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りっくんと、〓川崎病 ４・・・入院生活４〜５日目〓

りっくんが２ヶ月の時にかかった「川崎病」。
治ったらそれでおしまいではない、少し心配の残る病気です。
過去を振り返りながら書いています。

「川崎病の治療で、〓ガンマグロブリン製剤の投与〓があります」
先生が切り出しました。
川崎病で避けたいのが、心臓に後遺症が残ってしまうことです。
後遺症にもいろいろあって、

　　　１. 冠状動脈に拡張・瘤・狭窄などが起こる。
　　　２. 弁の後遺症
　　　３. 大動脈弁閉鎖不全・僧帽弁閉鎖不全。
　　　４. 心筋・心膜の後遺症
　　　５. 極まれに不整脈。

多いのが１です。
狭窄により心筋虚血が起きたり、動脈瘤に血栓ができ、突然死してしまうこともあるそうです。
ガンマグロブリン製剤（血液製剤）は、大量療法（点滴注射で５日間）により、冠動脈瘤の発生率を減らす事ができます。
血液製剤は、現在加熱処理を行っているので、よっぽどの事がない限り大丈夫みたいです。
ただ、現在、血友病で問題になっていますが、今発見されているウイルスは大丈夫だけど、もしかすると、まだ発見されていないウイルスがあるかもしれません。
それでも投与をするかどうか、親の承諾が必要でした。
こんな大事なこと、私ひとりではとても決められず、ダンナさんに仕事を早退してもらい、たまたま夜にお見舞いに来てくれたお義母さんと、３人でもう一度話を聞くことにしました。
話し合った結果、ウイルスに関しては、将来的に発見がされるかどうか分からないし、今は、冠動脈瘤を防ぐことが最優先だから、必要があれば投与してもらおう、ということになりました。

平成１５年７月１日。
入院生活５日目。
朝、採血。
アスピリン服用のおかげか、ＣＲＰの値が下がってきました。
熱を測ったら、３７．０度でした。
下がってる！
そういえば、唇の赤みも手足のハレも、だいぶ引いてきました。
熱が下がったからか、母乳の飲みがよくなってきて、ひと安心♪

「これだったら、ガンマグロブリン製剤は投与しなくてもすみそうだね」
と先生が言ってくれました。

りっくんと、〓川崎病 ３・・・入院生活３〜４日目〓

りっくんが２ヶ月の時にかかった「川崎病」。
治ったらそれでおしまいではない、少し心配の残る病気です。
過去を振り返りながら書いています。

入院生活３日目。
高熱のため、母乳の飲みがとっても悪いりっくんは、ぐずぐずしっぱなしだった。
夜中も１、２時間ごとに泣いて起きてしまうので、私もあまり眠れなかった。
点滴は相変わらず外れない。
唇が一段と赤くなった。
真っ赤なルージュをひいたように赤かった。

心臓のエコー検査をした。
やはり、炎症がみられた。
先生はずいぶん悩んでいるみたいだった。
もし、川崎病なら、早期治療が必要。
でも、りっくんに出ている症状が足りないから、決断できかねているようだった。

「明日、もう一度、ひととおり検査をさせてください」

今日の検査はおしまい。
この日、６月２９日。
あすかんの３歳の誕生日は昨日だった。
私もダンナさんも、お祝いしてあげられなかったな。
実家に電話をした。
あすかんは、ダンナさんの実家でお祝いをしてもらったみたいで、とってもご機嫌だった。
「あのねー、ケーキ食べたよ！！」
元気な声を聞いて、ホントに救われた。
まだ２日間しか離れてないけど、すごくすごく、あすかんに会いたかったな。

入院生活４日目。
朝から検査検査検査・・・。
採血
尿検査
レントゲン
心電図
エコー検査
点滴をしたまま、看護士さんとあちらこちらの部屋へ。
午前中はずっと検査だった。

ＣＲＰがさらに上がっていた。
先生がりっくんの耳の後ろに手をあて、
「リンパ節が腫れてきてますね」
と言った。
あ！　川崎病の症状！
ということは・・・？

１．５日以上の高熱
２．唇が真っ赤になる
３．手足のむくみ
４．リンパ節の腫れ

必要最低限の４つの症状がそろった。
ただ、本来は５つ以上の症状が出て、判断される「川崎病」。
りっくんの場合は、
「川崎病が一番考えられるでしょう」
という、あやふやなものだった。
でも、治療を開始するのは、早いに越したことはない、ということで、アスピリンという薬の服用することになった。

