   点字ブロックを知っていますか？ 駅のホームや 交差点でよく見かける 黄色い凹凸のある道です 視力はまったくありません 真っ暗の中を歩いていきます 白杖を使って 確認しながら進んでいきます 点字ブロックがあるところだけでも 少しでも安心して道として歩かせてあげたい [[attached(1,center)]]
点字ブロックの上に 自転車・自動車・物を置かないで欲しい 少しだけ 目を閉じて 暗闇の怖さを体験して欲しい もし ちょっとでも 気持ちがわかってもらえたら 点字ブロックの上に物が乗っていたら 退かす勇気をもって欲しい [[attached(2,center)]] [[attached(3,center)]] お願いばかりですみません 助けてくださぃ 心から よろしくお願いします http://halzion.fem.jp/fuwa2li/shimizumari/graphics/miniillust/img/animal/icon12.gif
知っていただきたい記事です・・
「点字ブロックって何？」 |
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 千葉県富津市在住の金子亮祐君（10歳、小学5年生)は、『川崎病後急性心筋梗塞による重症心不全』という病状で入院治療中です。
「りょうすけ君を救う会」HPより抜粋平成18年5月に9歳で川崎病を発症し、同12月に後遺症により心筋梗塞を起こしました。カテーテル施術により開通したものの心筋のダメージが広範囲におよんだ為、心機能が弱まった状態が続き、君津中央病院、その後千葉大学医学部付属病院にて強心剤の点滴等による内科的治療をしてきました。しかし、平成19年3月に心不全の症状が悪化した為、東京大学医学部付属病院に搬送され補助人工心臓を装着しました。装着後も心機能の改善は見られず、残された道は心臓移植しかありません。しかし、国内では15歳未満の臓器提供が認められておらず、また、補助人工心臓を装着している間に感染や血栓の発生などの恐れもあり、早期の移植を実現するには海外での移植手術に頼るしかない状況です。 病院の先生方のご尽力により、米国のUCLA病院で受け入れていただけることになりましたが、海外では保険が使えないため、渡航費用・心臓移植手術費用・滞在治療費等で約1億2800万円という膨大な費用がかかります。そこで私たちは、亮祐君の命を助けるために『りょうすけ君を救う会』を結成し、募金活動をすることに致しました。「早く学校に行きたい、野球がやりたい」という亮祐君の願いを叶えるため一日も早く米国での心臓移植が受けられますよう、皆様の温かいご支援をよろしくお願い申し上げます。 ホームページはこちら「りょうすけ君を救う会」 一人でも多くの方々に「りょうすけ君」のことを知ってもらい 渡航移植の実現に向けてご協力をいただきたく、ブログを開設しました。 どうか、野球を愛する皆様、そしてヤフーブログを利用する皆様の 温かく力強いご支援を心よりお願い申し上げます！！ ※転載は記事右下の「転載」ボタンからお願いします .
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対象疾患一覧表(123疾患)
尚、この記事は転載許可にしてあります。皆様のご協力をお願い致します。特定疾患とは？特定疾患について我が国の難病対策では、いわゆる難病のうち、原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、病状も慢性に経過し 後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、 医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、 その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患を「特定疾患」と定義しています。 現在、特定疾患は123疾患あり、うち45疾患の医療費は公費負担助成の対象です。 1 脊髄小脳変性症 63 多発性嚢胞腎
2シャイ・ドレーガー症候群 64 肥大型心筋症
3モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症） 65 拡張型心筋症
4正常圧水頭症 66 拘束型心筋症
5多発性硬化症 67 ミトコンドリア病
6重症筋無力症 68 Fabry病
7ギラン・バレー症候群 69 家族性突然死症候群
8フィッシャー症候群 70 原発性高脂血症
9慢性炎症性脱髄性多発神経炎 71 特発性間質性肺炎
10 多発限局性運動性末梢神経炎 72 サルコイドーシス
（ルイス・サムナー症候群） 73 びまん性汎細気管支炎
11 単クローン抗体を伴う末梢神経炎 74 潰瘍性大腸炎
（クロウ・フカセ症候群） 75 クローン病
12 筋萎縮性側索硬化症 76 自己免疫性肝炎
13 脊髄性進行性筋萎縮症 77 原発性胆汁性肝硬変
14 球脊髄性筋萎縮症 78 劇症肝炎
(Kennedy-Alter-Sung病) 79 特発性門脈圧亢進症
80 肝外門脈閉塞症
15 脊髄空洞症 81 Budd-Chiari症候群
16 パーキンソン病 82 肝内結石症
17 ハンチントン病 83 肝内胆管障害
18 進行性核上性麻痺 84 膵嚢胞線維症
19 線条体黒質変性症 85 重症急性膵炎
20 ペルオキシソーム病 86 慢性膵炎
21 ライソゾーム病 87 アミロイドーシス
22 クロイツフェルト・ヤコブ病(CJD) 88 ベーチェット病
23 ゲルストマン・ストロイスラー・ 89 全身性エリテマトーデス
シャインカー病（GSS） 90 多発性筋炎・皮膚筋炎
24 致死性家族性不眠症 91 シェーグレン症候群
25 亜急性硬化性全脳炎(SSPE) 92 成人スティル病
26 進行性多巣性白質脳症（PML） 93 高安病（大動脈炎症候群）
27 後縦靭帯骨化症 94 バージャー病
28 黄色靭帯骨化症 95 結節性多発動脈炎
29 前縦靭帯骨化症 96 ウェゲナー肉芽腫症
30 広範脊柱管狭窄症 97 アレルギー性肉芽腫性血管炎
31 特発性大腿骨頭壊死症 98 悪性関節リウマチ
32 特発性ステロイド性骨壊死症 99 側頭動脈炎
33 網膜色素変性症 100 抗リン脂質抗体症候群
34 加齢黄斑変性 101 強皮症
35 難治性視神経症 102 好酸球性筋膜炎
