地元の病院を受診、ベットと車いすが来た！

まず最初に、ここのところの連続の不調に、応援のコメントを頂いたことに

改めてお礼させていただきます。

とても辛かった心の大きな支えになりました。

 

度々見に来てくれる方も、ありがとうございます。更新の度に、来て下さって

る方もずいぶんいらっしゃって、こうして見守って頂いてる事、

嬉しく思っています。

死に向かう過程を見続けることは、とてもお辛いだろうと思うのですが、

最後まで見守って頂けたら幸いです。

 

1日、隣の市にあるＳ病院の「腫瘍外来」を受診。

隣の市、といっても電車の駅で2個目、車で15分ぐらいの近場の病院。

がんの治療で通っているがんセンターと連携をとって治療にあたってくれる

病院ということで紹介をされた病院に、夫と二人で行ってきた。

 

先生は男性（この病院の院長先生）で、父と同い年。

紹介状を見ながら今までの病気の進行等を話し、即、病院の簡易なＣＴ検査と

血液検査を受ける。紹介状にはレントゲン写真や骨シンチ、背骨のＣＴ画像等は

なかったため、改めて、撮影。

 

月に2、3回レントゲンを撮り、3ヶ月おきぐらいにＣＴをとっていて、

ひばくがいつも気になるけれど、きっとこれらの被ばくの影響で発病するより、

もとのガンで亡くなってしまう可能性がほぼ１００％なんやろな〜と思うけど、

ちょっと不安。

 

ただ、パッと検査をし、先生はすぐにその画僧の必要な部分を映しながら、

状態について話してくれて、検査の予約→検査結果の解析をする医師→主治医という

流れに一か月以上かかるのに慣れていたので、すぐに現在の状況を

説明してもらえるというのはありがたい。

 

先生も、もともと消化器系のがんの外科医で、がんについての専門家。

病院ではあくまでガンセンターの治療のサポートや緊急時の受診などを

やってもらえるとのことでとてもありがたい。ほぼ毎日病院にいるから、

体がしんどくなったらすぐにおいで、と言ってもらえてとても安心した。

人間味のある先生で、とてもほっとした。顔色から全体状態をしっかり見て

いるという感じ。こういう先生に生活面からフォローしてもらえるのはありがたいわー。

「腫瘍外来」のとなりは小児科なので、子供の病気や予防接種と自分の受診も

一緒に出来そうだし、何より、がんの人ばかりではないのにちょっとホッとするかも。

 

ガンセンターにいるときはいる時で、周りがみんながん（や関係者）で、気がねしないで

いい、という利点もあるんだけど。

 

骨転移で背中の骨がかなりボロボロで、痛みがひどくなると普通の布団に寝れず、

この一年のほとんどを今のソファーで眠っていた。最近では骨の痛みに加えて

肺の苦しさから、まっ平らな布団で横になるのはもう無理だった。

 

で、頭部の高さをリモコンで調整出来る介護用のベットをレンタルして、

リビングの一番いい位置に設置してもらった。

 

テレビと庭が一望できる位置で、インテリア的にはちょっと台無しになってしまうんだけど、

夫がここに置こう、と言ってくれてとても嬉しかった。

 

もともとついていたマットレスにジャスコで１００００円ほどで買った低反発の

マットレスを敷いたら、病院で使っていた５０万円並みの素晴らしい寝心地で、

ビックリするくらい、体が楽になった。

 

車いすも届いて、昨日久しぶりに娘の幼稚園バスの送り迎えに行った。

 

送りには保育園登園前の息子も一緒に行き、両親や子供達と通りの家の花や

木や風を感じながら歩く（押してもらってるんだけど）のはとても爽快だった。

 

久しぶりに会ったママ友さんの一人が、「やっと会えたね」と涙ぐみながら言ってくれて、

とても嬉しかった。つくづく、人の縁に恵まれているなーと思う。

入院中にお友達になったＫさんとはしばしばメールで連絡して、お互いの

状況を報告。お互いに辛い状態にあるから、その辛さを共有できて、ほっとできる。

体調がもちょっとよくなったら絶対会おうね〜と約束。

友達の力ってとても大きいと改めて思った。

 

