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今年は…と意気込みすぎずに頑張ります!!!

成長ホルモン分泌不全性低身長症

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3ヶ月目の診察

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7月15日(火曜日)

 今日は博多は早朝から博多祇園山笠で町がにぎわっていたようです。
 追い山のタイムは、櫛田入り、全コースともに千代流が最速だった様で、皆さまご苦労様でした!
 これから夏本番、暑さも最高潮となってきます。


 今日は息子の成長ホルモン分泌不全性低身長症の検診に行ってきました。

 診察結果は良好…なのか?
 
 身体測定と血液検査でした。

 3ヶ月で身長の伸びは思っていたより少なく…というより遠慮して測ったようで

 息子ながら小児慢性疾患の認定が取り消されるのを恐れて(治療費が高額なため補助を受けている)

 なのか?

 親としては、かなり治療を開始してから伸びたように感じます。

 前回、体重は減量するように厳重注意されていたこともあり

 今回の健診での目標は《前回より痩せていること》のようでした。

 診察に入り、一番に先生より言われたことは『順調に痩せているようで、これからも頑張って…』

 息子は大喜びでした!!

 息子『身長が伸びすぎたら治療費の補助がなくなるんですか?』

 先生『伸びなかったら治療する意味がないから打ち切られるんだよ!』と言われ

 私たち夫婦と息子は勘違いをしていた事に気づいたのでした。。。。。

 先生『どんどん伸びたらホルモンの治療が効いている証拠だから毎年、補助の申請が出来るんだ』

 息子『僕は逆と思っていたから、伸びるな伸びるなと心で思っとった』
 
 息子『次は、だいぶ伸びとうかもしれん』って言ってました。

  
 快方に向かっているようで… 果てしない治療にもだいぶ慣れてきました。
 
 今週で一学期も終わり長い夏休みに入ります。 頑張りましょう! 

 
 ぴ〜るパパ


 

 

入院、8日目。

 4月18日(金曜日)

 息子も、今日で退院!!!ヤッター!!!

 今回の入院は治療指導の為の入院だったので短くて済みました。
 午前中にホルモンの注射をして、支払いを済ませたら退院です。

 
 ホルモンの注射も息子が自分で打つのは、3回目。
 手順も危なげなく、躊躇うでもなく・・・テキパキと。
 自分で注射させるのも、見てて安心。もう大丈夫だね。


 この日は右足太股。
 やっぱり前回の注射痕は分からないです。
 
 注射を打ち終わった後、息子が
 「今日は痛かった。。。」と言っていました。

 お医者さまは、
 「無数に神経が通っているので、たまたまそこに針を刺したのだろう」との事。

 痛いって思う時も、たまにはあるでしょ。
 これから何年かかるのか分からないけど、毎日、毎日 注射をしなければいけないんだもんね。
 
 
 
 退院時は、お世話になったお医者さま、病棟の婦長さんや看護士さん 
 ナースステーションに、たくさんの折り紙を作ってプレゼントしてきました。




 
 午後から中学校の学習参観と懇談会。
 家に帰って昼ご飯を済ませて、一緒に出かける。

 息子のクラスは、チラッと見ただけだけどとても楽しそうな雰囲気に感じました。
 息子自身もとても楽しい!と(殆ど行っていないけど...)話していました♡ 良かった♬
 先生の声もしっかりと通るし、わかりやすくて授業も楽しい!
 一年間、楽しく過ごせると良いなぁ。


 
 夕方、娘のチアリーディングの教室の見学&体験に行ってみる。
 勿論、退院したてだけど息子も一緒に連れて行く。
 
 
 今回、見学したクラスは娘と同じくらいの子どもたちが5〜6人。
 新しく開設したばかりの教室で、こぢんまりとしているのでどうかな?と期待大〜♬


 が・・・
 小さい子たちが一心不乱に踊る姿は、とても微笑ましくて楽しそうなのだけど・・・
 私個人的には、先生がダメっぽかった。。。
 大人の教室を教えている訳じゃないのに、口先だけで指導するのってあまり好ましくない〜
 せっかく行くのだったら、子どもの目線でわかりやすく教えてくれる先生が良いモンね。
 今日は体験だったので、おそらく・・・ここには通わせないな。

 近場で、楽しく出来る子ども向けのチアのチームがあると良いんだけどねぇ。
 
 

 

入院7日目。 ケータイ投稿記事

3月17日(木曜日)