36 突発性難聴 103 硬化性萎縮性苔癬
37 特発性両側性感音難聴 104 原発性免疫不全症候群
38 メニエール病 105 若年性肺気腫
39 遅発性内リンパ水腫 106 ヒスチオサイトーシスＸ
40 PRL分泌異常症 107 肥満低換気症候群
41 ゴナドトロピン分泌異常症 108 肺胞低換気症候群
42 ADH分泌異常症 109 原発性肺高血圧症
43 中枢性摂食異常症 110 慢性肺血栓塞栓症
44 原発性アルドステロン症 111 混合性結合組織病
45 偽性低アルドステロン症 112 神経線維腫症�儀�
46 グルココルチコイド抵抗症 113 神経線維腫症�況�
47 副腎酵素欠損症 114 結節性硬化症(プリングル病)
48 副腎低形成(アジソン病) 115 表皮水疱症
49 偽性副甲状腺機能低下症 116 膿疱性乾癬
50 ビタミンD受容機構異常症 117 天疱瘡
（レックリングハウゼン病） 118 大脳皮質基底核変性症
51 TSH受容体異常症 119 重症多形滲出性紅斑(急性期)
52 甲状腺ホルモン不応症 120 肺リンパ脈管筋腫症(ＬＡＭ)
53 再生不良性貧血 121 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
54 溶血性貧血 122 色素性乾皮症(XP)
55 不応性貧血(骨髄異形成症候群) 123 スモン
56 骨髄線維症
57 特発性血栓症
58 血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)
59 特発性血小板減少性紫斑病
60 ＩｇＡ腎症
61 急速進行性糸球体腎炎
62 難治性ネフローゼ症候群
現在、日本では１２３の難病が認定されています。原因不明、有効な治療方法もなく余命幾許もない方々や、若年で命を落とされる方、長期間入院や生涯入院生活を余儀なくされている方々がいらっしゃいます。その現状を皆様に知ってもらいたいのです。多くの患者さんが救われることを切に願います。また、皆様のご理解のほど宜しくお願い致します。私も、この中の疾患を患っていて余命長くはなく苦しんでいます。どうか皆様、難病で苦しまれている患者さんへのご理解が広まり、ともに支えあうことができる社会システムを創ることをしなくてはならないと思います。ご協力を再度お願い申し上げます。
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この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この 《ムコ多糖症》 と言う病気はあまり世間で知られていな い。( 日本では300人位発病 ) つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様 々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだ してくれません。 《ムコ多糖症》 は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が 10〜15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那 が語ってから私達に出来ることを考えました。 それで思いついたの がこのバトンという方法です。 5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必 死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に 知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。 みなさん協力お願いします。 [ ムコ多糖症 ] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積 することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨 床成果が待たれる病気の1つである。 リンク先→http://www.muconet.jp/★この本文を 日記に貼り付けてください。 ※ 善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡し してます、 お時間のある方は御願いします。 家庭や職場でも話 題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m *:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○ ☆ 10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催 されます 。この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の１ページが刻 まれます。 10月6日、所はあの「横浜アリーナ」で、ムコ多糖症支援のための一 大チャリティーライブが開催されます。 このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする 「てるてるいのち実行委員会」が主催され、ムコネットも企画段階より、 微力ながら協力させていただいております。 イベントの概要は、以下のとおりです。 てるてるいのち2007第一章 『 一億３千万分の３００＝０ですか？ 』 * 日時 ： 2007年10月6日 15:00〜 * 場所 ： 横浜アリーナ * 出演 ： 絢香 ORANGE RANGE 湘南乃風 DJ OZMA （50音順 敬称略） *:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆ このバトンをここにきていただいているたくさんの人たちが回してくれて少しでも役に立てたらと思います。 どうか、この記事をコピーして貼り付けてください。 そして、たくさんの人にこの病気の事を知ってもらえればと思います。 よろしくお願いします。 【金吾からの御願い】 この記事は転載可能と致しました。 どうかみなさんのご協力お願いします。 転載元：金吾物語
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