の無駄使い！と自分でも思うのですが。一度この楽さを経験すると、とても通常の方法ではできません。

検査日、検査室に入室して、検査台に腰かけてから、自分でお願いしたにもかかわらず、とても嫌な気分になりました。先生が入室してきて、久しぶりだと思っていたけれど、4年ぶりだと云いました。いいのか？4年ぶり。と思いながらも、セデーションでその後のことは覚えていません。

結果的には、吻合部の再狭窄10mm＋吻合部の潰瘍＋新たに大腸全域のアフタが発見されました。吻合部から口側へはカメラが入れなかったので、不明なままです。
I-TENもどきでがんばりましたが、CDのほうがどうやら優勢だったようです。このままではジリ貧なので、かねてから考えていたHPN導入を真剣に検討してもらうお願いをしました。
　3回目の切除術はどう考えても回避したい
　レミケードはHBVキャリアなので不可
　せっかく離脱したプレドニンも再開する気にはなれません
　でも、潰瘍は直さないと拡張さえできない
　HENだけの絶食では、48kgさえもキープできない
　入院してのIVHはCDが寛かいする前に生活が破産します
なので、HPNだと思うのです。

今日、検討した結果を外来で聞いてきました。主治医は気が進まないようですが、病院としてはサポートできるという見解になったそうです。本格的にスケジューリングを開始するようにお願いしました。実績のある関西の某大学の先生ともリンクがあるようなので、その病院のケアマニュアルなども入手してくれるそうです。
とりあえずは、24日に小腸二重造影で狭窄部より口側の観察をすることになりました。
ポート埋め込みオペは2月か3月の中旬で検討してもらいます。

と、いうことで、エレンデイズは終了してしまう？のではなく。HPNをやっても、いずれエレン再開することになると思うので、エレンとの深い絆は切れないのです！
もちろん。食事をすることもあきらめたわけではありません。将来的には、食事再開も目指します。

あと、念を押すようですが。
I-TENの治療法はよろしくないようだなんて思わないでくださいね。あくまでも、考案した某大学とは何の関係もなく、指導もなく、勝手にまねてやっていたことですから。
ちゃんと？やっていたら違ったかもしれないですし、そもそも症例的に適用がよくなかっただけかもしれないので。あくまで、ぴぴちちが勝手に真似て自爆したとお考え下さいまし。

さてさて。どうなりますやら。
CDで死亡は無いと思っていたけれども。HPNとなると。
CDも長くなってくるとだんだん、命がけですね。

でわでわ

2008年も終わりだけれど

やっと今年も終わりに近づいてきましたね。
今年はなんといっても10年近い依存状態からプレドニン離脱に達したことが大きな出来事でした。しかし。。。

8月ごろから調子は徐々に悪化してきていて、今は10月から日中を含めてエレン7Pack/day＋夕食でも体重は50kg前後で増えません。腹痛もあるのですが、ソセゴン錠でしのいでいる状態です。
CRPはほんの2弱しかないのですが、毎月微増しています。年末年始は入院してIVHしようかとも思ったのですが、あまりにも状態が中途半端で、踏み切れないままで年を越しそうです。一応、先生には入院する可能性は云ってあるのですが。。。
年明けにはCF検査を予定しています。かれこれ2年ぶりくらいです。術後から今までの二重造影では狭窄はなさそうでしたが、最近は腹鳴があるので、もしかしたら再狭窄もあり得ます。HBVのウイルス量は怪しい数値の動きがあります。もしかしたらラミブジン再開かもしれません。

総合して考えると、じわじわ再燃という状態じゃないかと考えています。本当にどうしようもなく中途半端です。しかも手段も手詰まりのようです。プレドニン再開するほどではないし。かといってエレンだけでは体が持たないし。HPNで完全絶食は肝臓が危ないし。

どうしよう？
でも。悩んでもしょうがないのです。なるようにしかならない。

残念なことは。今年もボーナスは通常の半分のままでした。借金が返していけない。。。これで長期入院なんてしたら破産だ。水草水槽なんて言っている場合じゃない。もちろん購入は先送りです。いつまで先送りなんだ？仕事したくてもね。客先から仕事が出ないことには。これもどうにもならない。

