遠くに住む子供達へのメッセージ。

てつまるママの独り言

姉様の旅立ち。

実家には　年老いた母様と姉様の暮らしでした。

２年前姉様に（ＡＬＳ）筋萎縮性側索硬化症と京都病院で告げられた。
　
早い人で２年とのこと。そんなばかな・・・と思いたかったが、
・・・言葉通りになってしまった。

ＡＬＳは進行性の神経難病で突然襲ってくる。
五感や意識は保たれるが全身が動かなくなっていく。食べる、話すといった機能が衰え、息も苦しくなる。家族の重い介護負担。将来への不安は、本人しか分からない恐怖・・・

１８年１０月３０日（１８時２０分）

筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）と３年間向きあってきましたが・・・

最後は、とても安らかで　姉様は、旅立ちました・・・

姉様　よーくがんばったね。

母様のことは、心配しなくていいからね。

姉様　　ゆっくりおやすみなさい。

姉様　　さようなら　　　　　　　　てつまるママ　　　　　

今の私

朝めがさめて、まずお風呂に入り、粗方家のことをして毎日実家に出かけますが！！

それが私の日課です！家から二輪に乗ってガレージまで行き四輪に乗り換えるのです！！朝の忙しさは、もう一人私がほしいぐらいです！！

四輪に乗って、好きな桂橋を通るのです。感動の毎日です！！(^^♪雨の日　曇りの日　天気の日等毎日です。桂大橋と違って、桂橋の眺めは私にとって最高です！！

上手く赤信号になれば、いいのですがこれが又上手く行かないのです！！赤信号になっても、おもしろくも何もない空だったら気落ちします。ブッフフ(>_<まあ〜いいか〜なーんてね！！

実家には　年老いた母様と、（ＡＬＳ）と向き合っている姉様との二人暮らしです！！（ＡＬＳ）は、進行性の神経難病で突然襲ってくる。五感や意識は、保たれるが全身が動かなくなっていくのです。今では食べる、話すといった機能が衰えて息もくるしくなってきているのです！！

母様も　姉様も　私も毎日同じことの繰り返しですが、辛い日が多くなってきました！！でも　最後の最後まであきらめないつもりです。

今の私は、直ぐ自分に負けそうになってしまいますが、じっとしていても幸せは訪れてきませんからね〜
私だけでも明るくしなくては・・・と思う毎日です。又　時間を見つけて　好きなパソコンでも行こうかなーとも思っています！！なんかこのままでは、自分自身だめになってしまうからね〜(>_<

今一度　見直してがんばりまーす！！（*^_^*）これから寝ます！！又明日　母様　姉様よろしくでーす。お休みなさい。今日も一日が終わりました。

てつまるママの独り言

昨日は、姉様の次男が泊まってくれました。
仕事の都合上　夜中１２時ごろに来て　朝方に姉様の排泄介助を済ませてから帰っていきます。！！

やはり　誰かが泊まってくれると母様　姉様も心ずよい事でしょう。今日は　私が泊まることにしました。てつまるママの夫君も　姉様に対してのよき理解者です。(^・^)本当にありがとう！！

今日も一日が過ぎようとしています！今日の一日は、人の出入りが多く忙しい一日でした。！！
姉様も随分と疲れた事でしょう・・・

でも　とっても良い顔だったんです！！そして　よく笑ったね！！ブッフフ・・・

寝る前の薬も！やっとの思いで飲んだね〜〜。直ぐに喉に引っかかるから大変、トロミアップを溶かしてオブラートに薬を包んでから、タイミングよく舌の真ん中に置いて　コロコロさせながら飲むのです。飲めたらホットするもんね！！姉様　うまく飲めたね・・・！！(^・^)

先ほどまでしんどがっていた姉様も　今は　眠りに入っています！！私もそろそろ寝るとしましょうか・・・

姉様　ゆっくりとお休みなさい！!私も　姉様の横で寝ます！！
今日も一日ありがとう！！明日も　いい一日になりますように。おやすみなさい。
（実家のパソコンで、打っています。）

てつまるママの独り言

最近では　食べ物が喉に入らなくなる日が多くなりました。！！

何ということでしょう！暑さのせいで　普通の人でもこの蒸し暑さには、参ってしまう・・・
枕元では　蝉が元気よく鳴いています！！ああ〜〜　暑い〜暑い〜　

今日も　お粥を少し、梅干　瓶のり等　今まで口にしたことのないものを好むのですね！！
それも　ほとんど口に入らないし・・・後　少しトマトを・・・

今では、声も出なくなって来ていて、姉様に近ずいて・・理解することも多くなり悲しいです・・・
今日も、ほとんど食べれず　くすりだけはキッチリ飲むのですが、どうも、のどに引っかかり辛そうです・・・トロミアップを入れて飲む様にしていますが、これが又　のみにくいようです。

今日から　薬も随分減りました！！食事がとれず、いままでは、薬が多かったからね。少し　薬が少なくなった分ホットしています！！

母様も　少し今日は疲れているように思います！！頭痛で、今　横になっています！！本人によれば、いつもの頭痛ではない様です。ヒエピタを貼って横になつています。この家に、二人も病人が出てしまっては・・・大変だからね。・・・
今日も、主治医が来られて・・・点滴が始まります。その時にでも母様のことを話をしょうと思っています・・・

子供達も今では、交代に夜は、泊まってくれる様になりました。仕事の都合で夜遅く来て、朝早く帰るのですが泊まってくれることが本当うれしいです！！やはり　姉様の子供ですね！！(^・^)姉様　良かったね！！

今日も一日、ありがとう！！　母様　姉様　明日も又、頑張ろうね。(^・^)

てつまるママの独り言

昨日　子供達の話し合いがありました。
実家では、年老いた母様と　病気と向き合ってている（ＡＬＳ）姉様との二人暮らしです。

実家の中では、、姉様の病気の進行状態の為、だんだんとにえつまってきています。ヘルパーさんだけに任せっぱなしに出来ずに！やはり家族の者が主体でなければ、人任せに甘えてばかりいられません！！

独居暮らしでもないのに、立派な子供達がいるのに！！姉様の娘が兄弟を呼んでの話し合いでした。嫁さんは来なく・・・息子と娘との話し合いになりました。！！　姉様の今後の事の話し合いでした。姉様は、心細く毎日を過ごしているのですから！！話の結果！息子達が実家に泊まってくれる事になりました。

子供達は仕事の都合で、夜は遅く実家に来て　朝は早く仕事に出かける様です。嬉しい事です。今まで耳も傾けなかった兄弟が・・・私には、凄く真剣に、そうして嬉しく思いました。心では　姉様も喜んでくれている事でしょう。

（やはり、心あるものが来てくれれば、心が通じるものがあるのです！だれでも、一人では、生きては行けないからね！！）

私達家族と共に、ヘルパーさんに協力していただき、ぎりぎりまで姉様が寂しくない様にしてあげたい気持ちで一杯です！！子供達が来れば、少しは、元気が出るでしょう！！

本当　私が願っている様になり嬉しく思います！！姉様を、寂しがらさない様、私は、出来る限り毎日実家へ行くつもりです。何か寂しく　毎日が別れのように思えるようになりました。そして　悔いのない様にね・・・

姉様　頑張れ　頑張れ！！少しでも食べて、とことん生きてくださいね。明日もいい一日になります様に
姉様　母様　お休みなさい　今日も　一日ありがとう！！（*^_^*）