難病認定の書名の転載と署名を、お願いします！

ネットの力で救いたい

皆さんのお力を貸してください

皆様の助けにすがり娘の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。

リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。

この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。

身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。

患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。

難病と認定されていない為に、
月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。

この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。

難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。

現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。

現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、

難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。

このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。

この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。

器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

娘は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

娘には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。

娘は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。

私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。

娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います

遺書もしたためています

私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい

お願いです、鮎子を助けてください

「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。

またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552

これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。

我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m

転載していただける方がいましたら、宜しくお願いします。

転載元: 恋空

署名いたしました★大変な苦労している方々がいるのですねえ（涙）

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署名しました♪なかなか出来ることはないですが、署名して少しでも力になればいいと思います。

[pspknzjp]

ミニトラさん モッチーさん

ご協力ありがとうございました。

転載元の恋空さんのブログを読んだところ、10万人の署名を集めると国に対して難病の申請ができるそうです。

私も家族全員の署名を送りました、またいろいろなところにも声をかけてみようと思っていますので、ぜひ協力してあげてください。

よろしくお願いいたします。

[ナカバヤシ]

こんにちは。微力ながら署名に参加します。また、TwitterやFaecbookなどにも投稿してみます。

きっと願いが叶うと信じて、がんばりましょう！

[sum**komac*i]

署名しました。私も３度の手術をした身。娘さんのお辛さ、少しは分かります。Twitterとmixiで拡散しました。気持ちに負けないでくださいね！陰ながら応援しています。

[pspknzjp]

ナカバヤシさん sum**komac*iさん

ご協力ありがとうございます。

この記事を書かれた恋空さんも喜ばれていると思います。

私もできるだけ応援していきたいと思っています。


この記事は恋空さんの記事を転載したものなのですが、このままですとまるで私の記事みたいですね。

ほかの方が転載した記事を見ると、記事のタイトルがうまく編集されているのですが、私にはその方法がわかりませんでした。

紛らわしくて済みませんでした。

[denganajp]

ナカバヤシさんのFacebook投稿で知って署名しました。私も国指定難病医療費等助成対象疾病であるバッド・キアリ症候群の患者です。苦しんでいらっしゃる方が救われることを祈っています。

[pspknzjp]

denganajpさん

ご協力ありがとうございました、みんなで応援していきましょう。

はじめまして、微力ながら当方のブログでも
転載させて頂きます。
家族全員で署名させて頂きました。

[pspknzjp]

我儘おやじさん

ご協力ありがとうございました、早く認定されることを祈っています。

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投稿履歴からお邪魔しました

うちの娘も病気です。
子供を思う気持ちか痛いほど分かります。
遅ばせながらですが、家族５人だけですが名前を書かせて頂きました。

必ず助かることを祈っています

[pspknzjp]

しぃママ♪さん

ご協力ありがとうございます。

元の記事を書かれたyukiさんも喜ばれると思います。

しぃママ♪さんもお嬢さんお大事に、よくなることを祈っています。

こんばんは。
お願いがあってメッセージを送らせて頂きました。
このたび、発信元であるミカゲさんより記事の内容の修正の依頼が参りました。
記事上の特定の数値が古いデータに基づいていることが判明しましたので、内容の修正をお願いしたいのです。
発信元であるミカゲさんのURLを記載しておきますので、ご確認と修正をお願いします。
間違った数値の表記を見た患者さん達が多少動揺してしまったそうです。

どうかよろしくお願いします。
http://mixi.jp/view_diary.pl?id=1655168174&owner_id=31238142