というわけで、暗ーい年の瀬を迎えています。が。ぴぴは元気です。なので良しとします。こいつさえ元気でいてくれれば。何もいらない。

でわでわ

絶食8日目

絶食8日目です。

完全絶食は昨日までで終わりにし、今日の昼から食事を再開しました。今日は休日出勤なのでコンビニでおにぎり1個と味噌汁を買って食べました。経管しながらの食事なので、すぐにおなかいっぱいになります。経管も今日で終わりにして、夜間のみにします。

昨日は久しぶりにぴぴと2人で出かけて、iPhoneのジャケットと、ホームセンターでミナミヌマエビを購入しました。鯛焼きを買ってあげたらクリームを口の周りに付けながらおいしそうに食べていました。

プレドニンフリーになってから2カ月経ちましたが、今のところ調子は崩れていません。あれほど依存していたステロイドを離脱できて本当によかったです。
依存の強い人は、免疫抑制剤や、レミケードに切り替えるなどで離脱を図るらしいです。私はHBVのおかげでそれができないので、i-TEN”もどき”でその代りになった？と思っています。HBVが無くても、薬を続けるのは個人的に好きではないので、結果的には薬の使用を最小限にして寛解維持できる今の方法はベストだと思っています。
私のほかにも薬が嫌な人は多いと思います。再燃傾向がない。でもプレドニン減量で調子を崩すような方には、定期的な絶食は有効なのではないでしょうか？

夜間の経管はサボりがちになりやすいです。続けているうちはよいのですが、飲み会や深夜残業などで１日でも休むことがあると、連続してサボるようなことがよくあります。そういう場合でも、完全絶食のスケジュールは割と守れるのです。
まずは周囲の人の目ですね。
周囲に、こういう治療をするから１か月に１週間くらいゴハン食べないよ。と言っておくことが重要です。こうすることで、絶食をさぼるのは困難になります（笑）
絶食を始めると結構、ストイックに完全絶食したほうが楽なので、エレンだけになります。途中でサボると手に震えがきたりするので、”おかわり”も時間どおりに作って接続する様になります。
そして絶食明けは夜間の経管をあまりサボらなくなります。完全絶食に比べたら、用意とか後片付けの手間が非常に楽になるので、あまり苦にならないのです。
で、またサボるようになる。完全絶食する。その繰り返し。
でも、良いじゃないですか。結果的に寛解を維持できてたら。
その位気持ちを楽にしないと続きません。サボって調子を崩したら躊躇せずに完全絶食開始です。調子の程度にもよりますが２週間以上が必要になるでしょう。経管をしていても腹がすくようになれば調子は戻ってきています。

思い起こしてください。調子を崩すたびに入院、点滴、仕事を休むなどを在宅である程度までは回避できるのです。
ある程度というのは人によるとは思います。私だったら３８度以上の熱が続いて痛みが頻回の時には病院に行きます。ここは経験かな？

どちらにせよ。寛解導入できていてもプレドニン依存になっている方は、離脱を考えましょう。先生によってはあまり積極的に離脱を行ってくれません。その理由をよく聞き、あなたの考えを話し合いましょう。なにより患者の自主性が一番重要ですから。

絶食２日目と水槽

今日は通院日でした。
いつも通りにイントラファットと鉄剤を点滴して血液検査も。
一旦落ちた体重が戻らないけれどダダ下がりじゃないから、まっ、いいか。ということに。

先週、新たにグッピーの♂を２ヒキ連れて帰り、トリートメント中。塩0.5%とグリーンＦリキッドを規定量、２日で全換水。
一週間を乗り切ったので、一安心です。

本水槽では乾燥ブラインを新たに与え始めたせいか、折角買ったのに食いが悪くて油膜が出来てしまい、気がついたら水槽立ち上げ３ヶ月目にして初めて茶コケがナナに着いてしまった！
色々考えてミナミヌマエビにしょうかと決めていたけれど、どうも時期が悪いらしく、売っていない。通販だと大量過ぎるし、断念。お店でそうかんがえてふと、振り向くとオトシンくんがいる！
ホームセンターの夜７時なので、やっぱり落ちてしまっているのもあって多少不安だったけれど、勢いで２ヒキ購入。