粉状、というより、ザラメを細かくしたような粒子で、水に溶けない。
ミルクしか飲まない赤ちゃんにどうやって飲ませるの？
って思ってたら、
「少し水で湿らせて、頬の内側に塗りつけてからミルクを飲ませるといいですよ」
と、看護士さんが教えてくれた。
なるほど・・・。
１日３回の服用。

そして、先生から、
ガンマグロブリン製剤の投与の話を聞くことに・・・。

りっくんと、〓川崎病 ２・・・入院生活２日目〓

りっくんが２ヶ月の時にかかった「川崎病」。
治ったらそれでおしまいではない、少し心配の残る病気です。
過去を振り返りながら書いています。

りっくんの入院生活２日目。
高熱のため、母乳をあまり飲みませんでした。
点滴をずっとしているので、栄養面は大丈夫なのかな？

朝、主治医の先生が病室へきました。
「昨日うまくできなかった髄液採取をしますね」
また腰に針を・・・。
熱の原因が分からないので仕方ありません。
りっくんは別室に連れていかれました。
戻ってくるまでの時間の長いこと長いこと。
りっくん、どうか暴れずに採取を早くすませてね。
ずっと祈っていました。

検査の結果、髄膜炎ではありませんでした。
ホッとするも、相変わらず原因は分からず、心配な時間が流れます。

そのうち、りっくんの唇が荒れて真っ赤になってきました。
ガサガサで、切れて血がにじんでしまうくらいです。
そして、手足がパンパンになってきました。
もともと赤ちゃんって手足がふっくらしてるけど、そんなもんじゃなく、パンパンではちきれそうでした。
１日のうち、何度も様子も見に来てくれた先生が、他の先生を２人連れてきました。
りっくんの様子を見て、なにやら相談しているようでした。

「もしかすると、川崎病かもしれません」
先生が口を開きました。
・・・川崎病？
何となく聞いたことのある名前・・・。
川崎病って何だっけ？
そんな、自分が知らない病気にりっくんがなるなんて、思ってもみませんでした。

ここで、ちょっとマメ知識です。

〓川崎病とは？〓
1967年、発見された比較的歴史の浅い病気です。
急性熱性皮膚粘膜リンパ節症候群とも呼ばれます。
全身の血管が炎症を起こしてしまう病気です。
４歳以下の乳幼児に多く、女の子より男の子の方が多いようです。
この病気の困ったところは、原因不明であることと心臓に後遺症が残るかもしれないこと。

〓主な症状〓
１.　３８〜４０℃の高熱が５日以上続く。 
２.　手足の先が腫れ、状態が良くなると皮が剥ける。 
３.　体に赤い発疹が出る。 
４.　目が真っ赤に充血する。 
５.　唇が赤くなり、いちご舌（舌に赤いぷつぷつができる）になる。 
６.　首のリンパ腺が腫れる。 

以上６項目のうち５項目（４項目の場合もある）以上当てはまると川崎病と診断されます。
この他、BCGの後が赤く腫れることもあります。
血液検査などで菌やウイルスをが発見されるわけではなく、今だ原因不明で症状だけでの判断なのです。

この時点で、りっくんは、１と２と５に該当していました。
川崎病と判断するためには、あと１つは必要でした。

ただ、もし川崎病だった場合、早期の治療が不可欠となります。
というのも、心臓後遺症の心配があるからです。
よく言われるのが、冠状動脈に拡張・瘤・狭窄などが起こること。
血管にコブができて、血液の流れを悪くしてしまい、心臓に負担がかかってしまう。
場合によっては、突然死の危険もあるそうです。

念のため、心臓のエコー検査をすることになりました。
りっくんの胸にゼリー状のものを塗り、機械をあてました。
モニターに心臓らしき映像が映っていました。
ドクンドクンと、動いていました。
妊婦健診のエコーと同じような感じで、はっきり映像ではなかったので、しっかり見れました（笑）。
色々な角度から心臓を見ているようでした。

結果は、少し血管に炎症がみられるとのこと。
また翌日に再度エコー検査をすることが決まりました。

夜、ダンナさんが仕事が終わってから来てくれました。
残業があるうえに電車通勤なので、遅く、この日も２２時を過ぎていました。
付き添い入院の人は、病院のシャワーを使うことができないので、一度家に帰らなければいけません。
りっくんの母乳の飲みが悪く、授乳間隔が短いので、あまり長くは外に出られません。
２時間で帰ってこなくちゃ。
片道３０分、１時間でシャワーと、とりあえず洗濯をして病院に戻りました。

こんな生活がしばらく続くのか・・・。
付き添い入院２日目で、すでに疲れ気味の私でした。。。

　　　　　　