ところで、私は40歳以下なので、介護保険が適用されない（40歳以上であれば、

末期がんなので受けることができる）ので、まったく福祉サービスを受けられない状態で

困っていた。

 

けれど、歩行状態に問題があるということから、Ｓ病院の先生が、障害者手帳を

取られるよう、手続きをとってくれるらしい。

呼吸器のほうはもっと悪化した時点で、これも障害者手帳を申請することができ、

その際には、在宅で酸素療法をしたりする際のサポートを受けれるらしい。

 

歩行状態と併せて呼吸器の障害も一定の等級が（障害者には１〜3ほどの等級がある）

認められると、毎月助成金を受けることもできる。

 

自動車税や住民税、所得税の控除もあるし、電車や飛行機の割引、挌安の福祉タクシー

のチケットの配布等々、あるのとないのとは全然違ってくるので、コレはとてもありがたい。

両親が体調を崩した時には、安い料金でヘルパーさんを頼むこともできる。

 

ということで、また、なんか「いいほうに風が吹き始めた」ようで、嬉しい。

 

のみはじめた「ヒスロン」のおかげで、食欲が出てきたので、3食しっかり食べてると、

体も気持ちも上向きになっている。「食欲が出るのが副作用」とはなんともありがたい。

 

おかげで、昨日は幼稚園と保育園の夏休み中にあるお祭りに子供たちが着る

浴衣とじんべいを買ってきた。

 

幼稚園と保育園（姉妹園なんですが）の、夏の一大イベントで、お母さんたちが

出店を出したり、子供たちは太鼓をたたいたり、盆踊りを踊ったり、花火をしたりする。

 

去年は骨の痛み止めに使ってたオキシコンチンの副作用もひどく、

告知から間がなく、転移が見つかったばかりで、精神的にも追い詰められた状態だった。

 

「これが最後かもしれない・・・絶対何があっても出ねば」

 

という状態だったので、娘の衣装をチェックして整えてあげる余裕もなく、

２年前に買ってたサイズの小さい浴衣を着せて、なんとか出席した。

着付けの襟が反対だったり（現場で気づいて急いで着付けなおしした）、

意気込みはあったけど、どっか無理してたんだろうなー。

 

今年は、去年以上に厳しい状態だし、肺の症状もきつい。

もう、病気をかくして他の父兄と一緒にほぼ立って半日見学する、というのは無理だ。

 

あらかじめ車いすで参加できるようにお願いしておいて、体を楽にして楽しく

参加できたらいいなーと思っている。

 

息子のじんべい　ビーチサンダル　\２，０００

娘の浴衣、帯、げた、髪飾り　\１１，０６０

と値段に差がついてしまった（ゴメン、息子〜）が、着せてみると二人ともとても可愛かった。

 

娘は黒地に薄紫や桃色などの大きな桜が前面に散っている大人っぽい柄に、薄紫の兵児帯、

ピンクの縮緬の鼻緒のげた、紫の縮緬でツバキの花をあしらい、２本のぴらぴらがついたかんざしを購入。

 

色白の息子は、白地に水色や紺色のトンボが飛んでいるじんべい。

お祭り用に買ったんだけど風通しもよく、着心地もいいみたいでそのままパジャマにおろして

しまった。

とても似合ってて可愛いので、パジャマ兼夏の服としてあと何着かじんべい、買ってみるつもり。

 

私の体調が不安定なので、お祭りに一緒に行けるかはわからないけれど、自分の手で

子供達の衣装を整えることが出来て、とても嬉しかった。

 

とても可愛いので、このページで、写真、ＵＰします（親バカ・・・）お待ちください。

 

今日はこれから、娘の幼稚園に家族で「息子の体験入園」にお出かけ。

息子は来年、幼稚園の年少として入園することもできるので、様子を見て、保育園と

幼稚園、どちらに進ませるか決めてみるつもり。

 