帰って水合わせをしている時のカミさんのオーラが怖かった(^_^;)
オトシンは薬に弱いと店員のねーちゃんが言っていたので、とりあえず粗塩のみ。

あわせて２つのトリートメントプラケースになりました。
一度に生体が増えるので、合流が心配になって来た。。。
また一時的にバクテリアでも入れようかな？

i-TENでの問題点は

今食事再開5日目なのですが、腹痛でソセゴンを飲んだところです。

最初の2日間は、１日中エレンタールに＋で少しずつ食事を開始し、その後は夜間鼻注＋２食にしています。しかし、食事再開後１０日間くらいは消化機能？がうまくいかず、腹痛が起こります。今は狭窄部分が無いので、痛みは特定箇所ではなく、下腹部全体が締め付けられる”しぶり腹”のような痛み方なのです。下痢のときのしぶり腹とはちょっと違って、うずくまってしまうほど痛いです。これにはソセゴン錠で対処しますが、皆さん経験しているとおり、何ぼかマシになる程度です。クルマは運転できませんし、副作用が強く出ることもしばしば（時によって変わります）で、喉の異常な渇き，振るえ，めまい，吐き気。

一番厄介なのは、寝れなくなることです。注射薬と錠剤では主成分は一緒ですが、錠剤の悪用（粉末にして精製水に溶かしIVする）を避けるために、水に溶かすと痛み止め成分が発現せずに吐き気が出るようになっているらしいです。
このせいか、私はソセゴンを飲むと、痛みが治まった後も眠れません。十分に血中濃度が下がるらしい４時間後位にやっと眠れるようになります。夜中に飲むと朝方まで。翌日は大抵午前中は会社を休みます。
もうこのことはぴぴも理解しているのか、余り不思議に思わないみたいです。
めまいが酷く気持ち悪いので、横になりたい。しかし横になっても眠れない。。。
ちなみに、病院で筋肉注射した場合にはこうはなりません。
そこで最近は注射でもよく混ぜて使用する、アタラックスＰの錠剤を併用しています。（このアタラックスＰとの併用は消化器内科で”ソセアタ”などと呼ばれていますが、ペンタジンの場合は何て呼ぶか知りません(^^ゞ　）こうすると寝れなくなる副作用は軽減されています。

やはり痛みが強いときには最初から病院で処置を受けるのが懸命ですが、自宅から病院は距離もあるので、夜中の場合にはソセゴン錠を使用することが多いです。月に５錠ほど使っています。

このソセゴン。netで調べると効き目，依存性，副作用から、麻酔科医の間ではあまり使用しないようにしているような記述もあり、ちょっと意外でした。消化器内科では結構ポピュラーに使用されていると思うのですが。。。
前回の手術前は、完全に依存症でした。効き目も悪くなり、肩の注射する位置は繊維化していたらしく、１年ほどシビレが残りましたし、退院後も手の震えが頻繁に起こりました。この経緯があっても処方してくれる先生に感謝です。ふつうならどんなに困っていても処方されないでしょう。
私が言うのも何ですが。皆さんもお気をつけて。

って。これでおしまいではないのです。
問題は私の場合腹痛がi-TENの絶食によって起こることです。直接にi-TENのせいではなく、食事再開の苦労なのですが、IVH後の食事再開でも苦労するタイプの私は、i-TENの食事再開期でも苦労するのです。

また、食事再開時には治療済みの歯も痛みます。１０日間の間何も噛んでいないことで悪影響があるみたいです。ちなみに私は絶食中にガムなどは噛まず、消化を必要とする飲み物も避けます。ガムを噛むとさらに食事への欲求が高まって、絶食が困難になるからです。

私にとってのi-TENの問題点は大きく上記の２つですね。
それでも。再燃，入院，再手術を伸ばすために続けます。私にとってi-TENが維持療法としてマッチしていることを願って。。。