りっくんと、〓川崎病 １・・・「発病から入院まで」〓

みなさんは、川崎病って聞いたことありますか？

私は、名前だけは聞いたことあったけど、りっくんがこの病気になって、

はじめてどんな病気なのかを知りました。

病気は治っても、長いつきあいになりそうな気がしています。

そのことについて、少し書かせてくださいね。

２００３年６月２６日。
りっくんは、もうすぐ３ヶ月になろうとしていました。
夜、母乳を与えるために抱っこした時。。。
「あれ？　ちょっと熱いかな？」
そう思った私は、りっくんの体温を測ってみました。

３８、３℃

少し高めの熱です。
このくらいの赤ちゃんって、お母さんの免疫のおかげであまり熱は出ませんよね？
あすかんも、８ヶ月くらいまでなんともありませんでした。
少し不安になり、翌日すぐにかかりつけの小児科へ連れていきました。
たまたま、ダンナさんはお休みだったので、あすかんを見ててもらえました。

「２ヶ月で熱が出ることはあまりないので、血液検査をしてみます」
突然先生に言われました。
りっくんだけ、奥に連れていかれ、すごく心配になってしまいました。
血液を採り、すぐにりっくんは私の元へ戻ってきましたが、結果を待つ間、不安でしかたありませんでした。

「ＣＲＰという、体の炎症反応の値がとても高くなっています。普通ではない値なので、紹介状を書きますから、すぐに市民病院へ行って、詳しくみてもらってください」
そんなことを先生から言われました。
「はい・・・」
頭が真っ白になった私は、そう答えることしかできませんでした。

何だかとんでもないことになってきちゃった。

紹介状を手にした私は、急いでダンナさんに連絡をとりました。
私もダンナさんも、突然のことで何がなんだかさっぱり。
とりあえず、大慌てで市民病院へ。
手続きをしましたが、さすが市民病院。。。
待ち時間は半端じゃありません。
紹介状もらってすぐ行ってって言われて、こんなに待たされてて大丈夫なのか？
結局、２時間半待ちました。

診ていただいたのは、新人の男の先生でした。
新人・・・というだけでちょっと不安になってしまいましたが、とっても優しくて、丁寧に説明してくれました。
小児科で言われたこと、ダンナさんは私から下手っぴな説明しか聞いていなかったから、ここでしっかり聞けました。
ＣＲＰが以上に高いので、何が原因かを探るために、即検査＆入院が決定しました。
私かダンナさん、どちらかが付き添い入院をしなければいけません。
ダンナさんはもちろん仕事があるので、今は休業中の私が付き添うことに。。。
でも、あすかんは、小児病棟へは入れません。
今は保育園へも通っていないし、たとえ通っていても保育園が開いている時間にダンナさんは帰って来られません。
しばらく実家に預けるしか。。。
ダンナさんのお母さんは、仕事があるため頼めません。
私の母に連絡しました。
「いいよいいよ、すぐ連れておいで」

とりあえず、ダンナさんに病院へ残ってもらって、入院するりっくんと私の着替えと、実家へ持っていくあすかんの荷物を取りに行きました。
ひとり、家へ向かう車の中で、涙が出てきました。
りっくんの体の中で何が起こってるのか。。。
入院はどれくらい必要で、ちゃんと治るのか。。。
原因がわかっていない今、不安で不安で仕方ありません。
しっかりしなくちゃいけないのはわかっているけど、一人になってしまうと、不安が押し寄せてきて、どうにもなりません。

実家へは車で１時間半。
しばらくあすかんとお別れです。
この日、６月２７日。
あすかんの３歳の誕生日を翌日にひかえていました。
ダンナさんは明日仕事があるから、２人ともあすかんを祝うことができません。
それがすごくつらかった。
ごめんね、あすかん。

りっくんの入院生活が始まりました。
私が荷物を取りに行ってる間にも、検査が進んでいました。
血液検査（２度目）。
尿検査。
レントゲン。
そして、キケンが伴う髄液検査。
髄膜炎の可能性もあるので、念のため、腰に太い針を刺し、髄液を採取。
炎症を起こしていないか調べるものですが、まれに後遺症が残ることもある、と説明を受けました。
髄膜炎だった場合、すぐ処置しないと命にかかわるので、検査をした方がいいと。。。

ひととおりの検査が終わって、やっと対面できたりっくんは、腕に点滴を刺し、動いて取れないように、包帯でグルグル巻きにされていました。
髄液は、りっくんがチカラいっぱいもがくので、採取できなかったとのこと。
明日、再チャレンジとなりました。。。

今日の検査はこれでおしまい。
この時点で、まだ病名は分かっていません。
りっくん、お疲れさま。。。