病気のほかにあれこれ、やることがあって嬉しい。夏休みって子供にはいろんなことが

出来る時期だから、出来る限り、あれこれ楽しい事をやるつもりだ。

出れなかったら、家で。外に出れたら、外で。そこは知恵を使って、夫や両親の

手を借りたりもしながら、企画しようと思う。

 

いつか「あの夏…」と懐かしく子供たちが思い出してくれるように・・・

 

ヒスロンが効いてくれて、肺が落ち着くことを、祈る！！

 

おはよう！！ こっちは、どしゃ降り雨で
買い物も行ったの？さぞかし可愛い甚平さんなんだろうね 少しずつ出来る事を協力してもらって出来たら良いね・・
楽しみが増えたしご飯も食べれるし
体力もつけば免疫も上がるしね
も良かったね〜安心出来る！！ってのが１番だし・・
良い風が吹いてるんだ〜ね・・写真ＵＰ楽しみにしてるね

[すずらん]

ponさん、こんばんは！
病院、ベッド、車椅子と環境がとても良くなって本当に良かったですね！
低反発のマットは分る気がします！私は7000円のだけど、敷布団をマットの下に一枚敷くだけで、寝心地は素晴らしかったもの＊ですから、ponさんの言う、５０万円並みの素晴らしい寝心地！って、とっても良く分りますよ！
普通のお布団と違い、低反発のマットは負担がかからないし、体型に沿ってくれて無理がかからないからね。本当に良かったね！
障害者手帳の申請も上手く行くといいね！
現実、治療費で大きな負担がかかるのだから、他の部分で少しでも助成されれば、気持ちまで楽になりますよね。

お子さん達のお買い物、楽しかったでしょうね。。その瞬間、全て忘れられる気がしますよね。
あれこれ真剣に選んだであろう姿が、目に浮かぶようです。

写真とっても楽しみにしていますね♪

今日は穏やかな気持ちで読めて、コメいれさせていただけた事、感謝しています。
どんな時もponさんが私の心の中にいます。
お互いにファイト！です！

恋子さん、こんばんは
そっちはどしゃぶりか〜こっちは何とか日中お天気が持ちました。蒸し蒸ししてすごい暑かったです。ヒスロンの食欲増進効果には、ホントビックリ。ずっとうっかりしてると1食や2食抜いても気がつかないような食欲状態だったので、「お腹がすく」感覚を久しぶりに感じました。ガンに効かなくなっても、この効果だけでも続けて飲みたいくらいです。病状的には深刻だけど、気力がまた戻ってきているのを感じます。サポート体制も整ってきているし、きっといい方向に物事が動いていくように信じて頑張るつもりです。
病院はホント、ホッとしました。熱が出ても咳がひどくなっても「手持ちの薬を飲んで、出来るだけ次の診察まで来ないで」的な主治医で、他に頼れるところもなく、とっても不安だったので…進行がんで免疫機能が弱ってて炎症があると、ただの風邪でもひどいことになるしね。こういう病院間の連携の動き、もっと進むといいなあと思っています。

すずらんさん、こんばんは
若い患者だと介護保険が使えないのは大きな問題だと思っています。介護関係の用品は介護保険が使えないととても高価なので… 本当は育児関係の支援があると一番助かるのですが、とりあえず、とれるものを何とかとって頑張りたいです。
車いすなしでは買い物も到底無理なくらいに体調は落ちちゃっているんですが、最近では、少しでも「お母さん」をしたい！という気持ちが強くなってきました。子供の成長を見るにつれ、生きたい欲が強くなっています。2年、3年と言わず、もっともっと、ずっとずっと、側にいたい…その気持ちをばねにどこまでも頑張って行けたら、と思っています。
いつも優しいコメント、ありがとうございます。ホント、お互いにファイトですね！医療の日進月歩を信じて、前向きに頑張りましょうね。