ターナー症候群

これから今までの自分を整理する為にも少しずつ、自分のことを書いていきたいと思います。

私は生まれつきターナー症候群です。
この病気を知っている人はほとんどいないと思うのですが、
染色体異常のひとつで、正常な女性の性染色体がXXの2本なのに対し、X染色体が1本しかないことです。
そのため、思春期になっても生理がこず、女性らしい体にも何もしなかったらなりません。
又、成長ホルモンがあまり分泌？されず低身長になってしまいます。
私はどうなのか分かりませんが、なかなか人より物事するとき、もたついてしまう人もいます。
なかなか見た目では分からず、理解してもらえない病気です。
又他人には相談できません。

小さいころから、ずっと毎日家庭で伸びるのを助けるのに注射をうってきました。
現在、１７歳なのですがやっと１４９センチぐらいまで伸び注射の日々から脱出しました。
結構負担でしんどかっただけにとても嬉しかったです。
それと同時ぐらいに生理を起こすために薬を毎日飲み始めました。
その会あって、最近二ヶ月前にやっと生理がきました。

この病気のせいだけのせいでは無いと思うのですが、小さいころから辛い目にあってきました。
体が弱い部分が多く、しんどいし人間関係も上手くいかず、体育ではどんくさくその時間が嫌で嫌でたまりません。
現在も一人も友達がいません。もちろん部活も入ってません。
本当に孤独で辛い毎日です。

でも、最近知ったのですがターナー症候群という病気は難しいことは良くわかりませんが９８％の確率で胎児の時期に流産してしまうそうです。
こんな私でも生まれてきた意味があるのではないだろうか？
そう思い始めました。
これからも辛い日が続くと思います。
でも、頑張って生き抜きたいです。
このブログで辛いことを書いて少しでも心を楽にしていきたいです。

[-]

ポンキー たん

こんばんわー、

問履歴からおじゃましました、

病気、症状、色々と大変だと思うよ、

私も、小学六年生に兆候が有り、メンタルな病気なので、

周りのみんなからは、なまけている、我慢が足りない、

努力が無い・・・等言われ続けましたよ、

生まれつきの夜尿症、

これを矯正する事もストレスになるので、

今、３０ウン歳だけど、

うつ、パニック症候群、と同棲しています、

どんどん、吐き出して、

少しでも、楽になったほうがいいよ。

心配ないよー、

ポンキー たん

横で見てるから安心して書いてね。

お気に入りにポチしますね、よろしくー。

[山桜]

こんばんは☆

初めてターナー症候群という名前を知りました。
わたしはうつを持っています。
これまで病気もあって辛いことがたくさん起きたんですね。
生理も来るようになって、体もまた変化があるかと思いますが
ポンキーさんが笑顔でいられるように祈っていますよ。

はじめまして。
生き抜きたいって言葉響きました(^^)

訪問＆コメントありがとう(^^ゞ
僕もずっと孤独で誤解されやすく辛かったけど、心あるひともいるので何と頑張れます。

[ぱんち]

家の娘も同じ症状です。
頑張ってください。

[カナ]

こんばんは。いきなりのコメント失礼します…。ネット検索してたらたどり着いたので。実は、私も同じ病気です。
なので、ブログ読ませてもらってすごく気持ちが分かります。辛い事沢山ありますよね。私も、学生時代に同じような経験しましたよ。
今は辛いかもしれませんが、いつか楽しく生活できる日がきますよ！色々人とは違う点もありますが、基本的には普通の生活と変わらず生きれるんですから。
私は、子どもが好きでその事でちょっと悩んでます…。お互いに前向きに頑張りましょうね。応援してます。

ばんちさんおはようございます。
コメントありがとうございます。
親はとても大変だと思います。
どうか娘さんを支えてあげてくださいね♪

カナさんおはようございます。
学生時代が一番大変なのかもしれません･･･。

子供のことは私はまだそんな年齢ではないので、あまり考えないですが･･･いろいろな方法がありますもんね！
お互いがんばりましょう＾＾
コメントありがとうございます。

[小さなピアニスト]

初めましてこんばんは（^人^）

ついついコメントしてしまいました。

私も３０代おばさんですが、
ターナー症候群です。

注射やらホルモン治療など同じ道を歩いていますのでよくわかります。

私はもひとつ低身長で、
色々なことも振り返れば正直遅いと思います。

ホルモンが少ないため補っているのだという話しが知らずに育ち、
結婚して子供のことを主治医に話してターナーなのだと知ったので、
最初はやはり動揺ととまどいを隠せなかったし、
落ち込みもしましたが、
案外私達いろんな事他の人ができない事出来るし、
捨てたもんじゃないですよね(*^^*)

良かったらよろしくお願いします🍀

初めまして！！

コメントすごくうれしかったです！
ありがとうございます( *´艸｀)

ご結婚もされて、お仕事もされて本当にすごいなぁっと思いました。

私も…病気になってなかったら、ここまで深く考えることはなかったと思うし、この病気だからこそ分かることも沢山あるのでマイナスなことばかりでは無いと感じれるようになりました…！


また、悩みとか書くと思うのですが、これからよろしくお願いします（笑）

[vjd*****]

娘がターナーです。まだ小さく成長につれてどんな助けを必要とするのか、不安いっぱいです。当事者として、ブログ書いてくださりありがとうございます。