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一般的なCIDPには パルス療法よりも グロブリン療法が推進されている。
長い間 ステロイドを毎日5錠飲んでいたおかげで
入院するのが 一年半ぶりになった。
人によるみたいですが パルス療法をするとしびれが私は取れます。
あと 体の全体的な力の目安としてはかる握力検査が やる前は 10キロ
やった後は 三日目にして 26キロまで回復
ベットに横になったままで 左足をあげることができなかったが
今では 簡単に90度まであげることができるようになってる。
これは 二日目にして
いかに パルス療法が魔法薬といわれているのかが 体で実感できる。
グロブリン療法も同じように菊が 体がやわらかくなるのが わたしの特徴 握力ももちろんもどります。
パルス療法は感染率が高く また 通常熱がでるもんが ステロイドの力で抑えられてしまうので
たとえ 肺炎になっていても 血液検査をしないと なかなかわからなかったりします。
インフルエンザに感染しても よくでて 熱が37.5Cしか あがらなかったです。
感染率がたかいので 退院してからの 感染予防が大切である。
まあ ステロイドを5mgを 5錠も通常飲んでる状態は すでに危険が高いといえる
ただし 長期間服用していることによって 通常は退院が4錠からというのが一般的であるが
すぐに退院することができる。
なので 今回の入院は 2016/01/28日〜2016/02/02
この日数は 通常のパルス療法をするひとは 参考にはならないので 注意
なぜかというと ステロイドを減らすのはとても危険なので 長時間かけて減らしていかないと
再発して パルス療法が必要になるからである。 通常は 数か月かけて 退院していくのが一般的です。
その点 グロブリン療法は IVIGという グロブリンという輸血をするため 免疫力が高まり 風邪とかにかかり
にくくなる。
今度は 家を留守にする時間がとれたら グロブリンにしてみようかと思う。
副作用があっても 左足の足の裏の筋電図の経過が悪くなっていたから 治療法には関係ないといわれたが
なんといっても難病といわれているので 将来変わる可能性があるから 死ぬまでにいまの健康状態を
保つもしくは うわむきになることを目指しているからである。
どの人にもいえることかもしれないが 積極的な治療は大切だと思う。
同じ時期に 年齢がうえで 多発性硬化症のかたがいたが 年齢も上のせいか? 積極的治療をしてないせい
か すごい勢いで めきめきよくなった人が いまでは 全介助が必要になっていて リハビリにもこなくなった・・・
先生たちが読む 医療診断書ガイドラインにも書いてあるが リハビリはとても大切で リハビリの時間が
短くなると 動けなくなるのを身をもって体験している。 もし ここでCIDPの人が好むことがあれば
ぜひ リハビリをがんばってほしい。
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2016年02月01日
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