この日も、ホルモン投与の注射があるだけで、他の検査はなし。
入院から、蓄尿は続けている。


息子は、朝から院内学級へ行ったので、私は翌日、小学校の遠足に必要なお弁当のおかずを買いに出かける。

息子の入院中は、お友だちのおうちに娘を預けていました。
夕食も風呂も済ませて寝るだけの状態にして送って来てくれていたので、とてもとても助かりました。

家では私とパパが食事するだけだったので、買い物をせずとも何とか持っていたけど…
遠足と言えばお弁当♪♪♪ちょっと買い物くらいしておかないとね。



午後、院内学級に行く前にホルモン投与注射をする。
今回も息子が自分で注射する。
左足→右足→左足
で交互に注射していくのでこの日はこの間、私が注射した左足に注射をする。

注射した場所に続けて針を刺さない様に前回、針を刺した場所を探してみるが、見ても全くわからない。
針が細いので、痕も残らない。

大体の場所を決めて、息子は手順通りに注射を済ませる。とても慣れた感じ。

息子に聞いた所、針の痛みも僅かに有るらしいが、我慢出来ない程ではないらしい。
でも薬を注入する感触は、なんか…わかるらしい。
変な感触なんだって。


で、付き添いに行ったパパに息子が話していたらしいんだけど
「自分で自分に注射するのって、恐くない?」ってパパに聞かれて
息子はこんな話しをしたそうです。

 「ボクはね、130センチの世界しかしらないでしょ?
 Sおじちゃん(←私の兄)みたいに大きくなって180センチの世界を見てみたいんだ。
 180センチまで大きくなりたいから、毎日、注射を頑張るよ!
 Sおじちゃんみたいに大きくなったら、どんな風に世界が見えるんだろうね。」

ですってよ。笑〜
この日の息子は、とても上機嫌だったそうです。

息子自身、体が人よりも病気によって小さい事で
色んな抱えきれない感情を持っていたんだろうなぁ。。。
大きくなりたい!!!その気持ちがあるから、自分で注射する事も
躊躇わずに頑張れるんだと思う。


翌日は退院です。
退院前にホルモン投与の注射を病院で済ませてから、退院します。


そして、午後から中学校に登校しまぁーす☆
入学以来、久しぶりの学校だね!!!

入院6日目。 ケータイ投稿記事

4月16日(水曜日)

この日から、検査は蓄尿のみ。
朝から院内学級へ行く事が出来るようになった。
午後2時から、ホルモン投与の予定。


息子が学級へ行っている間に、娘の小学校の参観懇談に出席する。

今までは小学校へ行ってもお兄ちゃんの参観に付いてきて、いつも私の側に居た娘は、今回、ちゃんと席に着いて私の方を何度も意識しながらも、新1年生らしい緊張感でいっぱいの様子でした。かわいいぃぃ♪


一人、娘のクラスの男の子が先生にいちいち反論していたのが、目立っていただけで、後の子はとても落ち着いたクラスに感じました。

懇談で恒例の役員決めがあったんだけど、いくつか役員が決まらなくて、懇談が終わらず長引いていたところに、息子から電話がありホルモンの注射の時間が予定より早まったとの事。
その時点で後、15分〜!!!
間に合わないかも?!
と思いつつ、懇談を抜けて速攻で帰る〜。

ダッシュで病院に着いた時間は注射予定の2分前〜!!!
良かった、間に合ったぁ♪

この日は、息子が初めて自分でホルモン投与の注射をする記念すべき日♪♪♪


注射器の準備から注射まで、サクサクっと進んでる〜!!!
息子は何の躊躇いもなく、自分の右足太股にブスリ!!!

息子って結構、肝が座ってるわ〜^^;
多分、注射に5分もかかってないね。。。
スバラシイーーー!!!


夕方、中学の担任の先生がお見舞いに来てくれました。
入学早々に入院してしまったので、色々と心配して下さっていました^^;
申し訳ない〜と思いつつ、色々なハンデを抱える息子の事を、一日も早く理解して貰う意味では、良かったかも〜!!!

退院までもうちょっと!
頑張りまぁーーーす☆

入院5日目。 ケータイ投稿記事

4月15日(火曜日)

この日も朝から食止めのまま、白血病の負荷テスト。
白血病の因子が無いか調べる検査を行う。

午後から院内学級でテストの予定だったが、14時からホルモンの投与を行う様になり、ちょっと遅れての参加となる。


記念?すべき最初のホルモン投与の接種は私がやる事となった。。。

医者、看護士、薬剤師…数十名が見守るなか、緊張しまくって息子の左足太股に注射を刺す。

注射する部位の肉をつまんで、そこへ針を刺す。
…んだけども、手元が震えて目標が中々定まらない。
3回も躊躇したら、息子から…

『ママ、早くしてよ!!!』
と激が飛ぶ。
す、すまん。。。(--;)

意を決して、ブスリっ!!!


薬を注入し、針を抜く。。。

『どう?注射、痛かった?』

と私が聞くと…、
『注射より、ママがつまんだ足が痛い。。。』

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